難病対策委員会による中間報告を巡る反応

【難病対策委員会による中間報告を巡る反応】
http://togetter.com/li/357105

国の難病対策を巡り、難病対策委員会が１６日にまとめた中間報告についての
Twitterの反応をまとめてくださいました。


この問題のおさらい。

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　公費で医療費が助成される難病を、現在の５６種類から拡大した上で、症状が重い患者を重点的に支援することなどが必要だとする中間報告をまとめた。
　これまで対象から漏れ、高額な医療費負担を強いられてきた患者を救う狙いがある。厚労省は難病対策の新たな法律の制定も視野に検討を進め、年内をめどに新たな助成対象を決める。

　厚労省は現在、原因不明で症例数が少ないなど、一定の要件を満たした１３０種類の病気を「難病」に指定し、治療法の研究費を助成している。このうち、パーキンソン病など特に治療が難しい５６疾患については、国と自治体で患者の医療費も助成してきた。
　ただ、助成の対象は数百種類あるとされる難病の一部に限られており、これまで「不公平だ」との指摘が相次いでいた。

　一方で、中間報告は効果的な治療法が確立した難病は定期的に評価し、助成を見直す必要があると指摘。給付水準のあり方についても、公平性や施策の安定性などを考慮し、公費で負担する金額の見直しを検討する必要があるとした。

　対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を行っているが、
すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減されたりすることへの懸念も生じそうだ。


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120817-00000077-san-soci


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このピンクのところが危険なにおい。



とぅげったーに話を戻して、


「現行のアセスメントで低く評価される人は、沈黙すれば確実に、より低く見積もられます。現行制度はあくまで、途上であり、見落としがあります。
ニーズは本質的に本人が表出しなければ認識されません。「制度の谷間」に落ちる人が、もう戻ってこられない場所に落ちる可能性もあります。
医療費助成切られたら、「死ぬ」やろ。死んだら、あかんよ。」

という、大野更紗（@wsary）さんのツイートには同意。



でも、
どこかで線引きしないとなのも確かなわけで･･･。



む。。。。むずかしい。。。

難病治療費の助成対象見直しのニュース

難病治療医療費の助成対象見直し 厚労省、一部で自己負担増も

原因がわからず治療法が確立されていない難病の医療費助成について、厚生労働省は16 日、年内にも対象の疾患を拡大することを含めて見直す方針を決めた。助成対象にならない 難病患者は不公平感を強めており、負担格差の解消を狙う。一方で症状の重さに応じて患者 の自己負担額に幅を持たせることも検討する。

このほか、昨年の障害者基本法改正で、新たに難病患者が障害者に加えられたことを受 け、難病の証明書となる手帳制度の創設も検討する。厚労省の専門家委員会が同日にまとめ た難病対策の在り方についての中間報告に盛り込まれた。

厚労省は現在、治療法が確立されておらず、療養が長期にわたるなどの130疾患を難病に 指定し、臨床研究の費用を助成している。そのうちパーキンソン病や潰瘍性大腸炎など治療 が高額で難しい56疾患は医療費も助成している。患者の所得に応じて自己負担額の上限が定 められ、重症患者は自己負担なしで治療を受けられる。

医療費の助成は、患者が比較的少ない疾患などに対し公費で助成することで研究への参加 を促す目的だが、実際には患者への福祉的な意味合いが強い。

ただ、限られた予算で医療費助成対象の追加が難しいことや、同省内の私的諮問機関が対 象を選んでいるため選定過程がわかりづらい面もあり、対象外の難病患者から不満の声が上 がっていた。

厚労省研究班は、現行の助成対象も含めた約400疾患について、患者数や診断基準の有無 などの調査を既に開始。同省は報告を受け、年内にも対象疾患を見直す。治療成績が向上し た疾患は、指定から外すことも視野に入れて検討する。

また疾患ごとに生活面での支障などを考慮した重症度基準を作成。重症度に応じて助成額 に差を付けることや、重症患者でも高所得者の場合には、一定の自己負担を求めることなど も検討する。

厚労省は「助成制度の安定性や透明性を確保するために、法制化も視野に入れて抜本的に見直したい」としている。


http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG1605A_W2A810C1CR8000/


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申請したばっかの新米なのに、さっそく(´・ω・`)
改悪か改善か....

今後も注意深くチェックしないと。


自分のことも大切なんだけど、もちろん、すごく。
でも、どこかで対象外で泣いてるひともいるんだよね....

入院一ヶ月！

今日で１ヶ月。


体の成分が、半分になったり、4倍になったり、人体の神秘を感じた１ヶ月。

当たり前のことがすごく幸せなことなんだなーって思った１ヶ月。



まさか、こんな夏休みを送るなんて思ってもいないかったけど。

でも退院が近づくにつれ、ちょっぴり社会復帰がこわい(´･_･`)
一ヶ月もここにいれば、これが日常になるわけで。
gdgdしてても怒られないし？笑

体力つけて免疫あげて、うまーく付き合えたらいいけど。







隣の部屋の人が亡くなったみたい。
雄叫びみたいな鳴き声が病棟に響いた。
死に疎くなっていたけど、当たり前に生きることがどれだけ幸せなことか。
なんていうか、病人がこんなん言うのもおかしいかもしれないけど、
自分が耐えればいいなら耐えれるけど、やっぱ知り合いがしんどい思いをするのはいやね。
誰も失いたくない。誰も病気にしたくない。
本当に疎くなっていたと思う。そういう感覚と。