本日は病院でした。
先月、血液検査をしてみてその結果で今後の治療方針が変わるというもので。
結果、炎症数値（CRP）は横ばい。
MMP-3はまたしても3桁へ…。ショック…。
リウマトレックスも現在8mgですが、やはり副作用が目立ってきているので、
Dr.としては増やしたとしても10mgで止めたいようです。
で、やはりやってきましたこの提案。
生物学的製剤…。
発症してから早いうちに使用するとよく効くし、予後に人工関節や寝たきりにならず
働くことも可能になるという夢の薬のようですが…
やっぱり引っかかるのは医療費。
体重により量と値段が変わる薬。私は体重が重いので（100kgは超えてませんよ^^;）
3割負担で、毎月45,000円近くかかってしまいます。
高額医療費での返還の方法もありますが、病院支払額80,100円を超えない分は戻ってきません。
という事は、4万円ちょっとぐらいではこの制度は何の意味も無いと言うこと。
一応Dr.に相談をしましたが、障がい者手帳の交付は無理だろうか？と。
ネットで調べた所、私のような程度では（それでも痛くて苦しいんですよ）
適用しないとの事ですが、例えば指がダメで7級。膝がダメで7級。あわせて6級。
という事も出来た人がいるそうで、ダメ元で聞いてみた所、やはり却下。
難病指定にもなっていないから、公費の負担は無論無し。
現在の体調を考えると就業の許可も出ないから、自分で稼ぐ事も無理。
親や兄弟が働きがあり、持ち家もあるから生活保護も無理。
（働きがあるとはいえ、毎月のその金額は厳しいのが現状）
とにかく壁という壁にぶち当たっています。
恥ずかしながら、現在親の年金分を医療費に当ててもらっています。
両親も「治る道ならば気にするな」と言ってくれています。
ですが、このどうにもならない状況に、呆然とし、ただ涙が流れます。
心を弱らせないなんて言ってたのにね…。
また、この点滴で本当に良くなるかわかりません。効かない可能性もあります。
色々と検査もあるし、来月からの投与は先送りにしました。
先日、17年リウマチ歴の叔母（血は繋がっていない）と電話で話をしました。
叔母はリウマトレックス2mgで効果が出ているようで、生物学的製剤の話は知りませんでした。
ただ、他にも体の不調はあるので、やはり働いていない身からしたら、
高額医療なのだと思います。お互い、生活がキツイね。なんて話をしました。
それと、どこかで聞いた事がある「リウマチは死なない病気」という言葉。
これが本当によく当てはまるという話もしました。
痛くて、痛くて、唸るほど痛くて、寝ることもままならないぐらい痛い時、
本当にこの世からいなくなってもいいんじゃないかと思います。
だけど、リウマチ患者には首をくくる紐を結べない、解けない。上の方へ吊るせない。
飛び降りてやるにも高い場所へ行くのにも一苦労、ベランダへ登れない、力が無い。
何か薬を飲んでやるにも、蛇口を捻るのに一騒動、ペットボトルを開けられない
だからそれも含めて「死なないし、死ねない病気だね」って話をしました。
衝撃的な文章かもしれません。気を悪くする方もいるかもしれません。
だけど、それだけ切実な痛みと医療費なんです。
これがリウマチ患者のリアルな現状です。
この日記、正直書くのを悩みました。上も下も見たらキリが無いのは十分わかっています。もっともっと大変な方、闘病で頑張ってる方もいると思います。だけど、現在の自分の思いやもしかしたら数年後にはこんな事で悩んでいたねって笑えているかもしれないことを期待して書くことに決めました。