悩み中。。。 | 皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

東京在住アラフォー♀です。膠原病である多発性筋炎と間質性肺炎を2007年3月に発症。
3ヶ月弱の入院治療を経て通院&自宅療養中。
今は仕事もしています。
2012年4月に皮膚筋炎と再診断されました。

iPhoneでブログ投稿ぜんぜんできないのですが、他の方はできてるのかなあ。。。


さてビックリマーク

お陰さまでだいぶ体調が良くなってきて、家に帰りたいです笑

ここまでの検査で気になるところがひとつだけ見つかりました。

“肺高血圧症”の疑い。

追加でカテーテル検査を勧められていますあせる


でもね。

検査を断りたいのです汗

理由は検査が怖いから、じゃないですよぶーん


検査の結果、肺高血圧症が確定すると内科的には投薬治療を、となります薬

私としてはそのお薬が問題懸念

血管や心臓に働くお薬って、体の反応をねじ曲げる物が多いと感じているのです。

いや、免疫抑制治療していて今さら何言ってんのえ゛!って感じなんですけど。。。


免疫抑制してみたからこそわかる、体の叫び叫び

免疫だって、血圧だって、理由があって変化しているんだよねきらきら


たとえば、肺動脈の圧を下げるために使われる血管拡張剤心臓

これは収縮するために体が出しているものを拒否させる成分ですいや


今の私はそういう戦う治療じゃなくて、肺動脈の圧をあげている理由を体に聞いて、心臓と語り合いたいのです(意味不明だよね・・・ごめんなさい。)


そんなわけで投薬治療をするためのカテーテル検査は、今の私には必要ないと思っていますが・・・

家族の意向も聞かないとね。

突然の悪化で心不全でも起こしたら誰が後悔するって、たぶん私じゃなくて周りの人だと思うから。

自分の体だけど、心配してくれる人がいるかぎり自分だけの体でもないわけで。


治療しないなら検査した意味無いじゃん!?

とは思いません。

自分の体の状態を客観的に知るいいきっかけになっていますピース

ああ、心臓と肺に負担がかかってたんだな、って知るだけで私は十分なのですseisei

でも、先生達はそれだと使命を果たせていませんから困りますよね。

う~ん、どうしたものか。

現代医学を否定しているわけじゃないんですよえへへ…

私の考え方の問題。

もう少し自分の心と体に聞いてみたいと思いますかお