♡うーちゃん♡                                  在宅生活スタート!!
医療ケア児との生活は
想像以上にハードだけれども!

とにかく
笑って過ごすことを目標に
突っ走ってくぞ!
 
今日もみんなが 
スマイルでありますよーに♡

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こんばんはキラキラ凛子です口笛

やーーー

前回のブログに
たくさんの温かいコメント
ありがとうございますえーんハート

コメントの返信が追いつかず  
すみません🙏
しかしすべて大切に読ませてもらい
心の中でエアハグをさせてもらってます♥️←



今日はもうたくさん話したいことあるのよ

リアルタイムでかけないもどかしさ😂

読みやすくなるべく書くけど

読むのだるかったら

サクッとスクロールしといてください笑い泣きラブラブ






いや〜早いもので

気がつけば退院して1ヶ月が経ちました✨



少しずつ生活のリズムが

整うかと思いきや

昨日、一昨日と

なかなか寝られず笑い泣き

発作が厄介です滝汗ガーン


なんかね、退院して一番大変だなと思うのは

頓用の薬のタイミング

うーちゃんってさ、、


痙攣発作の時に

↓↓↓

 SPO2の60台〜70台のまで低下
心拍 150〜160
30分以上続いた場合


頓用(定時以外)でお薬入れてオッケ~

になるんですよね👍♥️


でもね、、


その薬もたまに入れるのに躊躇する、、
  


だって聞いてよみんなえーんハート



痙攣の最中に


いや


痙攣のインターバル?にさ




こんな穏やかな顔するのよ!えーんえーん



痙攣落ち着いた詐欺よ!!



あ。


よかった。


落ち着いたわ。


ん?


ち。きたか。

ムキームキームキームキー
(痙攣め〜)


まぁそんな感じで


頓用での薬のタイミングを


模索しながらなんとかやっておりますニコニコ



なんか子育てって


答えがないって言うけど


ほーーんとうにそうなんだなーってえーん


けど私は親が出した答えが


正解


って思うようにしてる!


答えはないけど正解はある!


みたいな笑い泣き


意味不明ですんません笑い泣きタラー



でも!そうやって考えてかなきな


やってられん!!!








そーしーてー



気がつけば



う~ちゃん


★生後9ヶ月★


これも友人に言われなきゃ忘れてた←




さらにさらに気がつけば〜



私ブログ始めてから

1年経ってた〜



よく続いたわ〜



一年前、こんなに自分やうーちゃんの


サポーターがいると思わんかったえーん



皆さん本当にありがとぉラブハート





さらにさらに



実はうーちゃん



今日から。。



入院!!!!



そう。



口唇口蓋裂の手術はしないんだけど



やっぱり



お口のチューブを取りたくてえーん



胃ろう


噴門形成術


の手術をしますえーんえーん



手術日は



7月5日


 

今日は相変わらず


た~くさん同意してきましたよ。

(同意書へのサイン)



メリット


と同じぐらい


リスクはある


そう言われましたえーん



確実に


尿崩症(オシッコの出過ぎ)は


悪化するだろう


って言われました。

 


もちろん一時的なもの。。




とは言っても



何が起きるかわからない



色々な覚悟の上



決断しました。



またさ、、



手術日に



手術始まりましたって



投稿しちゃうかも。



その時はさ



どうか皆様のお力



いただきたいえーんえーんハートハート



よろしくお願いしますえーんお願い








あともう一つ言わせて!!



わたしさ



なんかねなんかね



うーちゃんに

おもちゃって買ってあげてなくて



心の中ですこーし



いうて、うーちゃんには

分からないよな〜



みたいなのがあったの!!



けどね



またまた考え方が変わってねえーん



だってさー!!!






お風呂上がりに笑ったり


うんちし終わったら笑ったり


旦那が仕事行こうとすると


すこーし寂しがってみたり


かと思いきや


玄関までウーちゃん抱っこして


見送りさせてあげると


ニヤァ〜って笑ったり



そりゃ毎回ドンピシャじゃないけど














当たり前だけど、、、













そこに感情があるんだなぁ








って思ったのぉえーんえーん








それで私が最近声に出したこの言葉



↓↓↓↓




なーーーにが!



全前脳胞症だ!!



なーーーにが!



医療ケア児だ!!



なーーんも!



変わらんわー!!!



って笑い泣き




そりゃ成長過程は全然違うけどさ、、



そーゆーことじゃなくてね



一緒なんだよなーって


思ったんですよー!えーん




そしたらね



今までできなかったこんなこと


↓↓↓↓



健常児を産んだ友人に



オススメのおもちゃを尋ねるってこと



できたんだよぉー!



まじしょーもないんだけどさ!



けどさ!



きけたの!



それが嬉しかったなぁ照れ




やっぱり、音がなる系いいみたい♥




 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




もうね



たーーくさん教えてくれたえーんハート




お役に立てることがあるなら!




ぐらいの勢いえーんハート




それもとっても嬉しかったんだぁ笑い泣き




 とにかくね、



いろんな刺激を入れてあげたい



色んな世界



色んな色



色んな感覚 



たくさん教えてあげたいえーん




まずは、手術を乗り越えてから。。






今日の夜はうーちゃんいません。



やっと寝れる〜♫



が勝ると思いきや



ちゃんと寂しいわ笑い泣き



本日で



母親9ヶ月目



少しずつ



お母さんになれてる?



よ?



ね?爆笑





まだまだたくさん足りないけど



私なりのお母さん



楽しみたいと思いますラブ



 

ではではまたニコニコパー





凛子のmy Pick