みなさん、こんにちは！
新緑の香りがすがすがしいですね
先日横浜から友達が来てくれて、
4-5年ぶり？！の再会ができました
横浜に住んでいた当時、
同じマンションの同じフロアにいた友達で、
順番に自宅を解放しては飲み会をし、
「こんなに飲んでもすぐに帰れるって
最高だよね」
とお決まりのセリフを毎回言っては
楽しんでいました
向こうにも三人の子どもがいて、
内一人の女の子には自閉症があります。
私の娘にはダウン症があり、
自閉症とダウン症では
影響が及ぶ症状は全く違うので
「どうすれば発達するか」で盛り上がった
思い出はそんなにないのですが
障がいがある子どもを抱えて生きていく
人生論といったちょっと哲学よりな話だったり
「自分の妹（姉）には障がいがあるんだ」
という「きょうだい達」をどう育ててあげたら
よいか、だったり。
（定型発達をしている子どもだって
手がかかるし、みんな大事な我が子です）
3人の子どもがいるけれど
いずれ手が離れたときに一人の女性として
どう生きたいか、だったり。
（母にだって人生のキャリアパスが
あります）
互いに意見を交換しては
「ふんふん、なるほど。いいね、それ」
と良い距離感で互いをリスペクトできたのは
若かりし頃に少し海外で生活したことがある
という共通のバックグラウンドの
おかげかなと思ったりしています。
そんな彼女が関西に会いに来てくれたのは
中学3年生になったお嬢ちゃんが修学旅行中
だったから。
手が空くことが産後初めて！ということで、
「自分も旅行をしよう！」と、
実家のお母さまと京都で待ち合わせて
女二人旅をしていたとか。
そういうのいいな～
その自閉症があるお嬢ちゃんは
普通スタイルで育てられています。
必要以上の療育やリハビリに通うことなく
学校生活とお稽古で、他のきょうだいと
同じように。
早産だったこともあり、
幼稚園のときはまだまだ体が小さく、
言葉が全然でていなくて
入園を1年見送っての2年保育で育ちました。
小学校に入ると、不慣れな環境からの
ストレスだったのか
家庭内で暴力が出るようになったこともありました。
予定していた事以外の行動をとることが
できなかったので、
「今日は良いお天気になったから公園に行こう」
「お友達が遊びに来てくれたよ！」
などへの対応もできず
ご家族のサポートがとても大変だったときが
ありました。
暴力がなくなり、ちょっとした予定変更にも
対応できるようになったなと思ったら
今度は急に特定の音がだめになり、
一緒に食事会をしていても
その場にいられなくなって自室に引きこもっていた
時期もありました。
脳の感覚処理エラーですね。
1つ解決しては、新たな課題が出てくる様子は
もぐらたたきのようで、
それでもご家族は普通に育てようと
みんなで彼女のサポートをしていました。
そんな彼女がもう中3！！！！
＃そりゃ私も老いと闘うはず、、、、
支援級に在籍する彼女は、
修学旅行は一般級のみんなと行動できるまでに
成長していました。
それなのに、在籍が支援級のために
普段の学校生活はほぼ「分離型」とのこと。
つまり、一般級と分離された支援級の教室の中で
過ごさなくてはならないということです。
一般級のクラスに行くことを「交流」と
いうそうで、
自分も一般級のクラスの一員であるのに、
そのクラスに行くためには（「交流」のためには）
事前に学校に許可をとる必要があるとのこと。
「給食だけ交流させてもらってよいか」
「どうしてもっと交流できないのか」
とママは学校に交流の交渉をしているそうです。
関東の特別支援教育が、世界的にもかなり
遅れがあるとは耳にしていましたが、
中学校での支援級の生活の様子を聞いていた時に
頭に浮かんだ言葉が差別。
先生方の発言そのものが差別。
学校が保護者に配布するプリントの中で
人数を公開するものがあると
支援級の子だけの人数が(カッコ)の中に
入れられるとか。
わかるよ、わかる。
学校側の作業として、支援級に在籍する子どもを
一般級としてカウントできないことはわかる。
でもそれって「処理上」の問題でしょ？
自分たちが作業する際のリストの中だけでよくない
でしょうか。
皆が鬼ごっこをしているのに、
一人だけ出遅れて入れなかった気持ち。
皆が同じものをもっているのに、
自分だけなくて味わった孤独感。
「みんな」の中に入れない気持ちが
わかるなら、大人がもっと配慮しようよ！
と思うのはおかしいのでしょうか。
「みんな」の中に自分だけが入っていない。
堂々とそういう環境をつくるのは
もう時代遅れです。しかも教育の現場ですよ。
子どもは発達すればするほど
感じる事もわかる事も増えていきます。
彼女はもう開き直って
「学校には部活のために行ってるから」
と言っているそうです。
「差別されるから支援級は嫌だ」とか。
でも
「最初から一般級に入っていたら
支援級がうらやましくなっていたかもしれない」
とも言っていたそうです。
強くなったよね。
大人だよね。
そんな彼女は来年は私立高校の受験に
チャレンジするそうです。
ママが調べに調べまくって
知的障がいがある彼女でもどうにか通えるような
学校を見つけたそうです。
今までの自宅での「普通に育てる」という
教育方針のおかげで、身辺自立や電車通学には
問題がないそう。
でも大きな課題は「受験勉強」とのことです。
定型発達のお子さんからみたら超楽勝の受験かも
しれませんが、彼女には超難関。
今年はかなり勉強をがんばらないと！！！と
言っていました。
勉強が大変な理由の一つは、
彼女には知的障がいがあるから。
記憶のためには人の数倍の努力が必要です。
そしてもう一つの理由は、
学校教育が遅れているから。
いろんな課題を克服し、部活動ではみんなと電車に
乗って試合に行けるまでになった彼女の可能性を
「支援級」という隔たりの中で
伸ばせなかった
特別支援教育と学校体制の遅れにあると
思っています。
私にはダウン症の子どもがいます。
幸い娘の小学校では「隔たり」なんて言葉は
あまり感じることがありません。
今の関係者の皆さまには感謝しかありません。
でもこの先何が起こるかなんてわからないし、
すぐに社会体制を変えることなんてできません。
成人するまで我が子の教育責任は親にあると
個人的には考えているので
どういう環境でも生きていけるように
可能な限りのスキルを身につけて
あげたいなと思っています。
結局のところ、発達スキルは
武器になるから。
とはいえスキルとは、微細・粗大運動だけ
ではありません。
笑顔、礼儀作法、身だしなみ、立ち居振る舞い
食べ方、素直さなど。
こうしたことも全て生きていく上での
スキルだと思っています。
勉強は基礎ができればそれでいい。
染色体異常で生まれた娘には、
生きていく上での発達スキルをたくさん
つけてあげたい。
これが私が娘に提供できる最高のギフトだと
私は信じています。
そうそう、そんな娘は4年生になった途端
反抗的になってきました
毎朝、登校班の集合場所に向かう娘に
ベランダから手を振るのですが
気付かないふりをすることが多くなって
きました。
自転車の後部座席では
お友達がいるとヘルメットを脱ぐように
なりました。
（今はヘルメット着用は必須です！）
算数の宿題を教えていると
「話長いわ」
「わかってるし」
「やろうとしてたやん」
「だるっ！」
と、辛辣な言葉を言ってくるように
なってきました。
発達が進んできた分、
周囲に自分がどう思われているかや
自分の出来なさ加減、
それに伴う恥じらいや苛立ちが出てきて
凸凹ちゃんの育児、めちゃ難関デス！
知的障がい児のイヤイヤ期も大変
だったけど、
これはこれで考えること多いデス！
とはいえ、順調だからのありがたい
悩みですね。
生まれたとき、この子はずっと赤ちゃんのまま
なのではないかと思っていたから。
違ってました。。。
ギフト、たくさんあげたいから
ママに素直になっておくれ！！！！
それでは今日もたくさんの感謝の気持ちで
過ごそうと思います。
平安神宮近くのスタバでフラペチーノ❣️