気切孔とスタイ | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

いきなり暑くなったので
これまで大人しくスタイをつけてくれていたあっくんは、暑い!とスタイを自力でとるようになりましたΣ(゚д゚lll)

スナップボタンで留めてある事を知っているのでパチっと外れるまで、その付近をもって引っ張り続けてくれます(*_*)

言葉が出始めたことで、嫌なものはイヤだと伝える事を知り、伝わる事を知り、全力で拒否してくれます

幼稚園が顕著で、絶対にスタイはしないと介助員さんや、支援員さんを困らせているそう(>_<)

対応としては、未だ新しいクラスには慣れず、少しずつ新しい先生との信頼関係を作っているところなので、諦めてスタイを外し、気切孔をむき出しのまま生活させています。

カニューレをしていた事を知っていた仲間は、あっくんどうしたの〜と聞いてきてくれます。
クビに白いのついていたの知ってる?
それが抜けて、穴が空いているんだよ〜と、ママは返していますが
あっくん自身への問いかけはきっとスルーしているはず、難しい問題です


言葉が少し出るようになったことで、かなり顕著になってきた発達障害に、ママは日々ドキドキです(>_<)

同じ言葉の繰り返し
何度も何度も見通しの確認
構って欲しいための、名前の間違えや、数字のサバ読みなど
ちょっと疲弊気味です

見通しが立たないと動けない
見通しの確認を何度しても、し足りない

同じ言葉の繰り返しは、聞いている大人の寛容を試しているのかな?とも感じますが

正直、疲れます

幼稚園でもしているのかなぁと思うと、さらに気は重くなりますね(>_<)

たくさんご迷惑をかけるであろう、あっくん
あっくんの幼稚園生活のためにもなるのでPTA役員を引き受け
サークル活動にも参加していたら
4月はほぼ園にいました(>_<)
ちょっとびっくり
朝から昼過ぎまで園内でいくつも予定が入る事もあり
付き添いとは別の疲れが(・・;)

けれども一緒に活動しているママさん達は去年私が付き添っていた事をなんとなくご存知で、あっくんがママを探して部屋を覗くと、教えて下さるくらいには仲間に入れていただけています(^◇^;)
結構、充実した日々が送れていることに感謝しかありません


抜管後から気になっていたイビキの問題
一時期はアデノイド肥大のせいかもと恐々の様子見でしたが、最近はイビキをかいていません

相変わらず、気切孔でも呼吸をしていますが、鼻詰まりの苦しさは軽減されたようです。呼吸が止まることも減ったように感じるし、熟睡度も違うかな?

抜管してまだ半年、季節ごとに体調の変化があると思うので、見極めながら過ごしていきたいと思います!





いつもの公園の滑り台。木々の中にあるので爽やかな風を感じながら、楽しんでいました!