ブログも随分サボってしまいました
↑この写真は制服が届いて初めて手を通した時
気付いたら秋
はじめましての方
息子は骨形成不全症という難病で車椅子ユーザー
前のこんなブログ読んでみてくださいねー
息子は今大学二年生、まだまだオンライン授業です。どーやらちゃんと三年生になれそうで、おかげさまで希望していた薬学部に進めそう
さて、今日はそんな息子が幼稚園へ入園し、
親の親睦会で保護者の方へ息子の病気を説明し、ご理解頂くために書いた手紙
のご紹介をします
のご紹介をします
↑この写真は制服が届いて初めて手を通した時
お手紙の内容はこちら↓
骨形成不全症とは骨の弱い病気です。
成長とともに完治するものではありません。
しかし、繰り返しの骨折などにより危険な格好、場所などを本人 周囲が理解し、また手術により軽減してきました。
骨形成不全症の症状は個人差があり、幼児のうちに何十回もの骨折で寝たきりや車椅子での生活を強いられるケース、大人になるまで1、2度の骨折で済むケースなど様々です。
息子の場合、生後2週間で両大腿骨を骨折し、3歳までに10回のヒビ.骨折を経験しています（全て大腿骨）
病院の先生の話によりますと、骨形成不全症では軽いそうです。
最初の骨折の際は、将来歩行は困難と言われましたが、3歳ごろから歩行器を使っての歩行が可能となり、就学前の手術を薦められていたので、昨年夏、骨折を軽減するために、両足大腿骨に針金のようなものを入れる手術を行いました。
その後4歳になってヨチヨチ歩きではありますが一人でなんとか歩けるようになりました。
そして、園長先生、他の先生方のご理解によりこちらの園でお世話になり2ヶ月が経ちました。
ここまで聞いていただくと大変驚かれ
『自分の子供と遊んで骨折させてしまうのでは…』
『園での生活は危険なのでは‥』
など、心配される方もおられるかもしれません。
それは、当然かと思います。
急にぶつかって転倒したり、
遊びに夢中になり上に乗っかられたり、
突然急に手を引っ張られるなどした時に転倒してしまうということは危険です。
しかし、普通の力で触れることは問題ありません。
息子にとって幼稚園での生活はどこに危険があり、どのような遊び方が危険で、何に注意しなければならないか、わからない事ばかりでした。
ですから、どこが危険で、どのような時に注意すべきかを息子本人に伝え、自覚し、また、どのような時に先生の手助けが必要で、注意しなければならないかを先生方にしっかりお伝え出来るまで、そして、園に通っているお子さん達に、息子との接し方、危険な事などを一人でも多く、一つでも多く伝えるために、私が園で一緒に過ごさせて頂いています。
それでもやはり子供同士で遊んでいる時、一緒に過ごしている時に骨折するかもしれません。
しかし、仕方がないと思っています。
もし、骨折が怖かったら最初からこの園ではなく、専門の先生がいる障害児の施設幼稚園を選択しています。
骨折すれば痛い思いもしなくてはならないし、数週間 園には来られないかもしれません。
それでも、他の元気に通える日が、ここの幼稚園であれば息子にとって楽しく素晴らしいものになると考えています。
ですから、ケガをした時に一緒にいた子供や先生方を責めるつもりはございません。
息子のケガを目に前にして、あるいは日々一緒に過ごして、それにより将来何かお互いに得られる事が出来れば何よりだと思います。
息子の病気のこと、私が園にいた理由など少しでもご理解頂けたら幸いです。
森組 〇〇〇〇たろう 母 〇〇子
前に書いたものを今こうして打ち直しながら、色々思い出していました。
息子は年中さんから入園、年少さんからいる子供達も多く、このお手紙は入園から2ヶ月くらい経ってから親睦会で、年少さんクラス、年中さんクラス、年長さんクラスの親睦会実際にお邪魔して、お話をして、お手紙もお渡ししたんですよねー。
すごーく緊張したなぁ
この時、子供達に読んで説明した紙芝居もご披露したんですよねー
お子さんにはこれを聞いてもらいましたーって。
↓
この直後、あるお母さんに
『怪我させてしまった場合、その子もすごく傷つきますよね、そこまでお考え出すか』ってズバッと。
私はそこまで配慮していなかったなーって
ただ、それも踏まえてお互いに深く捉えられるようになっていたい、そして、だからといって線を引きたくないこと、たくさんのお話をそのママさんとお話をさせていただき、そのママさんのおっしゃってる事の意味、私の考えもご理解いただき、その後は母子供親しくさせてもらってます
15年経った今も連絡とって
まーす
まーす今回はものすごーく長くなってしまいました。
ただ、幼稚園や保育園、小学校など入る時に保護者さんへ説明どうしよう、と悩んでいらっしゃる方がいたら少しでも参考になればと思い、そのままの文章で残しました。
今読み返すとおかしな日本語だなーって所もありますが、そこは『たいせつなのはきもち』ということで多目にみてくださーい
小学校入学、転校生が来た時、中学入学とその折ごとに文面を多少変えてこのような手紙をお出ししていました。
をお出ししていました。最後までお読みくださり有難うございました。
皆様にとって
幸せだったなぁ
と少しでも思える日々でありますように