前回の続きです
8月5日
息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。
朝が来ない日はない
そんな言葉の通り、どんな出来事が起きても太陽は昇って朝が来るんですよね
病院から
「目を覚ましました。心配だったと思ったので連絡しました。」
と電話がきました。
電話をくださった担当の先生に感謝でいっぱいでした！！！
とりあえず安心したものの、面会に行くまでは心落ち着かず、、
13時頃面会へ行きます
そしたら
「ママ〜、、、ママ、ママ、、」
その言葉を聞いた瞬間
全ての不安が吹っ飛びました。
息子は私たちが面会へ行くまで
ぼーっと眼を開いて過ごしていたそうですが
私を見て安心したのかネジが外れたように
泣いてました。
こんなに悲しく泣いてる息子の姿をみるのは
はじめてでした。
「ママ」
この一言の中にいろんな思いが詰まっていることがとても伝わりました
私もパパも辛くて心配で不安で怖かったけど
まこちゃんが一番辛くてしんどくて寂しくて怖かったよね。
目が覚めてママとパパがいなくて
知らない人ばかりの中
どこかもわからず
身体中色んな管がついてて
機械に囲まれて
身動きが取れなくて
どれだけ怖かったか、想像がつきません。
こわかったね、ママがそばにいなくてごめんね、そんな思いでいっぱいでした。
少し面会すると疲れて寝てしまったので一旦帰宅しました。
16時頃 義両親が関西から駆けつけてくれたので、一緒に訪問します
薬の影響ボーッとしてることが多かったのですが、どんどん覚醒してくると
力が出てきて管類を抜こうとしていたので手足を抑制帯で固定されていて怒り爆発のマコちゃん。
面会中は抑制を解いてもらいじぃじの膝の上でお座りして
『じぃじ』『ばぁば』
とお話ししてくれて
私だけではなくちゃんと周りのことを認識できてるとわかりすごく安心しました。
20時頃 再度手足を抑制帯で固定されていて叫び声が響き渡っていました。なんとか寝かしつけてこの日は帰宅しました。
いまの治療には全て必要なものなので抑制の必要性もすごく理解できましたが
柵に紐をつけて身動きをとれないようになった息子の姿はとても心が痛みました。
それでも抜こうとするくらい力があるんだ！元気があるんだ！となんとかポジティブに考えました。
そして口の周りがすごく乾燥していてうがいを頼みましたが
肺炎を起こしていて誤飲リスクあり絶飲食中なのでダメというお返事でした。
看護師さんが氷水を綿棒に浸して口の周りを濡らすだけなら大丈夫と持ってきてくれて
少し濡らしてあげると
口を開けてペロペロ、、、もっともっとちょうだい
と言わんばかりに口を開けながら何かを探してるマコちゃん。
こんな姿を見た後自分だけご飯を食べる気に全くならず罪悪感で苦しかったです。
お腹が減ったらご飯を食べて、喉が乾いたら水を飲む。
当たり前のことですが
息子は当たり前のことができず口の周りがかさかさに乾燥するくらいすごく喉が乾いているのに
水も飲めずに我慢している。
そんな中自分だけ水を飲んでいいのだろうか、、、と
もちろん飲んで食べていいんですがこの時は水を飲むだけでも罪悪感でいっぱいでした。
8月6日
10時頃 病室前の扉越しに泣き叫部声が聞こえました。採血していたそうです
面会に行くと完全に怒りモード
しばらくして楽して落ち着くと
「ママ」
と少しお話ししてくれました。
飲水許可が出たので少し飲みましたが
ご機嫌は治らず NGチューブ 鼻から栄養剤を入れる管を抜きそうになり、私がいても制御不能だったので
また抑制をお願いしました。
その後脳波検査があり、眠ったときに検査をしましたが
途中で覚醒してしまい眠剤を使ってもう一度検査をしてほとんど眠っていたので早めに帰宅しました。
８月7日
昨日脳波検査の後に小児科へ転棟
脳波検査15時頃に眠剤使用して朝4時頃まで眠ったそうです
13時頃 部屋の外から叫ぶ声が、、、
とても不機嫌で何も言わず目もあわざす。
ご飯も開始になったのでブチギレながらも昼食を半分程度食べたらその後即寝。
眠くて怒ってたのかなと思いましたがお昼寝後もやっぱり不機嫌。
5秒に1回奇声を発して怒っていました
たまに「でんしゃ」「あっち」「おしまい」と言葉を発していました
夕食も怒っていて、パパが来ても同じ状況でした。
夕食後絵本を読むと奇声を発さず落ち着いてそのまま就寝したので帰宅しました。
8月8日
病室から今日も泣き声が、、、
少し看護師さんが昼食を食べさせてくれたようでしたが、私が交代してからは拒否。
大好きなジュースも飲まず。
ほとんど話をすることなく泣き続けていました。
昨日までは怒りの感情の方が強く感じましたが、この日か悲しみの感情が強い印象でした。
ずっと泣き続けるマコちゃんに私は一体何ができるんだろうか
そばにいることしかできない しかも短い面会時間
その時間にマコちゃんは少しでも安心できているのだろうか
マコちゃんが楽になるならずっと一緒にいてあげたい、でもできない
昨日までご飯も食べてくれていたのに全く受け付けてくれずそれもショック
私への信頼が薄れてきているのか
そんなことを当時の私は考えていました。
8月9日
病室へ行くといつもの泣き声、叫び声が聞こえず静寂。
嫌な予感がする、、、
その予感は当たりました。
寝てるだけ？と思って顔を見たら
起きていてボーッとしているまこちゃん
なんだろうと思っていたら担当の先生が来て
今朝また痙攣が起きたことを知らされました。
3分間程度のものが3回起きたそうです。
すごく長くなってしまったので今回はここまで
次回は 再痙攣の後、MRIの結果について
まだまだツラい出来事が続きます
今日も読んでくださってありがとうございました