朝は6時に起床、TVer見ていたら7時になり、ゴミ出ししてから朝ごはん作り
キャベツと玉ねぎときゅうり🥒とセロリのスライスにポン酢マヨネーズをのせて、鶏むねハムを温めたものを少々のせた2日前の竹輪の天ぷらも1/2本残っていたので温め、玄米ご飯とめかぶ納豆、昨日の残りの舞茸の味噌汁で朝ごはん
食前の漢方と食後のビタミン類も飲み、少々休憩
しばらくして、断捨離開始書類から手をつけて、進まない〜
お昼過ぎまでするも、あまり進まず
小学生の時の交換日記も出てきて読んでしまったりよく色々とってあったな〜と思うものも
お昼になり、サラダと鶏ハムで昼ごはん
食前の漢方もしっかり飲んで、少々休憩したら、遺伝子検査のお話を聞きに、大学病院へ行くために準備
旦那様もついてきてくれるというので、一緒に出発最寄り駅まではバスで行き、電車移動
大学病院へは、予定時刻の1時間以上前に着き、受付などを済ませて、スタバで休憩
旦那様は、トリプルエスプレッソラテのホットで、私は本日のコーヒーホットと米粉のバナナ🍌マフィンを注文、バナナマフィンはほぼ旦那様に食べてもらった
20分ほど休憩してから待合室に移動し、予約時刻から20分ほど過ぎに呼ばれて説明を受けた
とても丁寧で親切な先生で、癌とは何か(←これは、今は小学校の出前授業でも教えたりするらしい)この遺伝子検査とはどういうものなのか
どこまで調べるのか
費用の事についても細かく丁寧に教えてくれた
今出ている副作用についても助言いただいたり、本当にいい先生で、ありがたい時間だった
皮疹も全員とは言えないが、2ヶ月ほどで治まる人が多く、肉芽予備軍は抗がん剤をしている限りは続くだろうとのことだった
また、braf(ビーラフ)遺伝子の患者さんで奏功してる人をみたことがあるか聞いたところ、転院前の病院でbraf(ビーラフ)遺伝子の患者さんが5人いたが、1人奏効していた人がいたとの事だった(転院してきてからはその後は不明との事)braf(ビーラフ)遺伝子の人も、2種類いるのではないかなんて思ったとおっしゃった
その1人の方と同じく、薬が効いてくれて奏効を保ちたいものだ
今回、去年の手術でとった細胞で検査ができるとの事で、アメリカに送って検査するとのことだった。だいたい4週間ほど結果が出るまでに時間がかかり、その後大学病院内で遺伝性の癌の可能性があったら伝えるか結果はきちんとでているか
などの総合判断などがあってからの私達への説明になるので、結果通知まで6週間ほどかかるとの事だった
まだ遺伝子検査が始まって5年ほどしか経っていないとの事だが、受けられるだけでもありがたい
良い結果が出たらいいのだが待つしかないよね〜
これがうまくいかなかったら、ロンサーフとスチバーガという抗がん剤に多分なるけど、副作用のわりには効果が薄い気がしているので、その抗がん剤の前にどうにか良くなってほしいのだか。。。
braf(ビーラフ)遺伝子には効くかわからないしな
ロンサーフはアバスチンと一緒に使って効果をあげることもあるとのことだったが、ホント、その前に良くなってくれ〜って思う
お話が終わると会計保険適用だが、限度額までプラス先月に今の主治医がいる病院とのやりとりした時の費用とやらも一緒に請求があり、6万円弱の請求だった
今月は、この病院も合わせると、全て保険適用なのに、病院や薬局ごとに限度額まで治療費がかかるので、私の去年の少ない収入から算出される限度額の場合だと、低いはずなのに20万円弱のお金が治療費にかかるな
(内、漢方外来はお話だけだったせいかなぜか270円と激安だった
)
2/3は順調にいけば6ヶ月後には返ってくる予定だが、とにかくお金がかかる保険適用でないとどんだけかかるか恐ろしいが、癌の治療費は長引くほどに兎に角お金がかかるな〜
日本の健康保険制度には本当に感謝だ
ただ、このまま治療費大量出費が続いたら、旦那様も私より体調悪そうだし、来年にはまた働かないとだな
こんな状況で働けるのだろうか
不安はあるが、病気にも良くないので、今考えても仕方ないことは深く考えないようにしよう
会計が終わると、まっすぐ帰宅
帰ってからは少々休憩して夜ご飯
帰りにラーメン屋さんに寄りたいと思っていたが、旦那様が体調悪いということでまっすぐ帰宅したため、ラーメンが食べたくなり、具沢山のインスタントみそラーメンを作り、夜ご飯にした
豆もやしと豚ひき肉とニラとキクラゲを炒めたものに、鶏ハム、半熟卵に長ネギうましら〜♪
↓↓↓写真へたすぎ
食前の漢方と食後のビタミン類と抗がん剤も飲み、疲れ果ててゴロゴロ旦那様も寝てしまった
あっという間に21時お風呂の時間
今日はもう入らないで寝てしまいたい
とか思いながらゴロゴロ
しばらくして冷凍イチゴバナナジュースが飲みたくなり、寝ている旦那様に「イチゴバナナジュース飲む人」と話しかけると手を挙げた
寝ぼけているのかと思って、また聞いてみると、また手を挙げた起きとんのか〜い
2人分作り、21時30分からデザートジュースタイム←これでは痩せないよな〜
そして、疲れてまたゴロゴロ
なんだかんだ動いていたからなのか、抗がん剤のせいなのか、横になるたびに腰が痛い
左のお尻もなんだか痛い
今日の副作用も、昨日と変わらず
便は午前中2回で柔らかめ💩
は〜ヤクルト飲んで、もう寝てしまおう
お風呂は明日のお昼くらいにゆっくり入ろう
↑ヤクルトも飲まず寝てしまい、夜中の2時のトイレタイムにヤクルト補充
今日は遺伝子検査お願いできたし、片付けも少し進めたし、旦那様と一緒に動けたし、上出来上出来
明日はもう少し片付けを進めよう
皆さんも、できる範囲で目一杯楽しい1日を