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以前ぴょん太ママさんからアドバイスいただいたまるです。
その時は真っ青な顔で学校にも行けずご飯もろくに食べられない状態だったのが、今では食欲もあり、学校も二時間目からお昼過ぎまで毎日行けています。
（無理しない程度に行っています。）
進路も通信制に決まり、ほっとひと安心しています。
・・・
娘はぴょん太くんと同じでHSCなんだろうなと思います。
もし起立性にならなかったら、公立高校に行って大学に行って...というコースだったのだろうと思いますが、起立性になったことで娘の特性を知ることができて、よりその子に合った道を早い段階から知ることができたと、その子が輝ける場所に軌道修正してくれているのだと思えるようになりました。
私もぴょん太ママさんと同じように、起立性にならなかったら偏差値の高い高校に行けたのに、と思うこともあります。
でもきっとこれからは学歴よりも、その子がその子らしく得意な事をすることや、ありのままを活かせる場所にいることが大事なのだなぁと思い始めています。
・・・
娘はまだまだ全回復とはいきませんが、気圧の変化に弱かったり、疲れやすかったり、胃腸が弱いのは体質だと思って、ゆっくり時間をかけてつきあっていけばいいかなと思っています。
回復した経緯をお伝えする事で、誰かのお役に立てればこんな嬉しいことありません。長くなりますが、お付き合いよろしくお願いします。
娘は中３の６月に起立性調節障害と診断されましたが、それ以前にもちょくちょく体調不良（胃腸が弱い、貧血、疲れやすい）はありました。
梅雨時期に悪くなり、台風のあった９月１０月は絶不調でほぼ学校は行けていない状態でした。
食べられなくて、車イスでなんとか運んで点滴を受けに行ったりもしました。
この辺りから病院で漢方薬の小建中湯、六君子湯、加味帰脾湯を処方されて飲み始め、あと胃薬ももらいました。
１０月の終わりからビタミンB、C、亜鉛を飲み始めました。
食事は、食欲のない時はカロリーメイトのゼリー飲料（エネルギーもタンパク質もビタミンもバランスよく入っています）、
少し食べられる時は消化の良い食事を意識して、ボーンブロススープに野菜をたっぷり入れたものをよく作りました。
トマトの煮込みハンバーグ（豆腐入り）もよく食べてくれました。
プロテインは何度か試しましたが、結局胃が重いといって食べられませんでした。
そして１１月に入り、ぴょん太ママさんからアドバイスいただき、肝臓エキスのサプリを追加しました。（大高酵素はもう少し様子を見てからにしようと、まずは肝臓エキスを試しました。）
この辺りから、学校へは行きたい時間に行けるだけにしようというスタンスで、絶対無理はしないように、とにかくゆっくり休ませる事を意識しました。
担任の先生がとても理解のある先生で、まずは担任の先生の教科の授業を５分受けるところからはじめて、少しずつ時間を伸ばしていきました。３歩進んで２歩下がるような状態でしたが、少しずつほんとーに少しずつ学校に行く時間が増えていきました。
１２月に入り、学校へは２時間程行けるようになり、まったく食べられなかった朝ご飯も、おにぎりひと口から始めて、１月にはぬちまーすの塩で握った梅干しおにぎりと納豆を食べられるまでになりました。
体調も安定してきましたが、やっぱり調子の悪い日もあり、よく観察していたら、パンやクッキーを食べた後に調子悪くなる事がわかりました。グルテンが良くないとゆる～いグルテンフリー生活をし始めると、だいぶ調子が上がってきたように思います。
それでも低気圧の日は体調悪そうですが、本人は天気は仕方ないと受け入れている様子で、毎日楽しそうにしているのでほっとひと安心しているところです´◡`
ぴょん太ママさんのブログで
まずはゆっくり休む、無理をしない
↓
胃腸を整える
↓
しっかり栄養をとる（タンパク質とエネルギー代謝に必要なビタミン類）
この事を教えていただき、早い段階で知れたのはとても大きいと思っています。
質問のお返事です´◡`
まず点滴ですが、食べられない日が続いて心配になり病院に行ったら、点滴しましょうと言われたのですることになりました。
その時に血液検査もしたのですが、少し脱水気味ですねと言われました。
点滴は栄養はほんの少しの生理食塩水です。ほぼポカリと一緒だよーと言われました。笑
点滴後にすごくよくなった感じはありませんでしたが、水分が巡ってほんの少し元気になったような気がしました。
サプリですが、とにかく疲労感が強く、エネルギー不足、代謝が悪いと感じたので、エネルギー代謝に必要なサプリをと選びました。本当はビタミンAやE、Dなども取らせたかったのですが、あまり多いと負担になるし、まずは過剰摂取の心配のない水溶性のB群とCを、あと亜鉛は必要な気がして。
ぴょん太ママさんにおすすめしていただいた肝臓エキスはすごく劇的な変化はなかったのですが、いろんなものが効いてきて少しずつ良くなってる感じはしました。
起立性になる子は頑張り屋さんが多いので、本人がしんどいと言ったり行きたくないやりたくないと言ったことは、本当に無理なんだろうなと娘を見ていて思いました。
もちろんみなさん性格も違うので一概には言えませんが。
お恥ずかしい話なのですが、娘が一番ひどい時は私もご飯が食べられなくなったり、朝まで眠れない日が何日もありました。
私までこうなったらダメだとなんとか持ち直しましたが、娘はこんな思いや体調不良の中、ずっと頑張って生きている、と思ったら尊敬の念すら出てきて、なんとかしてよくしてあげよう、辛い気持ちを少しでも和らげてあげようと、落ち込んでる場合じゃないと、なるべく明るく楽しくしようと決めました。
子どもたちもお母さんもみんな頑張ってる。
今できる精一杯をやり、毎日をなるべく楽しく過ごしていけば、明るい未来が待っていると信じています(๑′ᴗ‵๑)
娘はバレーボール部でした。結構ゆるい部活だったので、そこまでではありませんが、夏休みの練習とかは途中で休んだりしていたみたいです。体調が悪くなる前はコロナで部活もなかったので、部活の影響は少ないのかなと思います。
点滴は２回しました。１回目は食べられなかった時に、もう１回はその１ヶ月後の定期検診の時に先生から念のためにとしました。
サプリと薬はお伝えしたものだけです。アミノ酸サプリやアミノ酸ゼリーなども試しましたが、飲めませんでした。
民間療法は整体や鍼をやってほしかったのですが、どうしてもいやだと言って行けませんでした。一度予約して途中まで行きましたが、体調悪くなりキャンセルしました。
運動は、体調が良い時はウォーキングをしました。歩ける時は３０分くらい。
ストレッチはすごく調子悪い時以外は寝る前にいつもしていました。
家の中でできるバランスボールも時々やっています。
夜寝れない時も１０時にはみんな寝るようにして真っ暗にしました。
最初の方は１０時には寝れず１２時過ぎまで寝れなかったのですが、それでも１０時消灯をやり続けました。朝は寝たいだけ寝かせ、カーテンを開けて寝るようにして朝日が入るようにしていました。
体質はアレルギー体質で、胃腸が弱く、脂っこいものが苦手でパンと甘いものが大好物でした。考える事が好きなのと、勉強もテレビを観ながらやったり、一度にいろいろなことをしていたので（マルチタスク）、脳の過活動はあったと思います。現に一番はじめに調子を崩したのは定期テストの後でした。
大勢の子が普通にしていることも、娘の身体はストレスを感じていたのだろうなと思います。それはやはりHSCだからだと思っています。
HSCの子は大勢の中で過ごすのはすごく疲れてしまうのかなと思います。
その子に合う環境にいることが必要なのかも。・・・
まだまだ勉強中です(๑′ᴗ‵๑)
まる
まるさん、本当にありがとうございましたm(_ _)m
以上、読んでいただくと、おわかりいただけるように、私がアドバイスさせてもらったことが効果を上げたわけではなく・・・^^;
まるさんご自身で、娘さんをよく観、感じ、判断されていかれた結果が早期回復につながったのだと痛感致しました。
今までも多くの方々が言われていたように。
① ゆっくり休む。（水分、糖分、ミネラル補給による代謝異常改善）
② 胃腸を整える
③ 本格的に栄養補給
そして、
④ 継続的にノンストレス環境、無理のないリハビリ
⑤ 無理のない程度の社会参加
⑥ 毎日の社会参加
といった流れが、順調な回復の流れ、回復モデルになるのかな・・・と感じました。
そうして、大切なのは、本当に学校が好きな子どもさんの場合、「学校に戻りたい」気持ちを持続させてあげられるようにすることだと感じました。
家族みんなで、１０時消灯を続けるというのも、なかなかできないことだと思います。ご家族の愛だなーと感じました。
まるさんの娘さんの場合、復帰意欲が強かったからこそ、睡眠時間の調整や、運動の継続を自ら積極的にされたのではないかと感じています。
体調がなかなか上がらず、相当にしんどい状態が続きすぎると、ぴょん太のように、気力が失われていきます。
なので、体調の早期回復が望まれるのです。
ぴょん太の場合、当初、気力があったものの、本格的な栄養補給までの段階が長くかかってしまいました。
それで、脳への影響が大きくなってしまったと感じています。
それは、私の焦り、プレッシャーが回復を遅らせたと痛感しています。
（無理に起こす。無理に散歩。ネガティブな言葉。頻繁な登校刺激・・・など・・・(-_-;)）
起立性の場合、ストレスが状態を悪化させるからです。
ストレスは、扁桃体の過活動、脳の過活動を増大させます。
それによって、ますます自律神経が傷む・・・
体中の活動がますます狂うのです。
なので、発症当初からの、ノンストレス環境、安心感が子どもには絶対必要なのです。
なので、母親の愛情こもった言葉、眼差し、手料理、笑顔が不可欠なのだと、つくづく納得させられました。
※ 他にも、子どもさんが回復傾向のお母様方が、これまでの経過をコメントくださいました！
是非、コメント欄も参照ください(*^^*)
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