いつ起きるかなぁ→起きなかった(>_<) | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

あっくん無事にCT撮り終わり、ぐっすり寝ています

この後起きてきて、水分、おやつを食べて戻さなければ帰宅の予定でした

昨日は睡眠少ないから、起きないかなぁ(。-_-。)

少量の予定のアイオナール鎮静剤も、やっぱり前回同様にママ抱っこでぐっすり寝ても、CTの台の上に乗ると起きてバタバタしたので、追加して、体重に対して通常量-で鎮静となりました
造影剤を入れてCT撮って、出てくるまで5分

この5分のための入院・・・あっくんには負担が大きかったです(>人<;)

次は神戸の硬性気管支鏡検査時に麻酔下でそのままCTを撮ってもらえるよう先生にお願いする予定です

点滴のルート取りはママと分離で大騒ぎでした
処置室でママを呼び大騒ぎのあっくんの声をロビーでニヤニヤ聞きながら、ちゃんと取れるかな〜と不安になったり
何とか取れて、汗だくのあっくんとご対面
本当に去年までは考えられない声量と発音で、ママは顔がゆるみます(o^^o)

でも聴覚過敏にはかなりの消耗を要する小児病棟の入院はできるだけ避けてあげたいです(>人<;)

あっくんが生後2ヶ月で気管切開した総合病院での入院は、結局4歳6ヶ月までの間で2回
それも1歳と2歳の時の風邪による3、4日だけ

幼稚園に医療ケア児のまま入園してからも、風邪は引いても元気に通い、10月に抜管して迎えた冬も乗り切りました(o^^o)

お肉がかなり食べられるようになったのが大きいかな?
薄切りロースなら刻まなくても食べられるようになり、量も半端なく要求してくれます!
油断して厚めの大きな肉をあげると、飲み込めず大変な時もありますが、お肉大好き!
納豆もほぼ毎日食べるし
自分の食事がしっかり終わっていても、遅いパパのごはんに興味深々で、同じものの時は、下さい!と要求しています(-_-;)

そんなあっくん結局起きず、1泊入院となりました

起きてお茶を飲み、いちごを食べ、点滴を抜いてもらい

ごはんまだかなぁと抱っこで外に出たら、強くお腹が圧迫されたのか、リバース😱

抱っこでのリバースはダメージが大きすぎます(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

その後食事を出してもらうものの汁物がなく食べにくくて、咳き込みリバース😱

日帰り入院の予定で、一泊分しか用意がない∑(゚Д゚)
あっくんのは色々持ってきたので何とかなりましたが、ママはない

コンビニもやっていないから洗剤もなく、時間的に洗濯もできない(>_<)
お家まで遠いため、遅くに帰って来るパパに着替えを持ってきてもらうこともできず

あっくんがこれ以上は吐かないことを願うのみ

9時の消灯でもまだふらふらしてるし




明日帰れるかなぁ〜