勤労感謝の日 | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

先週の火曜日は勤労感謝の日で

学校お休みでした!


「明日は学校だねぐすん

と、しょぼんとしたあっくん


がんば!





1週間前のことですが


パパは祝日もお仕事でした。

いつもありがとう!



ということで

あっくんと2人の休日は、おでかけデー



東山植物園に行ってきました!


(動植物園なのですが、頑なに動物園は行かない。と言われ、ここ何回かは植物園のみ、走って回っております)




今回のお供は、ごまちゃんとうし君でした爆笑


もみじ祭り終盤でした!

まだまだ綺麗でした。


我が家の定番9時開園と同時に到着。


これを過ぎると駐車場への車列がとんでもないことになりますガーン


渋滞を待てないあっくんには地獄。

早く着きすぎて園内に入れないのも地獄。



出かける時間はがっつり調整しています。




前日の雨が嘘のように晴れていました!



植物園は館内放送が少ないのですが、それでも3回ほど入り、飛び上がって怖がっていましたガーン


そこからはもう、「帰る」コールなのですが、すでに奥まで突き進んでいたので、散策路をひと回りしました!




紅葉めっちゃ綺麗!

ゆっくり見たくても↓




館内放送と、野生のカモの鳴き声が怖くて

駆け抜けて行きます。


なぜか、恐怖での走り方は普通に早い。

体育の走りはなぜにヘンテコなのかしら


ママは不思議でなりません。


人体の不思議。





池にカモ🦆がいない事をママが先行して確認してから(いつ鳴くが分からないのが恐怖)


遠くに立ち止まってあるあっくんを呼ぶスタイルで、駆け抜けておりました笑い泣き




最奥の幸せの鐘。

ママがトイレに行っていて、何度も何度も鳴らしておりました。

(トイレの中にも響くカンカン、カンカンの音。かなりの回数が鳴っているから嫌な予感はしていました)


でも、1人でママのトイレ待ちができるようになった!これは大きな成長なのです!爆笑


周りにいた方、うるさくして、すみませんでした滝汗








館内放送が怖くて、黄昏ております滝汗



温室のサボテン🌵が大好きだから、触ろうとするのはやめてほしい。ごまちゃんでもダメですムキー



移動中はフードの中にいた、ぬいぐるみたち


一度落ちてしまい、親切な方が教えて下さいました!優しい!

ありがとうございました!


ママが駆け戻りました笑い泣き


ちなみに、この案内看板は園外にあるのですが

帰りにもずっと見ていて。


15分くらいかなぁ


ずっと見ていて笑い泣き


それをママも少し離れて、ずっと見ているという笑い泣き



無害の時は飽きるまで待ちます

体感温度と時間の許す限りは好きにさせています


ママと2人だけだからね

誰に気を使うこともありません




写真を撮って〜!と2匹を並べて座っていました


カラメ目線で撮る。昔はできなかったなぁ。




早駆けなので、1時間ちょっとで終了。

道路を見ると駐車場に入るための車列が

本当に半端ないポーン



これ、駐車場が前金だからなんだよね

【1万円5千円500円使えないえーん管理の人もいない。交通整理はいるのに。これでは渋滞しても仕方がないです。改善するといいなぁ】



あと、一律なんだから後払いにしても良いのにと思うのは私だけかな?

もう西も東も北も南も車いっぱい!

道によっては、何キロ?って感じです。




我が家は開園時間を狙って行くので、渋滞で止まることはないし、帰りも遠回りして空いている道で帰ってきました!



買いものもして、お昼には帰宅。



あっくんとのお出かけは午前で終わるので、ママがぐったりと疲れることなく済んでいます笑い泣き





おでかけ療育を応援しています流れ星