ブログのやり方がよくわからないことと
、まだ、気持ちの整理がついていないこともあり
、久しぶりの投稿となってしまいました。
















心の声をつぶやいてみたい気持ちもありますが、後で見返すのが辛くなりそうなので、ささやかな幸せを感じた事や闘病の記録を綴っていきたいと思います















5月16日、大学病院の受診日でした。私も初めて一緒に行って病気の説明を聞きました。
予め、ブログを見て病気のことを予習していたので先生のお話が思っていたより理解できたように思います

病名は、多系統萎縮症(MSA-C疑い)
現在の症状は、排尿障害と歩き方が不安定な事。低血圧や目眩などは無いが、少し話しが聞き取り辛くなり、月に何度か噎せこむようになりました。
あと、睡眠時無呼吸が20代からあり、最近は無呼吸は以前より少なくなったが、以前は怒鳴り声の様な酷い鼾だったのが、呼吸の浅い、ヒーヒーと吸い込む様な鼾になった事が気になる事などを主治医に伝えました。鼾の変化は、多系統萎縮症の症状が進んでいるための様です

主治医は、若い女医さんでとても感じの良い方
私の質問にも丁寧に答えて頂いて好感を持ちました。

例えば、たまに噎せるのが気になるのでスルメや都こんぶなどよく噛まなければならない物を食べる事は、リハビリになりますか?
➡︎飲み込みのリハビリにはならないがよく噛む物を食べる事は、良い事だと思います〜など

もっといろいろ聞くべき事もあるのかもしれないけど、初めてなので思いつくままに聞いていった感じ

お薬も始める事となり、タルチレリン処方してもらいました。覚悟はしてたけど、お薬代ジェネリックにしたのにお高いのね

なかなか、職場に病気の事を伝える事が出来なかった主人ですが、様子がおかしいと言われて打ち明けた事で私たちの生活も大きく変わろうとしています

考えていたより、協力的で感謝ですが、主人の今後の状態にもよるんだろうなぁ

今月は、主人の52歳の誕生日もあり、リクエストの苺🍓のタルトを作りました
