まめんぞうと申します。

元A型Rh− (O型Rh+に移行中)
星1998年 
 20代後半に MDS or AA の診断
 2000年一人息子を出産
 基本的に血液検査のみの経過観察
 2006年 
低形成MDS(低リスク群)の診断
星2024年前半 
 芽球増加しMDSハイリスク化+骨髄線維化MF-2判明
星2024年10月 
 白血球300/μℓ※ 肺炎で即入院
星2024年12月 
 都立K病院でハプロ骨髄移植 ドナーは一人息子
星2025年1月初め 晴れて生着
2025年2月頭に退院、そこから血球が増えるかと思ったら…。

このブログはその辺の治療記録などを綴っています。

※白血球正常値 女性3600〜8600/μℓ

MDS 骨髄異形成症候群 AA 再生不良性貧血


🌸 🌸以上前置き🌸🌸

どうも大変ご無沙汰してました。

まだまだ血液は増えず、まだ働ける状態じゃありませんが、本当に少しずつ社会復帰を目指してます。
最近はなんとか電車に乗って出掛けられる位気力体力が回復してきています。(体重も)
今までアンタ何してたんよ?という事で、溜まりに溜まった状況報告行きますよ。

チューリップレボレードとデェフェラシロクス中止じゃ!ちょうちょ
レボレード(増血刺激剤)とデフェラシロクス(除鉄剤)の副作用が次第に強くなり、昨年12月末から3月末まで、体調が悪くて寝てばっかり&気力ナッシングで活動出来まへんでした。
レボレードで無理に造血して体のアチコチは痛いわ、デフェラシロクスで腎機能低下して辛いわ。

余りの体調の悪さに、3月半ばにとうとう主治医に電話し、レボレードとデフェラシロクスの中止を要請!
その後の血液検査でeGFRが40台まで落ちていらっしゃる。移植後でも50あったゾ。我が腎臓回復するのかこれ?
高いレボレードを中止したため、数万円の薬代が数千円とめっちゃお安くなりました。


現在、デフェラシロクス(助鉄剤)を中止して1ヶ月半位経ちます。私、骨髄異形成症候群で移植前後で半年位輸血してたので、『輸血後鉄過剰症』というのになってます。
4月初めの血液検査ではフェリチン2000位。
鉄過剰症の基準はフェリチン500以上なので鉄が体内に結構溜まってます。
おかげで体全体が日焼けしたんかって位肌が色黒です。
鉄過剰症は他にも肝硬変や膵臓機能低下(糖尿病)、甲状腺機能低下等の病気を引き起こします。
今のところ肝機能の数値がやや高い位で表立って症状は出てないけど、こまめな腹部エコーやら定期的な検査はまだまだ必要なんす。


ガーベラ障害年金の更新がきた札束

私、移植前の超体調悪い時期に、働けなくなったので障害年金(有期認定)の申請をしたんです。

支給は一昨年の9月から。

そして、今年の3月末に更新のお知らせが届きました。(誕生月の3月前の月末に届く)

封筒には説明書と障害状況確認書(主治医の診断書)が入ってまして、誕生月末(ワタシ6月)が提出期限。

確認書には自覚症状欄もあるので、4月の診察時に主治医に状況をお伝えし、診断書依頼し待つこと2週間。

内容を確認すると、まず、お渡しした専用の原紙ではなく、パソコンで印刷されたものが渡されました。

内容を確認すると、『うん、あれ?んんんんん…』


⑥一般状態区分はウなので、2級相当。

⑦血液・造血器 の数値は、血小板と好中球数が、B表IIに該当するのが2つ。

よって⑥⑦合わせて2級ほぼ確定(現状維持)

これは想定内。




だがしかし、3.その他の所見欄よ。

「掻痒感コントロール困難」

ワタシ、皮疹そんなで…も。確かに花粉症で抗ヒスタミン剤飲んでたけどさ。

そして、「食思不振も持続している」泣き笑い

してたら体重こんなに戻るかいっ。

(移植前にほぼ戻りました悲しい

…どなたかへのコメント使い回ししてない?

サインは主治医だけど、実際に作ってるのは周りのスタッフなんじゃろな。先生異常に忙しいし。

妄想ですけどね。


カブト健保の傷病手当終了〜お札

今年の1月分で傷病手当支給期間終了しました。

障害年金分を差し引いた金額だったけど、5万強/2ヶ月は虎の子だった。

支給期間最長1年6ヶ月ですが、フルでお世話になりました。


りんご Duolingo(デュオリンゴ)ポチっちまったカエル

去年の年末、寝てばかりで頭ボケボケの日々に少しでも刺激を与えようと、Super Duolingoの年間契約をポチっちまいまして、毎日つらつらとやっております。

ちょうちょ良い点 

英語の発音の仕方やリンキングが身についた 

→超省略される冠詞前置詞代名詞も聞いてわかるようになった


タコ残念な点

当たり前だけど、TOEIC等の勉強には使えない

そして設問が簡単すぎる&間違いが多い


あと、出来心でmikan🍊の年間契約もポチっちまったので少し英語頑張ります。

早く字幕なしで映画見られるようになりたいす。

まあ、このアプリたちだけじゃ無理ですが。



虹久々に熱でた雷

世の中GWも終盤ですが、電車で病院に診断書を貰いに行ったのがいけなかったのか、相方から貰ったのか、久し振りに風邪をひきました。移植入院時以来です。

1日目喉が痛くなった

2日目少し下して寝込む熱なし

3、4日目37〜38℃の熱と痰鼻水が出て声枯れた←イマココ


38℃なんて私的には発熱のうちに入らんのですが、体の節々がもう痛いってばない。体の内側から石でこすられてるみたい。

そんな症状も手持ちの抗菌剤服用して治ってきています。(前に飲んでたやつ)

今回風邪治るの早い。肺炎にはならなさそう。

ありがとう我が息子の造血幹細胞よ。


風邪が流行ってますので、皆さんもお気をつけください。


内容と関係ない画像はうちの庭の山椒(樹齢20年位)です。

今年はいっぱい実がついていて、青山椒にしようかと思案しています。

この木伸びるの早いし色々手入れがめんどくさいんだよ。


ここまでお読みいただきありがとうございましたニコニコ