今日が何の日か知っている人、手を挙げて🙋♀️
そう、今日は…
世界希少・難治性疾患の日🎗️
Rare Disease Day (RDD)
世界希少・難治性疾患の日は
現在約100カ国で開催されているよ💐
啓発アイコンは虹色のシマウマ🌈🦓
なぜ虹色のシマウマなのかの理由についてはここを読んでね🤭🌸
この啓発デーは
2008年2月29日に北欧(スウェーデン)で始まったの🎗️
うるう年の2月29日は『希少』ということにちなんで
この日に開催されたんだって。
(閏年じゃない日は28日に開催されるよ🎉)
それ以来、
2月最終日を『世界希少・難治性疾患の日』として、
世界各地でイベントが開催されるようになったの。
だからエヴァの国でも
今日開催されているよ🤭🐻❄️
これはあまり知られていないけど…
希少疾患と呼ばれる病気の種類は
実は全世界に6,000以上も存在する🏥
そして希少・難治性疾患に苦しむ人は
実は全世界で約3億人もいる🤕
希少難病の患者の半数は子供👧🏻👦🏻
(つまり、生まれつきのものも多い👶)
初期に間違って医師から診断されてしまう割合は
約40%にも上る🥼
そして希少難病だと
診断されるまでに必要な診察・医師数は約7.3人👩⚕️🧑⚕️
そしてこれはもっと知られていないけど…
日本政府から認定されている
『指定難病』と呼ばれるものは
この6000種類のなかの
たった341種類だけ。
つまり、
私もその3億人の1人🐰
子供の頃から兆候があったのに
初期に間違って診察されたことで
衰弱して介護が必要になって初めて見つかった🛌
私はこの病気だと分かるまでに
40人以上の医師の診察を受けた🏥
でも私の病気は
日本政府の指定難病341種類に認定されてないことで
政府からの支援は一切受けられない…。
病気の進行を少しでも遅らせるために
海外から輸入した高額な薬剤を使わないといけない。
でも体が不自由なことで満足に働けない…
それでも政府から金銭的支援すら受けられないのが現実。
希少難病は
病気1個あたりの患者数が少ないことや
発症メカニズムが複雑なことで
治療・創薬の研究が進んでいない疾患も多い。
私の病気は
最近発見されたものだから
まだ治療法がなく、
治療薬も開発されてない💊
いわゆる
『不治の病』というもの。
私はそんな状態で
いつもこのブログを書いている📝
だから私の日常生活の暗い側面を書き出したら
本当にキリがないの。
だから私は楽しいことしか
このブログに書かないの🌷
でもエヴァとの楽しい側面だけ見ると、
こんな生活が私の背後にあるということを
きっと忘れちゃう人もいると思うから
今日は少しだけ書いてみたよ🌱
私はほとんど外に出れないし、
みんなが普通にできることも
何もできないけど、
それでもこうしてみんなと同じ地球という惑星の上で
今日も息をして生きている🐰
今日をきっかけに
私のような人たちがこの世界にいるということを
少しでも知ってもらえたらいいな🌈🦓🌸🌼
🦓🌈私たちと病気について🌈🦓
