外来受診(膠原病内科/呼吸器内科/皮膚科) | 皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

東京在住アラフォー♀です。膠原病である多発性筋炎と間質性肺炎を2007年3月に発症。
3ヶ月弱の入院治療を経て通院&自宅療養中。
今は仕事もしています。
2012年4月に皮膚筋炎と再診断されました。


◆皮膚科

頭皮の脂漏性皮膚炎、首の皮膚炎(湿疹・乾燥・亀裂)、胸からお腹にかけての紅斑、肘内側&手の甲の蕁麻疹様の紅斑を見てもらいました。
(昨日急に紅斑の範囲が広がりました。)

痒みと痛みで眠りが浅く、もう体力的にも精神的にもまいってきていたので、ここらで素直にステロイド系の軟膏やローションと抗ヒスタミン剤のお世話になるつもりで皮膚科を受診しました。

先生の見立てでは膠原病の典型的な紅斑ではないとのことでした。
実は私もそう思っていました。
免疫力の低下もしくは異常そのものは膠原病に由来しているかもしれませんが、今回の症状は急性のアレルギー反応のように感じていました。

$多発性筋炎との生活。

今回は写真にあるローション&軟膏類と抗ヒスタミン剤としてアレロックを処方してもらいました。
帰宅後すぐにシャワーを浴びて指示通りに薬を塗り、さきほど夕食後にアレロックを飲みました。

今は全体的にかなり痒みもひいて少し気持ちが楽になりました。
痛いのと同じくらい、痒いのってストレスです。
ストレスが大敵な病気なのに!
処方された薬をがんばって使って早く症状を落ち着かせたいと思います。



◆膠原病内科

ここ数日感じていた倦怠感や筋肉痛、関節痛はもしかしたら痒みからくる寝不足のせいだったのかもしれません。
血液検査、尿検査ともに数値はそれほど悪くありませんでした。
CKなんて久しぶりに200台になっていました!
これにはびっくり!!!
500~600台をうろうろして、先々月はとうとう1500近くなっていたのですから。
しかもプレドニンもプログラフも増やさずに経過観察していただけ。
それを考えると、もしかしてあの時(二年前の再燃疑惑)にプログラフを服用開始する必要ってあったのかな!?と思ってしまいましたが、まあそれはそれ。
結果論ですからなんとも言いようがありません。

皮膚炎の状態は院内の電子カルテですでに先生もチェックしてくれていました。
これは筋炎と直接関係はなさおうだねとおっしゃっていました。

そんなこんなでここ数ヶ月、プログラフに対する不信感がとにかく膨らんでしまったため、思い切って先生に服用中止を希望してみました。
じゃあそうしてみましょうか、なんて先生ったらあっさりオーケー(笑)
大丈夫ですかね?って逆に私が聞いちゃいました。

「大丈夫かどうかはやってみないとわからないから。」と先生。

たしかにおっしゃる通りです。
でも、自分と同じ状態の患者さんは他にいないし、治療法もさまざま。
自分に合った治療法を先生と一緒に見つけて行くしかないですもんねえ~。



◆呼吸器内科

膠原病内科よりもさらに問題なし。
レントゲンの所見は変わり無し。
肺の音も問題なし。
調子が良さそうだから、と次回の受診はなんと4ヶ月後になりました。



と、終ってみればなんだか全体的に良い結果の通院でした。
皮膚炎さえなんとか治まってくれればたぶん元気になれると思います。
ちょこちょこグチってすみませんでした。。。

今は頭皮の脂漏性皮膚炎もリンデロンVGローションが効いているのか痒さ激減!
とても良い感じです。
早く皮膚科に行けば良かった・・・(かなり反省しています)