​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群(MDS)という持病を持ってまして、普通の人より血液が薄いです。

最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、とうとう悪化してしまいました。
このブログはその辺の治療記録です。たまにXのmyポストの記録も入ります

フォロー承認は血液疾患とその関係者に限定しています。あしからず。


※血内:血液内科 ヘモ:ヘモグロビン
 赤:赤血球製剤 板:血小板製剤

今回は血液疾患の方には馴染み深い?輸血のお話です。

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2024/10/2

今日は診察&血小板・赤血球輸血の日
今日頂いたA型Rh−の血小板は、東京で9月29日に、赤血球は東京で9月19日に各々献血して下さった方のものです🙏
お陰様で少しずつ回復してきています。
命をつなぐ素を分けて頂き、ありがとう御座います❤️‍🩹👼


8月末から輸血依存となって1ヶ月ちょっと、週1回の赤血球だけじゃなく、ここのところ血小板製剤にもお世話になってます。
一般的な輸血の基準は次の通りです。
※ 赤血球 基本的にヘモ7以下で輸血(6以下は必須)
 血小板 基本的に2万以下で輸血

輸血の持続効果ですが、赤血球では8月末の初回の1週間後にヘモが元通り以下に下がってましたが、回を重ねるごとに上がってきて、最近はだいぶ持つようになりました。8月は体調が激悪だったので何か溶血でもしてたのでしょうか。

血小板輸血はまだ3回目ですが、初回輸血の1週間後には1.3万→1.3万と元通りに下がってました。
2回目輸血では理論値3.9万に盛りましたが、その2日後には3.1万に減ってました。これも来週には元の数値に戻るのかな。血小板輸血の効果は1週間位だそうです。

具体的な数値は次の通りです。
※輸血後の上昇分は体重によって変わります

🩸9/18(水)(輸血前)
ヘモ6.9g/dl、血小板1.3万/μl
 ⬇️
9/19(木)赤2単位(約ヘモ1)輸血
 ⬇️
🩸9/25 (水)(輸血前)
ヘモ7.0g/dl、血小板1.3万/μl
 ⬇️
同日、赤2単位(約ヘモ1)輸血
9/30(月)板10単位(約2.6万)輸血(2回目)
 ⬇️
🩸10/2 (水)(輸血前)
ヘモ7.9g/dl、血小板3.1万/μl
同日、赤2単位、板10単位輸血

1回の輸血でどの位上がるかは体重で計算します。
長らく薄い血液しか作れない体の私は、血液量を体重でカバーする必要があったという事で。
道理で痩せない訳だ真顔

🍁🍁🍁

私の血液型はA型Rhマイナスなのですが、日本人のRh−の発現率は0.5%で、500人に1人となっています。
その為、血液製剤の手配に時間が掛かります。

有難い事にRhマイナスの方は積極的に献血して下さる方が多いです。私も開腹手術をした25才までは趣味の献血をしていました。
それが今、命を分けてもらっている当事者となっています。多くの方に支えられて生きてます。
感謝、感謝です泣くうさぎラブラブ

診察で輸血が決まると病院で血液製剤を発注します。
Rh−の赤血球製剤は最短で翌日に到着します。
有効期限は21日。今まで住まいの千葉以外に、茨城、神奈川、長野、東京の方から頂いてます。

血小板製剤は、輸血者の確保から始まる場合もあり、納期5〜7日位です。有効期限は採血から4日。
製剤化と輸送があるので、実質2日でしょうか。
こちらは千葉、神奈川、東京の方から頂いてます。
そして血小板は成分献血のみで供給されるのですって。知らんかった。

手配に時間がかかる経緯もあり、お世話になっている地元のJF病院で輸血依存と見なされた私は、次の外来診察とセットで赤、板共に予約される事となりました。(キャンセル出来んやん)
ちなみに、外来診察、赤、板トータルの診療費は約4万円ゲロー (3割負担)
このセット2回で高額医療費上限を余裕で超えます。(私の場合)
赤血球製剤単品は5,500円弱、板単品は高くて24,000円強です。血小板は採取にも保管(固まらないように水平震盪する)にも手間がかかり貴重なのですね。

F市様、このご恩は回復後に働いて税金で返します滝汗

1回の輸血に2時間強時間がかかりますが、皆さんどうやって過ごして居られますか?
私は読書やネットスーパーで買い物する事が多いです。

(おわり)

画像は本文と全く関係ない青函連絡船メモリアルシップ八甲田丸@青森港です。
1988年3月13日、青函連絡船通常運航最後の夜、高校を卒業し間も無く実家を巣立つ私は、布団の中で長い長いお別れの汽笛を聞いていました悲しい
余談ですが、その後ファンから惜しまれ、6月から暫定運航があり、9月19日に正式廃止となりました。