前回の続きです
8月9日
痙攣があったことを聞きショックを隠しきれませんでした。
先生から再度痙攣が起こるか起こらないかは重要ポイントと話されてた記憶があります。
今回の痙攣は点滴ですぐにおさまったそうですが
この日から追加でイーケプラという抗てんかん薬の内服が開始となりました。
鼻のチューブは抜けていましたが、朝食が食べれず栄養状態低下予防のために再度留置されました。
まこちゃんは何かを一点見つめるようにぼーーっと眺めていました。
薬の影響もあったと思いますが全然動かず泣かずグッタリしている息子の姿を見るのはとても辛かったです。
そして、２回目の痙攣が起こってまた振り出しに戻って状態が悪くなっていってしまうのではないか不安でした。
この日はほとんど言葉も発さず、MRI検査もあり眠剤で眠ってそのまま検査に行きました。
『思いっきり泣いて怒って感情を表現してくれる方が楽。ツライ。ずっと抱っこして抱きしめてあげても足りない。まこちゃんの寂しさ、不安が伝わってくる。処置の度に次は何をするのと怯えた目で見て微かに泣く。まこちゃんのストレスははかりしれない。一番辛くてしんどいのはまこちゃんなのに、これからのことを考えるとすぐに不安になって情けない。MRIの結果を聞くのも怖いけどどんな結果でも受け入れて前を向いて進む』
当時の日記に書いていました
8月10日
病室へ行くとご飯を食べさせてもらっていて昼食を完食していました！！
前日の様子からは考えられない進歩！
笑顔も少し見れてすごく安心しました。
でも言葉が明らかに消失していました。
「あーあーあーあー」
がメインの会話となり、単語はほぼ話さなくなっていました。
「ママ」もほとんど言わなくなりました。
15時ごろから脳波検査があったのでこの日も眠剤投与で検査へ
検査終了後、昨日のMRIと脳波検査の結果についての説明
『MRIの結果は左側頭葉のダメージが大きい。（私が見てもはっきりとわかる白い画像）
言語を司る部位なので言語障害が残ると考えられる。（失語症）
前頭葉にも少しダメージがあり、注意・思考・感情のコントロールが難しくなる。（高次脳機能障害、知的障害）
右上肢の動かしにくさも現れていて、麻痺が残る可能性がある。歩行については現時点ではなんともいえない。
右側頭葉はダメージなし。
損傷を受けた部位の脳は今後萎縮していき修復されることはない。
ただし子どもの場合は脳が著しく発達する段階であり今後のリハビリや療育でたくさん刺激することにより
残存している脳が損傷を受けた部位の働きをカバーする可能性もある。
抗けいれん薬は年単位で内服していく必要あり。
脳波も正常な波形ではない。（MRIの説明がショックすぎて脳波の詳細な話覚えてません）』
以上の説明を受け我が子の話だと信じたくありませんでした。
まだたった3歳、この先長い長い人生が待ているのに左脳の大部分が損傷を受けて萎縮していく。普通ならどんどんこれから発達していくはずの脳が、発達するどころか萎縮して働きを失う。
色んな未来が待っているはずなのに私が体調管理を怠ったせいで未来を奪ってしまったのか。
なんでこんなことになったのか、どうしたら起きなかったのか考えてもキリがありませんでした。
パパは滅多に泣かない人ですが、この時ばかりは人目を気にせず二人で検査室の前のソファーで泣き崩れました。
ひとしきり泣いた後話し合いました。受け入れるのは辛いけど今一番辛い思いをしているのはまこちゃん。
過ぎ去ってしまったことを考えても時間は戻らない、過去ではなくこれからの未来を考えて前を向いて進んでいこうと。
まこちゃんが生きている限りできることを最大限にしてサポートしていこうと２人で話しました。
病院へ向かう途中や１人で家にいるときふと考えると自然に涙がこみ上げて毎日泣いていましたが
この日以降まこちゃんの前では悲しい顔を見せない！！と決意しました。
神は乗り越えられない試練は与えない！これは乗り越えられるんだ、乗り越えるんだと。
ここまでが1番ツラいところでした！
退院のときに後々先生が教えてくれましたが、MRIの結果の説明は本当に一番悪いシナリオを話さないといけなくて起こりうる最悪の話をしていたそうです。なのであのときは辛い話をたくさんしてしまってスイマセンでしたと、お話してくれました。（それほど辛い内容でした
）
）今思うと先生も悪い話するの大変ですよね、、息子を助けてくださった命の恩人の先生✨
息子を助けてくださった命の恩人の先生✨たまたま休日の当直で救急で運ばれて担当になったんだと思いますが、とても親切で丁寧でしっかりと診てもらえてほんとに感謝しきれません。
退院後に何個か違う病院へ治療の経緯を書いた用紙を持っていきましたが、どの病院でも
すごくきちんと初期の治療をされてますね！
必要な治療は全てされてますね！
と言われました。
引っ越しをしてしまったので、もう先生とお会いすることはありませんがこの御恩は一生忘れません。
救急搬送の時に大学病院への搬送をすぐに判断して手配してくれた救急隊員さんにも感謝です。
コロナが流行して救急医療が逼迫している
というニュースがここ数年で何回かありましたが、救急搬送でほんとに助けてもらった経験をしたのですごく心が痛みます。
同じような状況下でもし病院にすぐに搬送されなかったら、、、
考えただけで辛すぎます。
どうか全ての人に必要な医療が受けれますように。今も第7波で発熱外来が長蛇の列になっていたり、子供の感染症が大流行して小児科がパンク状態だそうですね。
我が家のこども3人ともまさに体調不良でRSと胃腸炎のハイブリッド感染でございます
それに加えまこちゃんは軽度の熱中症もあったと思います。
近くの小児科の予約もすぐ埋まって朝7時には午前診察の予約終了してて、結局受診できたの次の日でした
コロナ、熱中症、子供の感染症いろんなことか重なって本当に医療現場は大変だと思います。本当に医療関係者の方々毎日お疲れ様です、ありがとうございます
風邪をひかないことが1番だとわかっているし、すごく気をつけて過ごしていても風邪ひいちゃうんですよね
お家の中はぐっちゃぐちゃで雄叫びが絶えない我が家ですが、みんな家で一緒にいれることに感謝
少し余談ですが私の体調管理について
正直まこちゃんが入院してから自分の食事とかほんとにどーでもよかったし食欲も全くなくて食べる気が起こらなかったですが、もし自分が倒れてお見舞いに行かなくなったらまたツラい思いするのはまこちゃん
なので無理矢理でもご飯をちゃんと食べて眠れなくても布団に寝転んで目をつぶって休んで自分の体調管理は徹底しました。
あとネットでいろんな情報を、集めることはできますが私は余計に不安になってしまうのでネット検索も遮断しました。（いまはめちゃくちゃネットしまくりです）
気になることは全て先生と看護師さんに聞く！これもパパと徹底しました。
なので脳症についてやその後の後遺症について全然検索していませんでした。
つい最近痙攣重積型急性脳症の症状で二回目の痙攣が起こって意識が再度低下することを調べて知ってめちゃくちゃ典型症状そのまんま起こってたんだなとほんと今更知りました。
退院後のリハビリについては調べまくりましたが、、
情報社会で便利な世の中になったけど、正しい情報だけ得るのって難しいですよね。
次回は日々のリハビリや食事のことを書いていきます。
今日も最後まで読んでくださってありがとうございます