今回の病の正式名称は「耳管開放症」というものです。(とうとつ)
おそらく初めて耳にした方が多いだろうと予想され、ロンモチ自身もこんな目に遭うまでは、一ミクロンも知らなかった病気です。
「突発性難聴?」とよく聞かれ、その方が理解が得やすいのだろうと、その名を語りたくなったこともありましたが、やっぱりそうじゃない、ぜんぜん違うと、伝えきれないもどかしさが、めんどくさすぎる病でした。
とにかくまあマイナーすぎて、情報収集には苦労しました。
今回の手術に関しても、まだ多くの例が見当たらず、そしてその数少ない経験者が、情報を発信してくれるとも限らず。
いったいどこでどんな風に受診し、どんな手順で進められ、その後の経過はどんなものなのか、調べまくって探しまくって、いくつかのブログにたどり着き、そこについているコメントのやりとりまで目を皿のようにくまなく拝見。
そこに書き込みをしている方々は、とにかくみんな真剣でして。
この出口の見えない謎の病を語り合える場があることだけで、救われるという気持ちがひしひしと伝わり、そしてその中での生きてる情報に、わたしもとても助けられました。
そんなわけで、ダレトク情報、とおもいながらも今回のことを、微力ながらも提供しようと。
いつかの誰かのお役にたてば、嬉しいなとおもいます。
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2025年4月26日手術当日。
※細かく西暦まで記載するのは、保険適用となった2020年以降であること、また当初は執刀できるドクターが全国で3人しかいなかったところ、この2025年には50人くらいにはなってるよという意味合いです(けど関東ではまだ東京で7か所、神奈川の2か所だけ)
もうしばらく走れないかもと、朝イチでいつものルーティン三ツ池練へ。いつでも耳の不具合以外は特段走れなくないことが悩ましくもありました。(元気なんだかそうでないのかわからん)
ここで、しらなみ師匠と遭遇。そしてそのあと病院へ向かう途中、東京駅でもばったり会うというミラクル。
ご本人には伝えてないですけども、いつぞやのレース前日に師匠と多摩川でスライドしたとき、そのレースが実にうまく走れましてね。以来、わたしにとって「師匠(と会う)」はラッキーアイテム(アイテムってw)。実に心強かった朝でした。
今回の病院は町中にあるわりと普通の耳鼻科クリニック。
ここを選んだのは、この身近さという点で話が早いだろうと感じたためです。
というのも、神奈川や東京のその他でこの手術を取り扱っているのは、「紹介状」必須の大病院。おそらくそこでは、診察から治療、手術までの時間と手間がかかりすぎると思ったので、手術を視野に入れた時点でそこにしようと決めてました。
とはいえ、そんな名医がいる耳鼻科のため、待ち時間は大病院なみ。ここは便利な予約システムがあり、実際足を運ぶ時間に目途はつくものの、通常とった枠から1~2時間待ち。
今回も12時半の予約時間で伺いましたが、実際始まったのは14時過ぎでした。
ロンモチ、おとーさんはこうなります
12時半~
てけてけは14時オープン~
そんなおとーさんに付き添われることなく←わたしは14時すぎに診察室へ。
そうして手術がはじまりました。
(つづくってレースレポみたいだなw)