娘の病院受診日でした。
最後が昨年、10月。
今月の受診できっと手術日が決まる。
覚悟して病院へ行きました。
結果・・・また手術延期。
私は。こんなに先延ばしにして大丈夫なのかな？
と正直不安な気持ちも大きいです。
ただ、主治医の説明も納得はしています。
なぜ延期になったのか。
今、娘は膝を曲げた状態で義足をつけて一人でスタスタと歩けています。
ただ、この義足の問題は足を曲げてつけるため
・指先が血行不良になる
・曲げたままのため義足ごと長時間座れない
・義足のソケットが足を曲げたままだとピッタリフィット出来ずにヌケやすく腰にベルトをで吊らないとつけられない。
大きく分けるとこの3つの問題があり
日常生活で常に義足をはめておくことができません。
そういう事から、手術をして完全なる義足にする方が良いのではないか？と考えられました。
そして、前回の10月の受診の時はほとんど1人では歩けなかった事もあり手術をしようか？という話になっていました。。。
でも、この４ヶ月の間で1人で歩けるまでに急成長！
今のところ、義足をつけたり外したりしながら生活出来ています。
そして、娘の場合はなるべく膝立ちが出来るように
膝下離断。を選択しています。
手にも障害がある分義足がなくても移動や立ったり出来るように。
そうなると、離断すると身長が伸びる
成長線というのが骨にあり
離断した後も骨は伸びる。
でも周りの皮膚は伸びて来ない。
そうすると、いつか骨が皮膚を突き破ったり骨に皮一枚のようになり痛くて歩けなくなる。
その都度、手術をして骨を削って短くする必要がありもしかしたら、最終的には
膝歩きが出来ないくらいに左右の差が出るかもしれないとの説明でした。
5歳くらいで身長が伸びるのを考えると
今しても、痛みが出てすぐに手術となると意味がない気がすると。
それよりは、本当は成長が止まる頃が良いけどさすがにそれまでは待てんだろうから5歳まで待って手術をするのが良いと思うというのが主治医の意見でした。
前回のように、歩けてないなら歩くの優先で思い切って切ろう。と思ってたけど十分歩けてるから慌てる必要無いんじゃないかな？と。
あとは、両親の判断で今。というならそれでもいいよ。との説明をされました。
正直、究極の選択。という感じです。
今。だったらまだ足があったという記憶は残らないんじゃないか。と思うと5歳では遅いのかな？と思ったり。
逆に5歳にもなるとある程度わかるようにもなるかな？と思うと待った方が良いのかな？とも思ったり。
記憶に残る残らないが、本当に一番重要なのかな？と
思う事もあります。
実際には歩けてるから手術しない。というか選択もありなんじゃないかな？とも、、、、。
ただ、これから大きくなるにつれて体重が増えると曲げている足の血行不良はどんどん酷くなる可能性もありで一生このままの選択肢はもしかしたら難しいのかもしれません。
正確な。正しい答えはどこにもないからこそ。
難しい問題だなと思います。
セカンドオピニオンをしてみるのも一つの方法かなとも思っていますが私の住んでる県では今の主治医が一番の専門医らしく
どうしたらいいのかな？という感じです。
実は私も娘の足の説明のように
手の骨が皮膚を突き破って穴が空き3回手術をして
いまの手の形になっています。
小5 小6 中2 の時。
トータルで5センチちょっと切ったのかな？
写真を見ると手術前とだいぶ変わってしまいました。
いまの手の形に慣れるまで、今までの感覚で
コップなどを持つと手の長さが足りなくて落とす。
そんな事があったな〜と娘の診察で思い出しました、、、。
ぶっちゃけ、当時はショックだったのかもしれないけど今となると昔の手の形も思い出せないくらいの記憶なんですけどね(笑)
娘も、もしかしたら案外ケロッとしてくれたら良いなぁ。なんて思っています。。。
(今回の延期の理由は同じような障害を持った人全ての方に当てはまるわけではないと思うので参考までに)