リスくん️~原因不明の筋痛闘病記~

リスくん️~原因不明の筋痛闘病記~

リスくん(中2):自閉症スペクトラム&HSP気質

もしかしたら、筋ジスかもしれません。

まみぃ:顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、複雑性PTSD、HSP(二次的=うつ病)

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編集途中です。

懐かしいブログですね!

息子は相変わらず、全身痛で寝込んでますよ。

学校は週に2回遅刻登校しています。


息子…こども医療センターでたらい回しにされ、結局精神科で心因的ですね!て扱いよ

まったく… 謎の痛みは放置ださ


そうそう!

最近ね、息子の痛み方が母上と同じだと知りました。

一気に筋ジスの疑いが浮上してる状態です。


それに…私…母上と同じ顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーだと判明し、かなり進行していることがわかりました。

1型境界領域で2型を発症…とても珍しいタイプなのです。


12月に息子も一緒に国立精神・神経医療研究センターで検査してもらえることになっているので、ドキドキ緊張しています。


まみぃは身体障害者手帳の発行手続きする事になるでしょう…

難病のは申請済みで届くのを待っています。


気まぐれ更新以上!