慢性疲労症候群と日々のこと

慢性疲労症候群と日々のこと

CFS(慢性疲労症候群)とFD(機能性胃腸症)の併発例としての記録

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今年は令和の始まりを病室で過ごし、なんと空しいことかと思っていました。

 

その後、客観的に見れば怒涛の展開で、

6月に妊娠していることが分かり7月に入籍しました。

 

今は妊娠中期になりました。

 

色々あって大変だったけど、なんだろう、病気が悪化して入院して…という日々に比べれば

だいぶ穏やかで、幸せな5か月間だったように思う。

 

ただ私は妊娠した時38kgしかありませんでした。

これからつわりがきたらどうしよう。妊婦は心療内科がある病院で入院できないと言われ(産科がないから)

かといって総合病院でも受け入れてもらえず(持病と私の家系の遺伝病があるから)

めまいでぐるぐる、抗不安薬の離脱でふらふらする中、8週の時なんとか大学病院で分娩予約を取りました。

8週なんてまだまだ初期流産の可能性が高い時期で、もっとゆっくり病院選びをしたかったです。

でも一週間でも遅れたら分娩予約は取れないみたいです。厳しい…。

 

そこから安定期までは吐きづわりに怯える日々を過ごしていましたが、

運よく(?)一度も吐くことなくここまで来れました。

本当は一回くらい吐いてみたかったんだけど…嘔吐恐怖症克服するチャンスかもと思って。

むしろ機能性ディスペプシアが酷い時のほうが吐き気に苦しんだと思います。

なので、胃腸が弱い=吐きづわりになりやすいとは限らないようです。

引き換えに味覚障害になり、安定期を迎えた今も治ってません。

本当に産んだら治るのか不安になっています。

ただ味覚障害のおかげで、若干食べづわりになり、食べる量が増えて、結果体重もどんどん増え

今49kgになりました。

46kgが最高地点だったので、それを軽々超えたことに驚きました。

赤ちゃん自体が1kg、血液が増えた分、羊水もあるから46kg+αなのかもしれません。

 

病気もちで妊娠することには賛否両論あると思います。

私はそれにプラスして家系に由来した遺伝病もありました。

私自身は発症していないけど、キャリアかもしれなくて、そうなると子供に遺伝する可能性もある。

これについては10年くらい自分の中で悩み、去年簡易的なキャリアの検査をして陰性(に限りなく近く)で

彼にも話し受け入れてくれた上で同棲に進んだので、今更悩むことではないのかもしれません。

この病気のキャリアの人の生き方についてはあまりインターネット上でも見れないので

またどこかで書けたらと思っています。

 

比較的元気で、よく外出しているし、気持ちが極端に落ちることもないけれど

心の底から楽しい!充実してる!とも思えない。

あまり食事がとれず、罪悪感に押しつぶされる日もある。

 

産んだ後の体力もとても不安です。

 

来るべき日に備えて頑張ります。

 

 

 

 

 

パソコンに触れぬまま数カ月がたちました。

2月の末はまだ希望を持っていたんだなぁと自分のブログを見返すことで気づけました。

あの後は怒涛の展開で仕事はできずいろいろ諦めて実家に帰ってきて入院して・・・

その入院が結構酷かったんですよね。

主に病院の対応が。

さすがに名指しで文句は言わないけど、関東屈指の摂食障害の拠点病院なのに、

あんなにずさんでいいの?って同じ病院に何回も入院している私が思ってしまった。

 

入院の経緯は、ストレス源から離れても体重がちょっとずつ減っている。

精神的に混乱しており、よからぬことを考えてしまうことや癇癪を起こすことがあり、

病院で少し休みながら、体重の低下を止め、退院後の生活を考えてみたい。というもの。

 

まず外来の主治医が非常勤(C先生)の為入院ではA先生とB先生が診る、ということを言われました。

今回の入院は休養がメイン、一か月程度(主に病院側の都合)、食事の制限はその先生が摂食障害的な治療をするかどうかにかかっていると外来で言われた。

 

外来のわずか2日後には入院、これはGW直前でした。

入院直後運ばれてきた昼食がなぜか介護食。。。

すぐに訂正してもらい、夕食からは普通食になるはずだった。

しかしお昼過ぎに現れたA先生(その診療科のトップ)とB先生(去年の春数か月だけ主治医だった。合わないと思ったので変えてもらった)

がやってきて主にA先生が「栄養剤飲むのダメ、飲み物はお茶か水、食事はカロリー制限食、今までの治療がダメだったんだから根本的に治すには機械的に食べること、1200kcalを出すから。全部食べても太らないから。まーとりあえず明日話しましょう。」

と言い放って、B先生は隣でうなずくだけ。これをまくしたてるように見下すように一気に言われて私茫然。

機械的に食べる?全部食べても太らない?何を言ってるんだこの人は。

この人もまた拒食症と勘違いしてるの?というか休養の意味はどこにいったの??

今までの先生(信頼していた)との治療を否定するって酷くない?

混乱と怒りで、2.3日で帰ろうかなと思った。

でも夕方B先生と面談があり、A先生はああ言ったけど本来の休養を選択しても構わないと言ってくれたのでそれを信じることにした。

次の日もその次の日もA先生は来ず、世間はGWに突入した。

運ばれてくる食事が思ったより食べられ、特に夕食はおかずが足らないので完食できる日が多かった。

それでもメニューは変えてくれない。

 

食べる訓練→少ない量の食事から=低エネルギー食=食材の制限

 

というのが基本になっていて、その「食材の制限」がきついんです。

まずイモ類が出てこない。タンパク質がすごく少ない。場合によっては揚げ物→焼き魚というようなランクの下げ方をされる。

今回そこそこ食欲があり、食べる気満々の私にはパサパサの魚とごはんしか栄養のないメニューはきつかった…

(先生たちが食事メニューのランクを上げない理由は私の食欲にムラがあり、朝昼をよく残すからでした。)

これで体重が減らないならいいけど、明らかに測るたびに減っている。

空腹と低体重の狭間でどう休養すればいいのかわからなくなる。何かを足さないと家にいるより酷いと感じた。

でもいくら交渉してもルールだから、規則だから、A先生がダメだと言っているとの理由で却下されました。

何回も入院していて、急に食事内容の制限が始まったことでさえ戸惑っているのに。

 

じゃあ経鼻栄養したらどうですか?点滴するとか、投薬を変えるとか、病院で出せる栄養剤を飲むとか。

色々提案しました。でもB先生はなーんにもしない。本当に一か月で終わるんですか?まで言いました。

B先生は終わる、と言いました。

GWが明けたころ、私は体重低下に耐えられなくなりB先生にイチかバチか「お昼にも牛乳をつけて」と頼みました。

それは通り、3日ほどで体重の低下は止まりました。でもその数字は決して良いものではなかった。

明日来ると言ったA先生には廊下ですれ違っても無視される。B先生は若く、未熟でサポートが必要なのに、

なんでこんな治療をされているのか、、20日目で糸がぷつんと切れ患者用のリストバンドを引きちぎった。

言える範囲で文句を言いまくった。研修医、外来の主治医、看護師、B先生。

そしたらA先生やっと登場。いやいや、面談しようとは思ってたんだよって。信じられるわけがない。

 

PCのモニターに私の情報が表示される。B先生は検査結果に問題なしとだけ言って、こういう場を設けなかったけど、入院の時はこれが必要なんだよ…。

案の定、血液検査の総蛋白が低い。貧血はぎりぎりセーフ。体内の筋肉量が低い。亜鉛が過剰になってる(補充療法のせいで)

腹部レントゲン。ここにガス。ここに便。肺の部分は大丈夫なのに胃腸の裏側で側弯が起きて、骨盤ごと歪んでいるので

胃腸が動きにくいだろうと言われた。

薬は何でこんなに少ないの?と言われた。私はこれを飲むとこういう副作用が出る、という情報を伝える。

「ドーパミンに作用する薬で婦人科系の副作用が出るタイプ」と言われる。そうなんだ。

鍼灸は?集団の自律訓練法は?ヨガ(院内でやってるやつ)は?

ああ一気に言うタイプの医者ね、と私が思う。こういう先生って自分が言ったこと忘れちゃうんだよな。

 

看護師が記録した私の食事量の推移がグラフになっていて

それを見て

「なんだこれ。こんなの全然だめ!もっと量を減らさないと・・・」とA先生。

 

ええ!?主治医の一人なのに、データ見てなかったんですか?

食事量のデータはバイタルより重要視してるはずでは?

それでよくB先生に指示してましたね!チームで診ているって嘘だったんですね!

 

…そのまま言えたらすっきりしただろうけど言えなかった。

この辺で、今回の入院がどうあがいでも成功しなかったと悟った。

 

でね…

あなたのことはちゃんと拒食症ではなく機能性ディスペプシアだと思って治療してますよ。

見た目が似てるけど、頭と胃腸で起きてることが全然違うからわかってますよ。

拒食症で食事制限する意味と、機能性でそれをやる意味はこういう理由で違いますよ。

っていうのをやっと説明されたの。

じゃあなんで、1日目~1週間あたりでそれを言わないの?

3週間放っておいたくせに今更なんなの?

 

という気持ちになってしまったんです。

これから食事制限(最強)+経鼻栄養(夕飯後400kcal一気に流し込む)

をやるんですか?あと10日しかないのに?

と言ったら「じゃあ延ばそうか」って

そんな簡単に言わないで下さいよ。月をまたぐほど入院費はかさむし、家庭の事情もあるし病気のペットも置いて来ている私の身にもなってくれ…

 

その後病室に戻ったけど病室にいるだけでイライラして、もうここにはいられないと思いました。

先生たちは一度仕切り直しをしようと言い、それで退院することになりました。

 

退院後、外来の先生から

「それは認知行動療法を用いた機能性ディスペプシアの治療で通常3か月で5キロくらいの増量を期待するもの」

と言われました。

3か月かかる治療を1か月でやるって無理じゃないですか?

それならかなりペースアップする必要があった。

説明を怠ってストイックな治療を押し付けて患者を不安にさせて、それで治療って言われても、医者の自己満足だよねって思ってしまいます。

摂食障害の拠点だから、ある程度医者が患者を強制的に治療する必要があるのは分かります。

そうじゃないと彼女らは死んでしまうから。認知のゆがみがかなり強いから。

 

FDの人も少し認知のゆがみがあります。

それは一度食べて具合の悪くなったものを食べないと決めて偏食になりがちなんですね。

この辺のゆがみと胃腸の知覚過敏を取るための方法が、認知行動療法だったりします(これはA先生から聞きました)

 

ちょっと一気に書きすぎたので、また今度整理して書きたいと思う。

あと最近はCFS症状と背中の痛みが激しいのでそのあたりも記録的に書きたいです。

長くなりました。

土曜日の朝、出かける際になぜかお腹が下りまくる。

何度トイレに行っても出る。

待ち合わせ場所までは急行に乗りかえないと時間に間に合わない。

お腹が痛い、もらしそう、心臓がバクバクする、気持ちも悪い。

パニック障害と過敏性腸症候群が混ざった感じの中電車に揺られて

時間通り着いたものの、友く達とお茶しながら話していてもどこか上の空。

友達は度々トイレに行く私を心配してくれた💦

数日前からすごく楽しみにしていたのにこんなことになるとは。

 

たぶん、「桂枝加芍薬湯+マグミット+ラキソベロン(3滴)」が効きすぎたんだと思う。

今は桂枝加芍薬湯だけでお通じが出ます。

前はラキソベロンに加えてイチジク浣腸まで使っていたので、

お腹のシーソーが一日で超便秘→超下痢へと入れ替わってしまったのかなぁ。

 

落ち込んだまま月曜日の通院に行くと、

主治医に結構きつく色々言われ、泣いてしまい、寝る前の薬も合わなってきたことを伝えても飲むように言われるし

主治医は私に「君は自分のことをちゃんと理解していない」と言っていたけど

先生も理解してないだろーと突っ込みたくなりました。

結局薬の変更は無しで貧血の検査だけして帰りました。

そして出された薬のうち2種類はボイコットします、だって飲むと午前中起き上がれないくらい眠いんだもの…。

 

次の日も落ち込んでいて、私はもういっぱいいっぱいなのかな、

先生が言うように私はどこにいいても不安が襲ってくるから楽にはなれないのかな

など考えていたら夜中にしくしく泣いてしまいました。寝室が彼と別なので一人で泣きたいとき泣けるのは助かる。

泣き終わって、坂本真綾さんの曲を聴いていたら落ち着いて、眠ることが出来ました。

 

そして昨日。作業所の職員さんと電話で話しました。

職員さんはすごく優しくて「引っ越して4カ月も頑張れたのはすごい。家族じゃない異性と一緒に暮らすのはそれだけでストレスだよ。

知らない土地に住み家事もしてそのうえで仕事もしようとしているし、私はすごく○○さんをほめたいです。自分でもそう思うでしょう?

○○さんは良いことや達成できたことがあるとちゃんと気分が上がってやる気が出るのに、少しの失敗や不幸なことがあると一気に自信を失っていくよね。一つ出来なくなったからそのほかも全部できなくなるというのは早とちりで、関連付けちゃだめだよ。」

など素敵な言葉をたくさんかけてくれました(;_;

 

このおかげで気持ちがほぐれたのか、キャンセルしようと思っていた夕方の動物病院(ハムスターが闘病中です)に連れていくことができました!

挫折ではなく成功体験が増えてよかった。

 

そしてそして本日木曜日、仕事の依頼がきたーー。

はじめはびっくりして電話に出られず、お腹が痛くなりトイレで下してしまいました💦

気持ちを強く持ってかけなおし、

断ろうかと思ったけれど、1日30分のデイサービスへの送り出しからやってみませんか

というお誘いだったので、できるかもしれないと思い、でももう1週間だけ体調の推移を見たかったので

来週受けるか断るか決めることになりました。

明日から3月だし、暖かくなるし、少しでも前に進みたい。

 

 

 

 

消化器内科でもらった漢方はいい感じに効いています!

苦痛が2~3割減といった感じですが、ないよりはずっといいです。

月曜日に通院して一か月分もらってきました。

月曜日は腸より胃が気持ち悪くて吐き気止めももらいました。

帰りに実家に寄ってお昼を少し無理やり食べたのですが

帰りがけには空腹になっていました。

実家に行くとお腹が空く確率が高いです。

でも、実家で夕飯食べていこうとはなぜか思えなくて早く帰りたいって思ってしまいます。

 

1月に訪問介護の仕事の張り紙を見つけて、

割とすぐに行動を起こして面接まで持っていったんですけど

一か月経っても連絡が来ません…。

面接ではすごくいい感じで採用してくれそうだったのに。

電話で連絡しても「○○さん(私)に合う地域の方を探しています」と言われてしまうので

それ以上突っ込めなくて。

日によって具合が違うから、すごく仕事したいのになという気持ちと波がある中で無理にやらなくても

という気持ちが常に入れ替わっています。

 

でも仕事がない状況ってすごく辛い…。

無職という言葉の破壊力に勝手に自分で傷ついてしまう。

いくら家事をやっても籍を入れないと専業主婦にはなれない。

同棲する前に、結婚の意思や考える期限などもう少し明確にすればよかったなと今は思う。

でもそれを言うことで男性を追い詰めるっていうか、私の考えだけ押し付けるのも嫌だった。

 

ネットを見ていると「無職の女性と結婚したい男性はいない」とかね。

 

私ってなんでこんなに社会から外れてしまったんだろうと久々に劣等感が強くなってしまっています。

13歳で病気になって15歳で死にかけて16歳で寛解したのに今度は疲労感で学校行けないとか💦

16歳くらいでたぶんこれからもまともに体は動かないから家で賃金を得る術を習得しよう、とか覚悟すればよかったのかな。

 

スペイン語が一時は私を広い世界へ誘ってくれて、希望をくれて、楽しかったけど

中級に入ると分からないことばかり。分からないまま進んでもさらに迷宮で、自分の頭の悪さに絶望しちゃう。。

教室に通う元気は私にはない。

日本語なしのオンラインレッスンは難しすぎる。

突破口が開けない。

 

 

 

去年の夏頃から消化器内科で安中散をもらっていて胃の調子はなんとか大きく崩れずに来ましたが、

引っ越してから便秘が酷くなり、空気飲み込み(呑気症)もガス溜まりも酷くなっていく一方・・・

心療内科の先生から大建中湯を処方してもらったけど症状は改善されない。

大建中湯を一日3包→6包に変わってもどんどん苦しくなる腸。もはや胃の存在感を消す勢いです。

 

苦しいし食べられないし漢方は大量だし・・・

引っ越し以来行ってなかった消化器内科に頼ってみようかな、と考えたのが金曜の夜でした。

ネット予約で最速が日曜日の午前中。

本当は昨日(土曜日)予約なしで行こうかと思っていたのですが思いとどまってよかった。

土日開いてる貴重な内科でもあるので、めっちゃ混んでました。

私と同じ時間に来た人が2時間待ち。前々日に予約した私は20分待ち。

予約の力ってすごい。

 

それで薬の内容とかここ最近の腹部膨満感とかを話して。

「胃から腸に症状が移ってしまったのかな。メンタルの薬飲んでるとどうしても胃腸の働きが悪くなるんだよね。」

と優しく言ってもらえて、それだけで救われた。

大建中湯が効かないことを伝えると、

同じように腹部膨満感や便秘に効くという「桂枝加芍薬湯」を処方されました。

見覚えのある番号、聞いたことある名前、前にどこかで処方されたはずだけど思い出せない。

味は葛根湯に似てる気がしたけど気のせいかも。

消化器内科VS心療内科みたいになってしまってどちらを信じるのか、戦ってます。

とりあえず大建中湯は置いておいて桂枝加芍薬湯を飲んでみたいと思う。

 

消化器内科は都内、下町にあるんですけど、

実家に帰るためのルートだと往復800円くらいかかるのに

消化器内科は500円くらいでした。

同じ都内に出るにしても路線を変えるだけでこんなに違うんですね。

ちょっと時間はかかるけど実家に帰る時もこのルートにしようかな。