久しぶりの投稿になりましたが、元気に過ごしています
昨年末に息子君が帰省して、3人体制となり、ずいぶん余裕が出来て
1人でショッピングモールへ買い物に行ったり、1月と2月のレスパイト入院の時には、娘ちゃんと息子君と3人で日帰りドライブ旅行
柳川に行って鰻を食べたり、萩・津和野で散策したり
息子君が居る間の今月中は、のんびり過ごせそうです
主人が人工呼吸器をつけるようになって1年半位経ちますが、1年くらい経った頃から落ち着いてきたかな？という状態です
昨年の前半頃までは、命の危険を感じるような出来事がたびたびあり、昨年は、ずっと少しの変化も見過ごすまいと張り詰めた気持ちの日々でした
先日帰って来たレスパイト入院は、何も問題無く入院しましたが、いつも何かしら課題を抱えて入院で、緊急搬送があったり何かしらの不安をかかえての入院だったので、何の心配もなく介護者の休息だけの入院は初めてかもしれないくらいで、ようやく主人の状態が、落ち着いてきたのかもと思っています
私は、すごく元気で病気もあまりしないほうなんですが、こんな毎日なので、ここ何年かは年に1、2回位、すごく調子の悪い日があります
今年の初めも、立ち上がるだけで冷や汗が出るくらいきつい日があって
たぶん、主人が少し体調崩して、夜中のアラームが頻回で寝不足だったせいなのかな？
まぁ、調子が悪くても、介護は休めない
子どもたちも手伝ってくれるけど、まだまだ全部は、お願いできないこともある
きついながらも介護をこなす私を誰よりも気の毒そうに見てたのは主人です
世の中にこんなに可哀想な人いる？
くらいの憐れみに満ちた眼差しを私に向ける主人
もしかして、私の事、すごく可哀想って思ってる？
うん、うんと目をつむって返事する主人
ちょっと！そんなに可哀想じゃないから大丈夫よ
主人のあまりに憐れみに満ちた眼差しにムカつく私
2、3日で治ったから、全然心配無いレベルなのよ
主人は、自分のせいで私や子ども達が、体調崩したり、生活に制限があったりする事をとても辛く悲しく思ってるんだなと思います
主人の病気、多系統萎縮症は、進行や病状は同病でも人それぞれ
癌のようにステージで余命がわかるわけではなく、
人工呼吸器を装着した事で5年、10年生きる方もいらっしゃると言われたけど、突然亡くなる方もいるのは事実
呼吸器をつける前は、主人の命のろうそくが今にも消え入りそうなくらい儚げに思えて、レスパイトはしないで、休息なく家でずっと介護する事を考えたけど
1、2カ月で何かしら体調の不良かあり、病院で検査入院しながら、介護者も休息する今のスタイルがうちにはあってるよう
入院をすごく嫌がってた主人だけど、私が体調崩してから、入院することを全然嫌がらなくなった
救急入院すると、余計に入院が長くなるのもあるけど、私の事を心配してくれてるんだと思う
最近、息子君がいるので娘ちゃんと2人に任せて、私、1人で出かける日があります
そんな日は、すごく元気いっぱいの主人
私が帰宅すると、キラキラした目で楽しかった？と問いかけるような眼差し
もしかして、本当は体調あんまり良くなくても私が出かけやすいように元気に振る舞ってくれてるの？
エッ！よくわかったねと驚く顔の主人
ありがとう😊やっぱりそうなんだね
そうなの
長く書いたけど、私が言いたいのはね
私や家族が頑張って、主人を支えてるとみんなに言ってもらってるけど、
本当は
主人の献身のおかげなんだってこと
どんな時も
笑顔でありがとうって思ってくれてるから
前と変わらない生活をしていてほしいと願っていてくれてるから
いつも笑っていてほしい時思ってくれてるから
何も話せなくても全身から気持ちが溢れてるのよ
だから、まだ頑張れてるのかも