お久しぶりです | 慢性疲労症候群と日々のこと

慢性疲労症候群と日々のこと

CFS(慢性疲労症候群)とFD(機能性胃腸症)の併発例としての記録

パソコンに触れぬまま数カ月がたちました。

2月の末はまだ希望を持っていたんだなぁと自分のブログを見返すことで気づけました。

あの後は怒涛の展開で仕事はできずいろいろ諦めて実家に帰ってきて入院して・・・

その入院が結構酷かったんですよね。

主に病院の対応が。

さすがに名指しで文句は言わないけど、関東屈指の摂食障害の拠点病院なのに、

あんなにずさんでいいの?って同じ病院に何回も入院している私が思ってしまった。

 

入院の経緯は、ストレス源から離れても体重がちょっとずつ減っている。

精神的に混乱しており、よからぬことを考えてしまうことや癇癪を起こすことがあり、

病院で少し休みながら、体重の低下を止め、退院後の生活を考えてみたい。というもの。

 

まず外来の主治医が非常勤(C先生)の為入院ではA先生とB先生が診る、ということを言われました。

今回の入院は休養がメイン、一か月程度(主に病院側の都合)、食事の制限はその先生が摂食障害的な治療をするかどうかにかかっていると外来で言われた。

 

外来のわずか2日後には入院、これはGW直前でした。

入院直後運ばれてきた昼食がなぜか介護食。。。

すぐに訂正してもらい、夕食からは普通食になるはずだった。

しかしお昼過ぎに現れたA先生(その診療科のトップ)とB先生(去年の春数か月だけ主治医だった。合わないと思ったので変えてもらった)

がやってきて主にA先生が「栄養剤飲むのダメ、飲み物はお茶か水、食事はカロリー制限食、今までの治療がダメだったんだから根本的に治すには機械的に食べること、1200kcalを出すから。全部食べても太らないから。まーとりあえず明日話しましょう。」

と言い放って、B先生は隣でうなずくだけ。これをまくしたてるように見下すように一気に言われて私茫然。

機械的に食べる?全部食べても太らない?何を言ってるんだこの人は。

この人もまた拒食症と勘違いしてるの?というか休養の意味はどこにいったの??

今までの先生(信頼していた)との治療を否定するって酷くない?

混乱と怒りで、2.3日で帰ろうかなと思った。

でも夕方B先生と面談があり、A先生はああ言ったけど本来の休養を選択しても構わないと言ってくれたのでそれを信じることにした。

次の日もその次の日もA先生は来ず、世間はGWに突入した。

運ばれてくる食事が思ったより食べられ、特に夕食はおかずが足らないので完食できる日が多かった。

それでもメニューは変えてくれない。

 

食べる訓練→少ない量の食事から=低エネルギー食=食材の制限

 

というのが基本になっていて、その「食材の制限」がきついんです。

まずイモ類が出てこない。タンパク質がすごく少ない。場合によっては揚げ物→焼き魚というようなランクの下げ方をされる。

今回そこそこ食欲があり、食べる気満々の私にはパサパサの魚とごはんしか栄養のないメニューはきつかった…

(先生たちが食事メニューのランクを上げない理由は私の食欲にムラがあり、朝昼をよく残すからでした。)

これで体重が減らないならいいけど、明らかに測るたびに減っている。

空腹と低体重の狭間でどう休養すればいいのかわからなくなる。何かを足さないと家にいるより酷いと感じた。

でもいくら交渉してもルールだから、規則だから、A先生がダメだと言っているとの理由で却下されました。

何回も入院していて、急に食事内容の制限が始まったことでさえ戸惑っているのに。

 

じゃあ経鼻栄養したらどうですか?点滴するとか、投薬を変えるとか、病院で出せる栄養剤を飲むとか。

色々提案しました。でもB先生はなーんにもしない。本当に一か月で終わるんですか?まで言いました。

B先生は終わる、と言いました。

GWが明けたころ、私は体重低下に耐えられなくなりB先生にイチかバチか「お昼にも牛乳をつけて」と頼みました。

それは通り、3日ほどで体重の低下は止まりました。でもその数字は決して良いものではなかった。

明日来ると言ったA先生には廊下ですれ違っても無視される。B先生は若く、未熟でサポートが必要なのに、

なんでこんな治療をされているのか、、20日目で糸がぷつんと切れ患者用のリストバンドを引きちぎった。

言える範囲で文句を言いまくった。研修医、外来の主治医、看護師、B先生。

そしたらA先生やっと登場。いやいや、面談しようとは思ってたんだよって。信じられるわけがない。

 

PCのモニターに私の情報が表示される。B先生は検査結果に問題なしとだけ言って、こういう場を設けなかったけど、入院の時はこれが必要なんだよ…。

案の定、血液検査の総蛋白が低い。貧血はぎりぎりセーフ。体内の筋肉量が低い。亜鉛が過剰になってる(補充療法のせいで)

腹部レントゲン。ここにガス。ここに便。肺の部分は大丈夫なのに胃腸の裏側で側弯が起きて、骨盤ごと歪んでいるので

胃腸が動きにくいだろうと言われた。

薬は何でこんなに少ないの?と言われた。私はこれを飲むとこういう副作用が出る、という情報を伝える。

「ドーパミンに作用する薬で婦人科系の副作用が出るタイプ」と言われる。そうなんだ。

鍼灸は?集団の自律訓練法は?ヨガ(院内でやってるやつ)は?

ああ一気に言うタイプの医者ね、と私が思う。こういう先生って自分が言ったこと忘れちゃうんだよな。

 

看護師が記録した私の食事量の推移がグラフになっていて

それを見て

「なんだこれ。こんなの全然だめ!もっと量を減らさないと・・・」とA先生。

 

ええ!?主治医の一人なのに、データ見てなかったんですか?

食事量のデータはバイタルより重要視してるはずでは?

それでよくB先生に指示してましたね!チームで診ているって嘘だったんですね!

 

…そのまま言えたらすっきりしただろうけど言えなかった。

この辺で、今回の入院がどうあがいでも成功しなかったと悟った。

 

でね…

あなたのことはちゃんと拒食症ではなく機能性ディスペプシアだと思って治療してますよ。

見た目が似てるけど、頭と胃腸で起きてることが全然違うからわかってますよ。

拒食症で食事制限する意味と、機能性でそれをやる意味はこういう理由で違いますよ。

っていうのをやっと説明されたの。

じゃあなんで、1日目~1週間あたりでそれを言わないの?

3週間放っておいたくせに今更なんなの?

 

という気持ちになってしまったんです。

これから食事制限(最強)+経鼻栄養(夕飯後400kcal一気に流し込む)

をやるんですか?あと10日しかないのに?

と言ったら「じゃあ延ばそうか」って

そんな簡単に言わないで下さいよ。月をまたぐほど入院費はかさむし、家庭の事情もあるし病気のペットも置いて来ている私の身にもなってくれ…

 

その後病室に戻ったけど病室にいるだけでイライラして、もうここにはいられないと思いました。

先生たちは一度仕切り直しをしようと言い、それで退院することになりました。

 

退院後、外来の先生から

「それは認知行動療法を用いた機能性ディスペプシアの治療で通常3か月で5キロくらいの増量を期待するもの」

と言われました。

3か月かかる治療を1か月でやるって無理じゃないですか?

それならかなりペースアップする必要があった。

説明を怠ってストイックな治療を押し付けて患者を不安にさせて、それで治療って言われても、医者の自己満足だよねって思ってしまいます。

摂食障害の拠点だから、ある程度医者が患者を強制的に治療する必要があるのは分かります。

そうじゃないと彼女らは死んでしまうから。認知のゆがみがかなり強いから。

 

FDの人も少し認知のゆがみがあります。

それは一度食べて具合の悪くなったものを食べないと決めて偏食になりがちなんですね。

この辺のゆがみと胃腸の知覚過敏を取るための方法が、認知行動療法だったりします(これはA先生から聞きました)

 

ちょっと一気に書きすぎたので、また今度整理して書きたいと思う。

あと最近はCFS症状と背中の痛みが激しいのでそのあたりも記録的に書きたいです。

長くなりました。