多系統萎縮症とわかって、1番怖いのは突然死のリスクです

病気がわかってから、ずっと夜中に目が覚めては、主人が息をしていることを確認して安心する毎日です

以前、主人に突然死が怖いと言うと
もし、そうなったら、俺にとってはいい事だから、これでよかったんだと思っていいよ

そうかぁ
家族としては、生きていてくれるだけで嬉しいけど、病気の本人にとっては、毎日が辛い日々なんだろうね


先日の入院の時は、言われなかったけど、今後、入院した時に延命措置について聞かれたらどうしたらいいんだろう
と息子君に話したら

お母さんは、たぶん、どんな決断をしても後で後悔すると思うから、僕が、決断するよ

と言ってくれました

でも、まだ未成年の息子君にそんな重い荷物は持たせられない
お母さんが、お父さんと相談して決めるから大丈夫だよー


主人は、病気がわかってすぐは、延命措置はしないと言っていました
でも、今回、改めて聞いてみたら、家族やみんなに支えてもらって今は死ぬのが怖いと思ってるよ。まだ生きていたい


と言ってくれました

いろんな事があったけど、家族やみんなの気持ちが主人を生きたいと思えるように変えてくれた事がとても嬉しかった

これから、症状が進み辛い事もあるかもしれない
でも、生きていたいと思い続けてくれるように支えていけたらいいなと思います


主人の気持ちは大切にしたいので、これからも気持ちをちゃんと確認していこうと思ってます
