私の持っている難病は
免疫の病気で
世界的にもまだ患っている人が少ない
いわゆる希少疾患。
体内の細胞が正常に機能せず、
免疫の機能不全が起こるというもの。
日本にはこの患者さんは
まだ私一人だけ。
この病気は真夜中〜朝方かけて
ひどい炎症を体内で引き起こすことが多い🛌
だから真夜中〜朝方に
救急車を呼ばないといけないようなことに
なりやすい🏥🚑
それを改善するべく、
最近また新しいお薬を試すことになった🏥💊
今日で服薬から21日目。
割とスムーズにいっている方だと思う。
ちなみにこれは海外のお薬🛩️💊
私のこの病気は
まだ治療法も治療薬もない。
唯一海外で
若干効果が見られるといわれているお薬も
日本には輸入できないものばかり。
そういう時は対処療法でしのぐしかないから
いつ自分の命が終わるのかわからない状況が
ずっと続いてる。
私が服薬しているのは主に免疫抑制剤。
そして今回のこのお薬も
原理は少し違うけど
簡単に言えば
細胞を鎮静化させて
安定させる働きがあるお薬で、
間違って過剰に働いている細胞の動きを
止める目的で使用することになったの。
(ちなみにこのお薬は海外では結構有名💊
北欧でもよく使われてるよ⛄️❄️)
私が新しいお薬を試す時
いつもエヴァは心配する🐻❄️
体に合わなかった時
内臓の機能不全が起きて
生死を彷徨うようなことになるから💊
実際、
今までもそういうことが
何度もあった。
日常の中で
いつ恋人を失うかわからない状態が永遠に続く…
『心の試練』とでもいうべきなのかな…
これが希少難病を持っている人と
一緒に生きていくっていう現実。
今、他に飲んでいる大量の量のお薬も
長期的に服用すると
二次的に長期記憶に異常がでる可能性がある💊
だから運良く生きられたとしても、
いつか私はエヴァのことを忘れて、
こうして書いていたことも
全部忘れてしまうかもしれない。
エヴァは
薬で記憶がなくなるかもしれないことに関して
「記憶がなくなっても何か方法を考えて
何度もでも僕が思い出させてあげるから大丈夫だよ🐻❄️」
って言ってくれた。
とっても嬉しかった🥲🌸
でも
生きていくために試す薬や
生きるために飲んでいる薬で
命が脅かされたり
違う病気になるって変だよね…
早く良いお薬が
開発されるといいんだけど…💊
辛くても私は諦めないよ🍀
最後まで頑張るんだ🌷
エヴァと一緒に生きるために🐻❄️🌸🌼
🌼私たちの病気のことについて🌼
