＊手が小さいから出来ないよ＊

「手が小さいから片付けできない」

週末。娘が大泣きで言いました。

娘の手は

右手は肘が伸ばせず指が1本。

常に肘を曲げた状態です。

そっちのを小さい手。

左手は小さい手のひらに指が二本。

こっちが大きい手。

といつも言っています。

私は見ていなかったけど何か持てなかったらしく

「お片づけできない」と泣く。

「なんで？」と聞くと

「こっちのお手手が小さいから」ともっと泣く

正直、きた。と思った

いつか、こういう質問や泣く事が増えていくだろうと思っていました。

でも、逆に

「手のせいにするな！！」と腹立たしさもあり。

ただ、娘ぐらいの歳に

手のせいにするな！！とだけ言っても意味がなく、

私はただ何度も

「手が小さくても出来るよ」と話しました。

それでも、片付けしたくない。というのもあり大泣き。

手が小さいからやらなくてもいいよ。

お手伝いしてあげるね。

そう言ったら簡単なんだろうけど娘のためにはならない。

あえて泣かせました。 

どんなに泣いてもどんなに騒いでも

出来ないと思っている小さなお手は大きくならない。

小さい手も使って出来るようにならないといけない。

泣いてる姿は可愛そうです。

でも、そんなして現実を受け入れていかないといかない。

また、一つ娘の成長が始まりました。

ただ、私がずっと伝えて行きたい事は

「障害のせいにしない」

できないことを、障害のせいにして諦めるのは簡単

そして、諦めないといけない時もある。

でも、

やる前から諦めない。

↑これは今でも私自身が思ってることです。

誰にだって、できない事や難しい事はある。

ただそれが、何が原因かという事であって

障害のせいにしてたら出来ることもできなくなる。

できなかった事が出来るようになった喜びは

きっと人一倍だと思うから

諦めない精神を娘に覚えてもらいたいと願っています。

＊ファミリーカー 問題②＊

こんばんは。 

ついにGWやって来ましたね✨✨

あっという間に前半の連休が終わります、、、ね。早い

連休といってもなーんにも予定なく田舎にある実家で

自然を思いっきり感じています。笑

先日、こちらにファミリーカー を検討中ですが

問題がいくつか、、、。

という記事を書いて、コンソールボックス 付きのミニバンを探してコメントしてくれた方もいらして

本当にありがとうございます！！

とっても嬉しかったです！！

あれからも、いろいろと車種を検討してコンソールボックス 付きを探していたのですが

車を福祉車両に改造してくれる所から

コンソールボックス なしでも改造いけるかも！？

という案をもらって先週末にデモ機を使ってみたところ乗れる！！との事で

免許を取って7年目にして改造方法を少し変更することになりました、、、、(°_°)

といっても、足回りのアクセルは左のまま変えることはできないですが、

今まで付けていたウインカースイッチを

リモコン式にしてコンソールボックス の必要性をなくすという方法。

かなり乗れる車がミニバンではなさ過ぎて行き詰まっていたので新たな方法を考えてもらえた事にとても感謝感謝です。

娘の生活からしても、車の中でいちいち、仮義足をつけたり外したりの生活なのでスライドドア、7人乗りで後ろのスペースを大幅に確保したら私でも座って義足をつける事ができる。

なんとか、コンソールボックス 問題解決できて

一歩前進。これで娘と2人での外出も増やせそうな予感です♫

ただ、まだまだ乗り換えまでには道は長くて

改造するので到底、新車には手が出せない。。。

って事で 中古車探しからの改造出来上がるまでに

2時間半ほどの距離を何度か打ち合わせに通う事になりそうですがこれは仕方がないですね！

今の愛車はなんの問題もなく

そして、セダンにしか乗る気がなかったのでこの先も問題ないだろうと思っていたのが

まさかのミニバンが必要になり

そして、条件に合うのを見つける至難さ。

すごく思い知らされました、、、、。

でも、今回の改造に慣れれば、いつか乗り換えの時の条件が格段に少なくなるのが凄く嬉しいです。

両腕がなくても必ず運転は出来る。

それを私は実現させる事ができた。

私の住む県に前例を作る事ができた。

今回の新たな改造方法でまた、少しでも可能性を広げられたらと思います✨✨

＊娘の病院＊

13日金曜日。

娘の病院受診日でした。

最後が昨年、10月。

今月の受診できっと手術日が決まる。

覚悟して病院へ行きました。

結果・・・また手術延期。

私は。こんなに先延ばしにして大丈夫なのかな？

と正直不安な気持ちも大きいです。

ただ、主治医の説明も納得はしています。

なぜ延期になったのか。

今、娘は膝を曲げた状態で義足をつけて一人でスタスタと歩けています。

ただ、この義足の問題は足を曲げてつけるため

・指先が血行不良になる

・曲げたままのため義足ごと長時間座れない

・義足のソケットが足を曲げたままだとピッタリフィット出来ずにヌケやすく腰にベルトをで吊らないとつけられない。

大きく分けるとこの3つの問題があり

日常生活で常に義足をはめておくことができません。

そういう事から、手術をして完全なる義足にする方が良いのではないか？と考えられました。

そして、前回の10月の受診の時はほとんど1人では歩けなかった事もあり手術をしようか？という話になっていました。。。

でも、この４ヶ月の間で1人で歩けるまでに急成長！

今のところ、義足をつけたり外したりしながら生活出来ています。

そして、娘の場合はなるべく膝立ちが出来るように

膝下離断。を選択しています。

手にも障害がある分義足がなくても移動や立ったり出来るように。

そうなると、離断すると身長が伸びる

成長線というのが骨にあり

離断した後も骨は伸びる。

でも周りの皮膚は伸びて来ない。

そうすると、いつか骨が皮膚を突き破ったり骨に皮一枚のようになり痛くて歩けなくなる。

その都度、手術をして骨を削って短くする必要がありもしかしたら、最終的には

膝歩きが出来ないくらいに左右の差が出るかもしれないとの説明でした。

5歳くらいで身長が伸びるのを考えると

今しても、痛みが出てすぐに手術となると意味がない気がすると。

それよりは、本当は成長が止まる頃が良いけどさすがにそれまでは待てんだろうから5歳まで待って手術をするのが良いと思うというのが主治医の意見でした。

前回のように、歩けてないなら歩くの優先で思い切って切ろう。と思ってたけど十分歩けてるから慌てる必要無いんじゃないかな？と。

あとは、両親の判断で今。というならそれでもいいよ。との説明をされました。

正直、究極の選択。という感じです。

今。だったらまだ足があったという記憶は残らないんじゃないか。と思うと5歳では遅いのかな？と思ったり。

逆に5歳にもなるとある程度わかるようにもなるかな？と思うと待った方が良いのかな？とも思ったり。

記憶に残る残らないが、本当に一番重要なのかな？と

思う事もあります。

実際には歩けてるから手術しない。というか選択もありなんじゃないかな？とも、、、、。

ただ、これから大きくなるにつれて体重が増えると曲げている足の血行不良はどんどん酷くなる可能性もありで一生このままの選択肢はもしかしたら難しいのかもしれません。

正確な。正しい答えはどこにもないからこそ。

難しい問題だなと思います。

セカンドオピニオンをしてみるのも一つの方法かなとも思っていますが私の住んでる県では今の主治医が一番の専門医らしく 

どうしたらいいのかな？という感じです。

実は私も娘の足の説明のように

手の骨が皮膚を突き破って穴が空き3回手術をして

いまの手の形になっています。

小5 小6 中2 の時。

トータルで5センチちょっと切ったのかな？

写真を見ると手術前とだいぶ変わってしまいました。

いまの手の形に慣れるまで、今までの感覚で

コップなどを持つと手の長さが足りなくて落とす。

そんな事があったな〜と娘の診察で思い出しました、、、。

ぶっちゃけ、当時はショックだったのかもしれないけど今となると昔の手の形も思い出せないくらいの記憶なんですけどね(笑)

娘も、もしかしたら案外ケロッとしてくれたら良いなぁ。なんて思っています。。。

(今回の延期の理由は同じような障害を持った人全ての方に当てはまるわけではないと思うので参考までに)