神奈川県立こども医療センターでは、どうやら若年性線維筋痛症の発症事例が少ないらしく。。。診断に苦戦しています。
・若すぎる
・発症の事例が異なる
(最新の医学書の資料調べてきて、印刷して見せた)
・若年性線維筋痛症なのかは最終判断
・発症症状的希少すぎる、まって欲しい
平均発症時期は10歳前後とされている。
成人の線維筋痛症と症状は、ほぼ変わらないといってもいいのかもしれません。
→息子の様子を観察し続けたことをまとめると。
・平日は必ず全身激痛で起き上がれない。
・平日の夕方にかけて痛みが軽くなりだし、夜にはほぼ消失する。
・休日(祝日、学校の振替休日含む)は、痛みが弱い。
・外出先で30分以上の乗り物移動で筋痛＋倦怠感がでて歩行に支障がでる。
・平日は、激痛日は薬の効き目はない、もしくは不安定。
→本人はストレスに無自覚なのか、誰にも相談できずに一人で悩みを抱え込んでいるのか
私から息子を視ていると
どう考えても、精神的な症状なのではないかと思えてならない
学校になにかしら過剰なストレスになる要因があり
悶々も一人で悩み
誰にもわかってもらえないからと諦めて
溜め込みつづけている
自閉症スペクトラムによる
完璧主義、こだわりが強く
何にたいしても完璧にこなそうとする
→真面目くん、ルール通りに行えない子が居ると正そうと立ち向かってしまう(口頭で)
クラスの中で誰よりも責任感が強く
先生が頭ごなしに叱ってる、すべての内容が、他の子の事なのに、本人は悪いことしていないのに叱られてる感に浸ってしまう。
みんなに迷惑かけてると思い詰めている可能性があり、まだ親にも保健室の先生にも打ち明ける様子が見受けられない。
心を閉ざしている可能性があるということ。
→ストレスは見えない
自閉症スペクトラムは、コミュニケーション能力が低く、いろんなストレスが蓄積されていずれうつ病など二次障害が発生する確率は高いことはわかっていた、日頃気をつけていたのに…
ずいぶん早い二次障害発症だな…思春期に起こすと思ってた…
『私は、神様から試されている』
なら試練を突破しようではないか、頑張りすぎない程度に…
こども医療センターの神経内科から紹介された院内の思春期精神科に11月から通う事になる、療育センターと連携させる予定、一刻もはやく息子を身体的苦痛から解放させてあげたい。