先生のフォロー | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

担任先生からも
生活発表会についてお話が少し聞けました

あっくんがお休みの間にみんながお話しを考えて、あっくんよくゴリラの真似をしているから、ゴリラならできるかなぁと
「あっくんは、ゴリラね」と言っているところです

あっくんがどう思っているのか、まだ分からないのですが
どう登場するのかも決まっていませんが劇の話も少しずつ進んでいます。とお話が聞けました

先生には、あっくんは「ゴリラやる」と言っていました笑い泣きとお伝えしました

お家でも少しずつ刷り込んで行こうと思います


今はまだ話し合いで劇の話を詰めていく段階のようで

その輪には入れないあっくんは発達支援の大大大好きな先生と秘密のデートを重ねているそうです真顔

1人だけ特別には遊べないしねキョロキョロ
まったり静かに過ごす事も大事なので、ありがたいです


園内でサークル活動していると、あっくんの声がよく聞こえます

1人でずっと喋っているようです

YouTubeの商品紹介ブームが再来で幼稚園でも、お家でも、とにかく何かを紹介していますガーン

次回、先生に忘れないようにお伝えしなければ・・・


お話しの中で担任先生が、入学する小学校の先生にお会いしたと、お話しして下さいました

支援級の話も聞いてくれたそうです


今日のあっくんはお当番も頑張ってやっていて

久々の旗揚げ当番で、紐を結ぶことや、協力してロープを引っ張ったりと、先生にフォローしてもらいながら、お友達とやっていました!

先生の言葉掛けで、忘れていた水遣りができたりと、成長も垣間見れて

帰りの発表の時も
お弁当を食べるのが楽しかったです!と今日の楽しかった事をみんなの前で発表をしたそうです

先生が、お弁当が楽しいのは良い事だね〜とフォローを入れて下さり
嬉しくなったあっくんは、お弁当の中身をみんなに細かく説明していたそうガーン

食べられるものしか入れていないのでニヤリ
もう少しチャレンジもありかなぁと思った時期もありますが、食べる事を強いるよりも楽しく美味しく完食が大事ですから

まぁ、楽しかったと言ってもらえると、作り手としてはとても嬉しいです照れ

細かく日常を教えて下さる先生に感謝です爆笑