皆さん、こんにちは！
いつもご訪問ありがとうございます
私の娘は今年で10歳になります。
彼女にダウン症があるとわかったとき、
どうやって育てたらよいのか
どうやれば伸びるのか
彼女に何が起きて知的障がいが生じているのか
治るのか
頭の中に色々な疑問がいっぱい沸き上がりました。
質問の答えを探すために、
検索魔にもなったし、色々な専門家のところに
確かめにも行き、結果として
どうやらみんなよくわかっていないらしい。
それでも、やればやるだけ伸びるらしい。
ということがわかりました。
10年前のことです。
だから「誰も教えてくれないなら、
自分でとりに行けばいい」と、情報を探しに
奔走していました。
いつもとろんとしていた目。
氷のように冷たかった手。
ふにゃふにゃの身体。
開いたままの口。
こちらの投げかけに10秒ほど遅れてかえしてくる反応。
あのときの娘の脳は、
まるで電波がものすごく悪い建物の中のようで、
周囲からの伝達が伝わらなかった。
というのが、わかりやすい表現なのかなと思います。
目にも手にも、反応にも
「情報通信エラーです」というサインが
脳からいっぱい出ていました。
しかし私は、
とろんとしているけど目は見えていたし、
冷たくても手は動いていたし、
ふにゃふにゃでもゆっくりながらに発達
していたし、、、
「何ができていなくて、何ができているのか」
が全然わかっていませんでした。
では、10年前の私は何をすれば良かったのか？
となるのですが、当然先ほどの逆で
娘の脳を電波状態がよい建物のように
してあげればいい
わけです。
電波というのは脳の神経なんですね。
脳には脳幹、小脳、中脳、大脳など、
色々な領域が存在していて、
それぞれが役割を担っています。
「ぼくは自律神経を整えて、体温調節などを
しておくよ！」
という脳幹くんがいたり、
「私は色々な動きができるように
平衡感覚を調整しておくわね！」
という小脳ちゃんがいたりします。
そしてその領域の間で
「体温調節よーし！平衡感覚よーし！次は・・・」
と必要な動きに対し、担当領域をつなぎ合わせたり
情報を届けたりしているのが神経の役割であり、
脳の中で
この神経の通り道が何通りもできれば
その子の脳はまるで電波状態の良い建物のように
なります。
私たちが目指したいのはここ！
ダウン症がある子どもの発達がゆっくりなのは
余分な染色体にある情報のおかげで、
道づくりがゆっくりになっている
という考え方ができます。
子どもの「できない」は、
それをするための道がまだつくられていない
ということ。
つまり、道ができれば、
子ども達に「できる」が増える
ということです。
薬では道がつくられないので、
特にダウン症があって、
道づくりが遅いとわかっている場合は、
道づくりを意識したリハビリ（＝療育）を行う
必要があります。
特に子どもの脳は、道づくりが早いとか。
一般的に「子どもは英語をすぐに覚える」
と言いますが、道づくりが早いからですよね。
私の娘はもう10歳になりましたが
それでもまだ10歳だと思うようにしています。
ペースは落としたとしても、
道は人間が死ぬまでつくられるわけですから
生活の質の向上のためにも
この道づくりの努力、ずっと続けていきます！
ちなみに、前回のブログで、あるママが
お話をご紹介しましたが、
つまりは目に関するスキルを向上するために
道づくりをがんばっていて、
実際につくられてきたよ！ということです。
私が目指す「脳づくり」というのは
「道づくり」。
正しくは「神経接続、神経回路形成」、
こんな感じかなと思います。
もしご興味がある方はキーワード検索をして
育児に取り入れてみてください。
そういえば、昨日娘にダウン症があることを
伝えました。
伝えようと思ってはいたけど、
タイミングがわからなくて。。。
それが昨夜急に「今だ！」と思い
という本を読み聞かせました。
この本は、本人にというよりは、
周囲の人たちにダウン症への理解を深めて
もらうためにとても素晴らしい本です。
娘はこの本が家にあることを知っていたのに
表紙をみて以来、
知らないふりを続けていました。
それを「これ、読んであげる！」と
読み始めたんです。
「どう思った？」
と聞いてみたら、複雑な気持ちを言葉に
できなかったようで
普段はすぐに泣く娘が顔を真っ赤にして
涙をこらえているのが伝わってきました。
「あいちゃんと一緒だよね。
知ってた？」
と、聞いたら、にこっと笑顔でうなずき
「うん、知ってた
でも、、、病気かなと思ってた。
病院よく行ってたし」
と答えました。
病気じゃないこと。
お腹で事故に遭遇したのに、それをがんばって
乗り越えて生まれてきてくれたこと。
みんなが生まれてきてくれたことに感謝を
していること。
大事な娘であること。
その他、色々話をしました。
そして希望を持ってほしかったので、
最後に私がインスタグラムでフォローしている
アメリカのダウン症がある中学生の女の子を
一緒に見ました。
スキーをしたり、
ダンスをしたり、
乗馬までして
逆上がりもできるし！
（全てサポートなしに！！！）
それにとてもおしゃれ
！！！！！
障がいを乗り越えることは
大変な努力が必要だけど、
それは辛いことではなくて、
努力次第でこんなにも大きな可能性があって
未来はとても輝いている
という話をしました。
一緒に前を向こうと。
一緒に乗り越えようと。
今はできなくても、
いつかできるようになることだらけだと。
そしたら、とてもスッキリした顔になり
「うん、楽しくなってきたぞー！」
と叫び、踊っていました
テンションが上がり、にっこにこの笑顔で
興奮していたように思います。
ちょうどいいタイミングで告げられたかな
人は何か逃れられない運命のようなものを
早かれ遅かれ背負うもの。
親として精一杯サポートしたいです。
娘は笑顔でしたが、
横で聞いていた兄が泣きそうでした
畑を借りました。畑作業の後です😊