水圧拡張術後、再度U先生からお話しを伺いました。
今回膀胱を広げる手術をしたので術後は頻尿等の症状が一時的に悪化するかもしれません。
また指定難病のハンナ型ではなく非ハンナ型である事。
今は300しか貯めれないからこれからジムソという膀胱内に直接薬を注入し病変を治療していき、1クール終了後また拡張術を実施し膀胱の貯留量などを調べましょうと一通り説明して下さいました
U先生『膀胱に500くらい貯められるようになればいいね。京都まで毎回来れる？よし頑張って行こう。絶対良くなるからな。食事療法も頑張って。』
と仰って下さいました
『絶対良くなるから』と言って頂き
本当に専門医に出会えて良かった
遠いから、みんなに迷惑がかかるからと諦めなくて本当に良かったと思いました
その後は別室で看護師さんから私の病変の写真を見ながら詳しく食事療法などの説明やアドバイスを受けました。
また食事療法といっても絶対にダメという訳ではない事や水分の取り方など本当に優しくわかりやすく説明して下さいました
看護師さんも『一緒に頑張りましょう。絶対良くなるから』と先生と同じように声をかけて下さいました。
自分の事を
尚且つこんなに苦しいことをちゃんとわかってもらえるって嬉しいですね
原因がわかってよかった
でも…
やっぱり私は間質性膀胱炎だったんだ
一生治らない
症状は良くなってもまた悪化する可能性もある
今後研究が進みいつかは完治できる病になればいいなー
私の中には嬉しい気持ちと悲しい気持ちが入り混じり、良かったのか悪かったのかなんだか複雑な気持ちでいっぱいでした
でも病気を前にし
立ち止まっていた事が動き出した
これは良い悪いでなく
一歩前進
その後は次回のジムソの予約を取り
薬局で薬を受け取り
自宅へと戻りました