こんにちは、佐伯です。
いつもご覧いただき
ありがとうございます。
『病気の不安ない健やかな人生』
を送るため、
難病を抱えておられる患者さんを
中心にサポートさせていただいてます。
それでは本題に入りましょう。
STEP.1難病と医療体制のあらまし
“難病”という言葉は
今や一般の人にも認識があるほど
認知されています。
私が難病を申告された際は
その言葉の意味を理解して
いませんでした。
「難しそうな病気なんだな」
というイメージがあったくらいです。
同じような意味の言葉に
“不治の病”がありますが、
難病は不治の病に対して社会通念として
用いられる言葉とされています。
そもそも、
難病とはいつから
発端したものなのでしょうか。
今回お伝えする大事なポイントは
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“患者があり、病気がある”
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国が難病対策を進めることとなった
発端の一つは、スモンという病気の
発生が社会問題化したからです。
当時は“奇病”と言われ、
原因も分かっておりませんでした。
全国的な調査により、
“キノホルム剤”という薬の服用により
スモン（神経障害）を発症する可能性が
あると考えられました。
当時は、
・患者数が少なく治療薬の開発
に対するメリットが少ない
・原因不明のため、治療薬の開発が
難しい
などの理由より、
治療薬の開発が敬遠される
傾向があったといわれています。
その後、厚生労働省は
難病対策の考え方、
対策項目などについて検討し
「難病対策要綱」として発表しました。
国が総合的な難病対策を実施することに
より初めて難病の治療法の開発が
進展をみせたのです。
この時、
対策の対象となったのは、
・ スモン
・ ベーチェット病
・ 重症筋無力症
・ 全身性エリテマトーデス
・ サルコイドーシス
・ 再生不良性貧血
・ 多発性硬化症
・ 難治性肝炎
でした。
このうちのほとんどは
いまだ指定難病として
登録されています。
現在に至るまで
難病の数は増え続けていますが
実際に患者さんが存在して
初めて病気として認識されるのです。
この認識に関係して、
難病にまつわる問題のひとつとして、
「一般的認知度が低い」
ことがあります。
難病ということばは
社会的に認知されているのに
その中身は難病患者さん同士でも
よく分からない状況です。
難病と言う一つのくくりでも
その中身には数百もの種類があります。
根本的原因が共通していたとしても
おこる症状等によって病名が別となる。
すると、
同じ難病患者のはずが
違う人という認識になりがちです。
それにより、
閉鎖的になってしまう傾向にあります。
私はこのことが
難病をより難しくしてしまっている
一因であると考えています。
患者さん同士がつながり合うことで
分かることが必ずあるはずです。
長く難病と付き合っていると
何となく体の感覚をつかめてくる
ように感じたことはありませんか？
難病とともに医学は進化し続けますが
患者自身の体も日々アップデート
され続けています。
それは体が生きている証であり、
病気が改善する可能性でもあります。
一人では不可能とされたことも
「三人寄れば文殊の知恵」、
例えば、
“医者と患者とサポーター”の三人揃えば
可能になることだってあるのです。
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いかがでしたでしょうか？
医学の発展はめざましく
これからも驚くような
技術の発展があるでしょう。
しかし、
難病の根治にまでは
至っていないのが現実です。
その中で、
難病に対する
「医療費助成の制度」があります。
この制度のあらましと
現状についてみていきましょう。
次回、STEP2は
をテーマにお話しします。
今回のお話は以上です。
最後まで読んでいただき
誠にありがとうございました！
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また次回の配信でお会いしましょう。
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難病サポーター
佐伯幸信
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