2日の金曜日の夕方から昨日の夕方まで
今回ははじめての試みで宿泊付きの患者会を開催しました
毎回思うのですが、らぶはんずのメンバーさん達は本当にみなさん勉強熱心ですし、モチベーションが高い
毎回毎回、努力不足を痛感しております
今回は日本でcdkl5研究の第一線をいっておられる
研究者の先生、製薬会社さん、臨床医の先生方。
患者会のメンバーと家族
なんと総勢60名を超える人数での患者会となりました
らぶはんずといえば、ブレーンのemicoさん、
今回は宿泊や食事など、アンケートや集計をしてくれたえりちゃん、メンバーさん達、兄弟児さんたちを
子守してくれたパパさんやお爺様お婆様方
これまでになかった患者会となりました！
cdkl5研究を様々な形で支援してくださっている
支援機構の代表者さんが
遺伝子変異疾患を克服するための４つの条件
①遺伝子変異の原因特定や治療法を研究する研究者
②新薬の開発や研究者の先生と連携し、製品開発を手がける製薬会社
③臨床現場で患者さんから得られる情報を提供しつつ、患者さんたちの日々の治療にあたる医師たち
④必要な情報を提供し、また様々な情報を共有し、
製薬会社、研究者、臨床医と協力していく患者会
これら４つが治療法を確立する為には絶対に必要不可欠な連携であるとおっしゃっています。
今回、日本の患者会ははじめて、その構図で構成された患者会となりました
準備するにあたり、あちこちと連絡を取りつつ、
日常生活もあり、本当大変でしたが、代表として
そんな泣き言をいってる場合ではなく
とにかくメンバーさん達にとっても、講演をしてくださった先生にとっても、参加くださった製薬会社さん、臨床医の先生方にとっても有意義な時間にしていかねば！とがんばりました。
ただ、まだまだ精進も足りず
努力不足でもあるということが明白で
ますます全身全霊で取り組まなくてはならないと
改めて感じています。
来年、目玉が飛び出るようなお話もでてきて、
目玉が飛び出るようなお話もでてきて、ますます精進する所存でございます
メンバーさん達と共に治療法確立を目指し、
発作ゼロを目指し
この勢いに乗っかって、さらに飛躍させるために
活動していこうと思いました。
遠路はるばる横浜まで事故や怪我もなく開催できたことに感謝
しています。
しています。ここからはメンバーさんから提案された事に着手していきます。