久々の……… | まねまめのブログ ホジキンリンパ腫闘病記

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とあるきっかけでアメーバに登録したのでせっかくならブログでも始めようかな?と思ってた矢先にホジキンリンパ腫の再発。
同じ病気の方の闘病中のブログがとても励みになったので自分も書こうと思い立ちました。

こんばんは。
前回の日記から約8ヶ月……

放置しすぎにも程がある(笑)!
てことで久々に更新です。

退院後は推し俳優さんの舞台を観に行ったりイベントに行ったり、そして先月からは復職もして自家移植からの再出発を楽しんでいました。



……が!!



ヤツはまだ忍んでました(´ºωº`)



自家移植後、元々通っていた総合病院で
PET/CTを受けて経過観察をしていました。
1月→移植後初の検査では首(だったかな?)の部分にボヤーっとうっすら光る集積は見られるが問題ないとの所見。血液検査も特に問題はなし。
念のため再度PET/CTをすることに。

5月→1月にうっすら光ってた部分はなくなっていたが心臓の横に何やら怪しい光の集積が。しかも1月のものと比べると明らかに光り方が違う。
この時点で主治医は再再発を少し疑っていて、『化学療法後に光ることもあるけれど、再再発と可能性は五分五分かなぁ?』
と。
その光ってる部分、実は再発時にも同じ場所が光ってたんです。しかもICE療法2回やっても消えてなかったしぶとい部分。
さすがに自家移植前の大量化学療法で消えてたけど……(それが1月の話ね。)。
万が一再発してたとしても進行がゆっくりとのことなのでとりあえず8月に再検査することに。

そして8月→光ってた部分は消える事はなく、逆に大きくなってました……。
再再発確定です。

…………


…………


…………



何で?
私、自家移植頑張ったのに。
去年何回も入退院繰り返して頑張ったのに。完治はないけれど、再発を遅らせるためにやったんじゃないの?
自家移植やって元気に仕事してる人たくさんいますって話してくれたじゃん。
1月に寛解してたった4ヶ月で再再発?
何で?何で………?



なんて悲しんでてもどうにもならない。落ち込んでてもなんにも変わらない。
幸い、まだ治療法はあるみたい。
今度の薬はアドセトリスというもの。
2014年から日本でも認可された新薬なんだって。

ABVDやICE療法などの副作用よりはるかに楽(って言うのも変だけど)らしい。
吐き気や脱毛、白血球の著しい減少がない。その代わり末梢神経への副作用が出る。ホジキンリンパ腫のガン細胞にはCD30というタンパク質が多く含まれてて、それだけを特化して攻撃する薬なんだって。もちろん正常な細胞にも多少は影響を与えるけど、今まで使ってきた薬と比べるとはるかにその割合は少なくて、だから副作用も少ないらしい。
いちばん最初の投与は身体への反応を調べるために入院は必須だけど、大丈夫なら次回からは通院治療に変わって仕事しながらでも治療を継続できるんだって。

しかもね、なんと点滴の時間も30分〜1時間!!短っ!!
てかこれ大事(笑)!
ABVDなんて6時間くらいかかったし(;´Д`) 外来でやって最後一人ぼっちで何度淋しい思いしたことか(笑)。




でもホントに?
吐き気ないの?脱毛もないの?
手足の痺れってそんなに酷くならないの?
薬の効果もたぶん期待できるとか言われてるけど……



なんかここまで再発を繰り返すとあまり信じられなくなってる(´×ω×`)

そしてね、もし薬が効いたら骨髄移植もする可能性があるらしい。
もう自分の幹細胞でもダメだから他人のものを貰ってガン細胞をやっつけてもらわないとまたすぐ再発するかもっていう考え。
でも移植となると今の病院じゃできなくて都内でも3ヶ所しかない病院に転院することになるし、また大量化学療法をしてから移植……。
移植するかしないかは一度その病院で移植に関して更に詳しい血液内科の先生のお話を聞きに行って最終的に私が決めなければならない……とのこと。


ハイリスクだけどハイリターン。
主治医はそう言うけど……私はもうできることならあんな怖い思いはしたくない。
移植は恐怖しかない。いろんな人に迷惑かけることにもなるしやらないで済むならやりたくない。
でも………



いろんな思いが頭の中を駆け巡って正直言うと今はかなり心が不安定。
なるようにしかならないし、やれるだけの事はやろう!っていうプラス思考でいかないとなーなんて思ってはいるけどなかなか簡単に気持ちは切り替えられない。

あーぁ、私、どうなっちゃうのかな……



てことで、ブログ再開します。
新薬ということで、同じ病気で苦しむ方の参考に少しでもなればいいな……なんて思いも込めつつ。


治療は明日から。
頑張ります。