不安MAX | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

お久しぶりです。


8歳のあっくん、2年生

元気にコロナで自主休校中です



すでに1ヶ月を超えてガーン

夏休みより長いチーン



勉強は学校からプリントをわんさかともらい

やり終えたので提出

3回目には「直し」ももらい


勉強に関してはあまり不安はありません

復習と苦手の克服と記憶の定着を少しずつ進めています



情緒は


不安MAXです‼︎

(体は元気。本当に元気チーン


とにかく

後追いが、やばい

(2歳児かよ!チーンと突っ込みたくなる)


歯磨きは見張られているし滝汗

トイレも外で待っているしチーン


夜中も寝ながらママを確認してるゲッソリ

(寝言でもママを探していて、驚きました)



朝のゴミ捨てにも付いて来るガーン


「ほんのちょっとよ。すぐ帰るよ?寒いからお家にいなよ」と言っても


嫌だ〜、一緒に行く。ママと行く!

抱っこ〜。


と泣くチーン。朝から


ゴミ出しを手伝いたい訳ではないのが残念真顔



朝ごはんを食べ終えてから勉強時間の始まる

短い自由時間で

YouTubeや録画した番組をみたりするのは🆗の時間なのに


なのに、付いてくるガーン




いつもは学校行く時についでに出すのですが

今は自主休校中

はじめの内は留守番ができました

離れていても平気だったのに



今は

ちょっと離れるのでも嫌なのだそうですガーン



食欲も落ちてしまって

いつも食べたがるチョコも食べたいけれど

残しちゃう


今では

おやつを欲しいと言わなくなりました滝汗



朝昼夜のご飯も食べたいけれど

嚥下がうまく行かなくなることがあり


食べる量にかなり波があります



見ていて辛いです



これはストレスだなぁ

(ママもストレス)



気晴らしと運動も兼ねて

公園行く?と聞いても


「行かない」と


平日はおでかけも嫌がる


運動不足も心配




しっかり勉強して

下校時間までは

ゲームもYouTubeもなしのルールを守っていて

お家で過ごすことに安心があって



学校へ復帰できるか

かなり心配です



今はまだ

かかりつけのクリニックでの発熱外来が

すんなり受けられる状態にないので



体調が悪いと

すぐに40度近い熱の出るあっくん


学校に通わせることに

まだまだ不安があります



気管にリンパ腫瘍があるので

(首に穴も空いているし)


ママの不安はMAXですチーン



ワクチンを受けさせるのも

色々とあり


まだ迷い中



1番の迷いは

自閉症による、強固な直前拒否


病院までは行くし

椅子にも座るのに


直前の恐怖による暴れが

かなり顕著な最近を鑑みると


看護師さん複数の応援が必須



そうなると集団接種会場は難しい


しかも

かかりつけ医では、小児の接種をやっていない



初めて行く病院で

果たして暴れずに受けられるのか



悩みどころです





学校の先生から

何とか最後の週は午前だけでも

学校へ出てくるのはどうですか?と

提案を受けました



このまま春休みだと

先生の移動があった場合に

会えずにお別れの可能性もあるので

それはそれで嫌だなぁ、と思ったり


そろそろママのメンタルが弱弱になっているので

一度離れる時間も欲しいなぁと思ったり



コロナめムキー


ただの風邪であってくれれば良いけれど

リスクはずっと、つきまといます




パパのパスタ作りを見学

ゲームの途中で寄ってきました爆笑



でも、あっくんは食べられませんでしたガーン

もちもち、苦手だものね。


ママは美味しかったですニコニコ

パパありがとう