今日の記録。 | 皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

東京在住アラフォー♀です。膠原病である多発性筋炎と間質性肺炎を2007年3月に発症。
3ヶ月弱の入院治療を経て通院&自宅療養中。
今は仕事もしています。
2012年4月に皮膚筋炎と再診断されました。

週末からとあまり変わらず、朝起きると全身が痛いです。
細かく言うと・・・

腹筋
背筋
腕全体
脇腹


ふくらはぎ


ね、ほぼ全身でしょ(笑)
起き上がるのに30分以上かかるかな。

ベッドから出る前に検温すると37度。

お昼で36.8度。

辛くて昼寝した後は36.2度。

今はいつものやや低体温35.5度。

痛みは減っていくぶん過ごしやすいですが、倦怠感はひどいです。

肩の差し込む痛み(筋炎の状態が悪いときとステロイド減量のリバウンドで私がよく感じる症状)は一日中あります。

今くらいの時間が唯一パソコンしたり本読んだりできるくらい楽です。
土日は一日中ひどかったし、体が痛くて夜眠れなかったから、少しはよくなったと思います。

さて、今日は早めに寝てさらに回復につとめます。