脳症になる前

アンジェルマン症候群のこうちゃんは

いつでもニコニコウシシ

何かあるとすぐに大爆笑ゲラゲラ

それはそれは素敵な笑顔で
周囲の人たちを幸せな気持ちでいっぱいにしてくれていましたラブラブ




脳症になってから
前のように笑えなくなってしまったこうちゃん。



私達は
また笑顔が見たい一心で
あの手この手で彼を笑わせようとしていました。


それでもこうちゃんはむーっとしたまま真顔
表情が緩むことはあっても
笑顔とは程遠い…


そんなこうちゃん

実は
一年前から1ヶ所だけ声を出して笑う時がありました。


ひいおばあちゃんの家に着いて
カーシートから下りて
車庫から室内へパパの抱っこで移動する時


なぜかその時だけ笑うのです!


口角を上げて笑顔になるだけの時もあれば
「はははははーゲラゲラ
と声を出して笑う時もあり。


そして部屋に入るとまた真顔。
帰りの車庫も笑いません。


そのシチュエーションだけで起きるという何とも不思議な現象で
ブログにも書けていませんでした。



偶然なのかはわかりませんが
脳症になる前日
つまり
こうちゃんが笑顔のこうちゃんだった最後の日

私たちは家族写真を撮った後
ひいおばあちゃんの家に遊びに行っていたのです。


もしかしたら
関係あるなかな?

夫とそんな話をしていました。
(もはや小説よりも奇なり本




発症して1年が経つ頃には

抱っこで車から降りる時

寝た状態から抱っこされる時

一時的に口角が上がり
時には声も出るようになりました。



ただ
これも本当に楽しいのか…
身体的に苦痛な状況から脱する事に伴う表情筋の緩みなのか…
本当に笑っているのかよくわかりません。


実際、不自然なタイミングで声を出して笑ってしまうこともあったので
感情を伴わない笑顔なのかな?
うーん、、と確信を得られませんでした。




ところが
2週間前!
ついにこうちゃんが身体的苦痛とは別に
私に対して笑ったのです!


リトル君の授乳中
私を呼ぶこうちゃん。

「んー、んー、んー真顔

「順番だよー、そろそろ終わるからこうちゃんのところにも行くねー」

リトル君を寝かせこうちゃんの所に近付くと
こうちゃんの口元が明らかに緩んだのです!!







このブレた写真(笑)
少々タイミングが遅れましたが笑っていたことわかりますよねウインク



そして先週!

産後リハ中、ばあばとリトル君とお留守番をしてくれていたこうちゃん。

帰宅後、こうちゃんの所に行き恒例のママのチューをするとハートハート



なんと声を出して笑った!!キラキラ



ママ、超感動です笑い泣き

嬉しいです!
最高な気分です!!




まだまだ頻度は少ないですが
これからもどんどん笑顔が増えるといいなおねがいルンルン






病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院病院

今週、こうちゃんの手術です。

彼の人生
今までもそこそこ色々あったので
ママはちょっと不安になっていますショボーン
(繊細なパパはまたいつもの情緒不安定にもやもや

二時間程の簡単な手術のようですが
何事もなく成功しますよう
皆さまこうちゃんにパワーを貸してください!!