いつもありがとうございます。

 

難病サポーター 佐伯です。

 

『病気の不安ない健やかな未来』

を目指して、

 

難病を抱えておられる患者さんを

中心にサポートさせていただいてます。

 

 

~~~~~~~小話~~~~~~~~

 

 

最近よく思うことは、

多くの医師たちの間で勧められていることは

経済的な背景があるということです。

 

“お金”が流れているということです。

 

だから、科学的根拠に乏しくても

多くの人が信じ込まされていることが

山ほどあります。

 

そもそも

“科学的根拠とは何なのか?”

も説明されないまま・・・

 

 

私も医療を提供する側を本気で

目指している時期がありました。

 

でも、途中で辞めました。

 

利害関係の中で

生きたくなかったからです。

 

 

私のやっていることは

あまり理解されないので

この場を借りてお伝えします。

 

 

私は難病と向き合う中で、

古来から人々が普通にやってきた

ことにたどり着きました。

 

それは

「これをやれば治る」とか

「これを飲めば治る」という

方法論ではありません。

 

それよりも以前に

もっと大事なことがあるんだよ、

という内容です。

 

 

でも、

人々の目は違う方に

向くようになりました。

 

そこにお金が流れているからです。

 

 

科学の進歩のおかげで

命を取り留めた人は沢山います。

 

でも、

人の健康を維持するために

本来は医療機器や健康食品の類は

必要ないんです。

 

それらは

あくまで補助的な位置づけになります。

 

 

だから私は

人の外ではなく、

人の中に“資産として残る”ものを

取り扱うことに決めました。

 

それはお金もそれほどかからず

ご家庭でできるもので、

やればやるほど効果が出るものです。

 

 

金銭的に厳しい方まで、

なるべく多くの方にメリットを

受けていただきたいので、

 

改めてサービス内容を見直し

している最中です。

 

 

楽しみにしていてください。

 

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~

 

 

それでは本題に入りましょう。

 

 

-医学・医療-STEP.2難病の医療費助成制度の現実

 

 

指定難病には

医療費の助成があることを

ご存じでしょうか?

 

生物学的製剤のような最新の医療を

受ければ、1回で数十万円の費用が

かかってしまいます。

 

それを公費で負担しようという

ありがたい制度になっています。

 

しかし、この制度は現実的に

受けられない人も存在している

という話をします。

 

 

 

「難病法」には

医療費助成制度という、

難病治療における医療費負担を

軽減する制度があります。

 

 

私自身も

何度もお世話になりましたが、

この制度があるおかげで

高額な医療も受けることが

可能となります。

 

年間でかかっている医療費を

計算したところ、

なんと500万円を超えていたのです。

 

 

私の年収よりも多いじゃないか!

とびっくりした記憶があります。

 

 

ただ、

医療費の補助があるといっても

所得状況などの要件によって、

自己負担が必要な部分はあります。

 

なので、

公費で補助されているといっても

通院の度に金銭的負担を感じて

しまうのも現実なのです。

 

 

この医療費助成制度の現状と

今後についてお伝えします。

 

 

 

今回お伝えする大事なポイントは

―――――――――――――――――――


“すべての人が対象ではない

 

―――――――――――――――――――

 

 

医療費助成制度を受けるには

“医療受給者証”が必要となります。

 

この受給者証は1年ごとの更新となり

その都度、審査があります。

 

市町村民税の区分や

病状の程度によって、

月額医療費の上限が決まります。

 

 

令和6年4月現在、

341の難病が対象となっており、

全体で100万人以上の方が

受給対象として認定されています。

 

 

難病のうち、

 

・患者数が一定数以下

 (人口の約0.1%程度)

・客観的な診断基準が成立

 

 

という条件が加わった疾患が

『指定難病』として認定されます。

 

 

そのため、

指定難病として認定されていない

難病の存在もあります。

 

そのひとつが、

“膠原病”という難病です。

 

 

膠原病は自己免疫疾患の総称

として知られていますが、

その病気のひとつとして

「関節リウマチ」の存在があります。

 

関節リウマチの患者数は

国内だけでも80万人を超えており、

指定難病の枠から外れています。

 

 

関節リウマチの中でも

難治性もしくは重症な病態を伴う場合に

「悪性関節リウマチ」と定義され、

指定難病として医療費助成制度の対象

となっています。

 

比較的軽度と判断される

関節リウマチの患者さんのほとんどは

医療費の助成を受けられない

現状にあるのです。

 

 

 

難病の患者数が増える一方で

医療費も増えていく現実があります。

 

そのため、

指定難病でも重症度によって

助成される金額は異なります。

 

 

難病であれば誰でも

助成されるというわけでは

なくなっているのが

日本の医療の現実なのです。

 

 

 

生きる術を身に着ける

 

 

 

生命保険も同じことですが、

お金で解決できることはあれど、

 

それで

病気が治るわけではありません。

 

 

この医療費助成制度も

あくまで資金面での補助に

留まってしまいます。

 

一歩病院の外へ出てしまえば

全て自己負担になってしまう。

 

いつまでも

支援が続くとは限りません。

 

 

私が提供しているサービスでも

重要視していますが、

 

“自己責任論”が蔓延る昨今、

『病気にならない体づくり』が

大事な時期にきていると感じます。

 

 

不安を煽ることは本意では

ありませんが、

体の状況が悪くなればなるほど

自己回復には時間を要します。

 

体が元気なうちに

ご自身に投資をしておくことが

未来の自分を助ける本当の財産と

なっていくのです。



――――――――――――――――――――

いかがでしたでしょうか?

 

 

日本の医療体制における問題は

難病だけに留まりません。

 

未来をみると、

医療界には問題が山積しています。

 

 

これは日本全体に

大きな影響を及ぼすと考えます。

 

自分の体を護るため

今からでも出来ることは

あるのでしょうか。


次回、STEP3は

『日本の医療と難病患者の未来』

をテーマにお話しします。

 

 

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「有害なのは人工甘味料だけじゃない理由」

 

病気の不安のない未来を
現実のものにしていきましょう。

最後までお付き合いいだたき、
誠にありがとうございました!

 

 

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 難病サポーター

 佐伯幸信

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