2月4日(日)名古屋で気切っ子の交流会を開きます | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です



インフルエンザの流行に冷や冷やしておりますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか?

あっくんが無事にカニューレを抜管し、体調を大きく崩すことなく2月を迎えることができました。お友達に会えることを楽しみにして体調管理頑張ります!


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今でも大好き♡
ショッピングモールの有料遊び場に行きたいと意思表示をするようになりました(*^^*)

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とにかくハマったカーズ
レーシングサーキットのおもちゃは大きすぎて買えないので、今ある立体駐車場をサーキットに見立てて遊んでいました(*^^*)

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誕生日、クリスマス、お年玉とこの冬かけて集めたカーズトミカ。全部並べて
ご満悦です(*^^*)





閲覧注意
現在の気切孔の状況です
苦手な方はスルーお願いします



















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 陥没もしっかりしていて、上の方に上がった気切孔がしっかりあります(ー ー;)
緊急時はカニューレ入れる事になるので、焦らずゆっくり見守りたいと思います

塞がらないだろうなぁ〜
プールできたらいいなぁと、淡い期待があっただけに、夏に向けて水没させない対策を考えます!

寒風吹きすさぶなか幼稚園の園庭で元気に駆け回るあっくんの防寒は

スタイ+タートルネック+ベストorトレーナーと園スモックです

西松屋のタートルネックがあっくんにはぴったりで、スタイがなくてもタートルネックだけでしっかり気切孔がカバーできています
ただ、ボーダーしかないので色違いをいくつも買って着まわしています(ー ー;)単色があったらいいのになぁ
あっくんは気切孔から痰がまだまだ出るのでスタイも着けていて、防寒にも役立っています

春からはスタイだけになるので、また作らねば。ダブルガーゼは男の子柄が少ないが悩みです(>_<)
もっと落ち着いた柄があったらいいのにな

気管狭窄が小児慢性疾患になったので、手術なく抜管したあっくんは小児慢性の更新手続きしてきました

カニューレ挿管管理ではないけれど気管切開していて、気管狭窄はしっかりあります。抜管後の検査も定期的にあるので、負担が少なくて済む制度はありがたいです