ご覧頂き、ありがとうございます。



赤裸々に素直に気持ちを書いています

共感は得られないかもしれません

考え方は人それぞれだと思っています 


自分の気持ちを書きたくて書いてます


もし、私のブログを読んで、


気分を害される方

悲しくなる方

嫌な気持ちになる方

不快な思いをする方

私の考え方に疑問を抱く方


がいらっしゃいましたら、

申し訳なく思います



引き続き書いていきますが、

そのような方は、

どうか、読まないで頂けると嬉しいです


どうぞ、宜しくお願いしますm(_ _)m

ご覧頂き、ありがとうございます。


昨日、親族調査の話を書いていて、

その時に思った事を書いてまとめたら‥

また同じようなこと、書いてました😑


そこから思考は広がって、

生きるとは‥何なんだろう‥

みたいなこと、考え書いてました。

今日は、その思った事を書きます。



まず、昨日の続きで。


形式上の親族調査が必要ってゆうのは分かるけど‥。



そもそも。

私は、ずーーーっと物理的にも感情的にも、

気管切開して医療的ケア児となる‥

そんなにこちゃんを受入れることは無理だ、と

思い、伝え続けていた‥。


重複の内容になるけど、


私は

にこちゃんが生かされていることが受入れられない

産まれてからずっと普通に生きれない子を

無理に生かして、手術して可哀想と思う


無理に命を繋ぎ止めて、その先に何があるか分からない

私はその責任は持てない

手術に同意することはできない


っと思い、伝えていた。



それでも、命を守ることしかできなかった‥。


にこちゃんのこれからの生きる質とか‥

そんなの関係なしに

国の決まりとして、

人権が大切として、

命を守ることしかできなくて‥。


にこちゃんは気管切開して

医療的ケア児になった‥。


いや‥自力で生きれなかったのだから‥

気管切開してからというより、

産まれて4日から、

医療的ケア児ですね‥。

今、考えていて思いました‥😞



私はそれを、受け入れられない‥。

受け入れなければならない現実だというのは

頭では分かっているけど‥

ずっと、私は無理だと‥納得できないでいる。

今の気持ちなんて、

そう簡単に変わらないのでは‥とも思っていて‥。






そこへ、親族調査して、

サポートが出来るかを、確認する‥

調査したって無理な事は分かりきってる事なのに‥。。


形式上なのは理解できるけど‥

ほんと‥何してるんだろう‥って

変なルールばかりだな、、って思っちゃう‥😞









そもそも‥

生きるって‥なんなんでしょうね‥。。



どんな状態であれ、

心臓が動いていれば、頑張って‥生きてるのかな‥😞

幸せ‥感じるのかな‥😞



考え方は人それぞれ。

だけど、私には、その感覚はなくて‥。



お母さんの最期が苦しすぎたから‥か‥

心臓が動いていれば‥頑張って生きてるって‥

幸せだって‥


そんな風には、思えなくて。。





約5年前に亡くなった、大好きなお母さん‥。


その闘病生活の間で、

生きることや命について考え、

その時から‥私の考え方は変わったのかも、しれません。。


少し前に当時を振り返りながら書いてみたので、

気が向いたら読んでみてもらえたら嬉しいです。

既に読んでくれた方、ありがとうございます。


ここに貼っておきます。




母の最期の闘病生活で、


意思疎通もできず、

会話もできず、

寝たきり‥

人工呼吸器に繋がれて

そんな‥母を見て‥



生きる


とは何なのか‥


考えたんですよね。。



私の中では、

最期の母は、本当に辛そうで‥


話せない

意思疎通できない

寝たきり‥



こんなの‥


生きてるって‥


言わない。


機械で心臓が止まらない様に、

生かされるだけだ、って‥思ったんです。





ご飯を美味しく食べれる

排泄が出来る

歩ける

話せる

笑える

泣ける

息が出来る

意思疎通できる


そんな当たり前の事を

自分ですることが出来ることが‥

どんなに幸せで尊いことかって‥。



心臓が動いていれば良い、とかではないんです。。



そういう事が、自分で出来て、

生きる、ってことだって‥思う‥。





にこちゃんは

産まれてから


泣くと呼吸困難になって、亡くなる可能性がある

ミルクも飲めない


もう、これだけで、

自分で生きる、ことは無理で‥。


医療の力で、生かされていくことしか出来ない‥。



だけど、そこに対して、

生かされることは、嫌だ!

と、言えない。。


本人の意思と、私達両親の意思とは関係なしに、

生かされることしか‥できない‥。。




私の思う、生きる意味。。。



意味なんて、ないのかもしれない‥

けれど、


美味しいご飯が食べれて

スッキリうんち💩やオシッコができて

すやすや眠れて

深呼吸ができて

自分で考える事ができて

話せて

笑えて

泣けて‥


本当に、当たり前のこと。。


それが出来て幸せで、

生きてるって‥事なんだって‥

思うんです‥。




人としての当たり前が奪われた状態で‥


生かされるのは‥

辛いと思うんです😞




生きる、と 生かされる

ネットで調べてみました。


そうそう、

そうだよなーっていうのが、ありました。





そうそう、こんな感じ‥。。


Webページをスクショしたら、

文字が大きすぎて、

なんかすっごく伝えたいこと!

みたいになってしまいました💦💦




色んな考え方や価値観があると思います。。


私は

現状、生かされるにこちゃんが可哀想だと思うし、

その現実を、受け入れられない‥

受け入れたくないんだと、思いました。。


だから、

生かされる選択しかできないのは‥

やっぱり納得いかなくて‥。


それを取り巻く環境も‥

変だと思ってしまうんです‥😞




また書きます。


読んで頂き、ありがとうございました。m(_ _)m