♡うーちゃん♡                                  在宅生活スタート!!
医療ケア児との生活は
想像以上にハードだけれども!

とにかく
笑って過ごすことを目標に
突っ走ってくぞ!
 
今日もみんなが 
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こんばんはチューリップ凛子です照れ


そういえば

6月18日の外来報告

してなかったなぁと思いびっくり

ちょっと記録させていただこうかとルンルン




















いや、







それは建前で、、、























改めてちょっとね








うーちゃんの容姿について


お話したくてえーん



いいかないいかなえーんえーん




あと前置きさせてください🙏🙏



今回の内容は

口唇口蓋裂の手術を選択している

ご家族にとって

また

手術をしようとしている方にとって

すこーーしセンシティブなものに

なるかもしれません🙏


読まないほうがいいかもしれない


それを念頭に
 

読みたい人だけお願いしますえーんもやもや










18日にね



形成外科




何故か予約入っててね


(別に頼んだわけでもないけど。。)



まぁ要はさ



口唇口蓋裂の手術


どーするー?


の件。

 



私、最近、、



ほーんとに調子乗って



うーちゃんの写真を



あげてて🙏



みんなに見せたいのもそうだけど


きっとみんなも見たいかなってお願いお願い



でもさ



よくよく考えたら


うーちゃんの顔って


とっても特徴がある。




なーーんかさ

 


私なんかさ見慣れちゃったもんで😭


怖いとかとか


何も思わなくってお願い


慣れって怖いねえーん







最近ちと考えてしまったことあってさ



普通にカバー写真を


うーちゃんにしてたけど



初めての人はびっくり

だよなって笑い泣き


 

怖きゃ見なきゃいいだけなんだけど


もうカバー写真にしてる時点で


嫌でも目に入るわ!って滝汗



ごめんなさいお願いアセアセ

   







話を少しを戻しますねキョロキョロ




その形成外科の先生に



手術の方法を聞いたの。。





上の唇らしきものをくっつけて

上唇を作って

さらにさらに

このペチャパイならぬ


ペチャ鼻に糸通して


豚っ鼻

みたいに引き上げて


空洞を作るんだってびっくり


そもそも鼻の形、、

鼻の穴らしきものが

しっかりとできてない

うーちゃんにとって

空洞はかなり小さいものになる。


さらに言えば


鼻の穴は一つだよねびっくり


他の全前脳胞症の子の


術後の写真とかさ


見せてもらったけど



やっぱり少し鼻の穴健在だから



とてもきれいだし 



割と自然♥️



でもうーちゃんがその手術をすると



今まで空いてた穴が小さくなるので



呼吸困難のリスク


があるんだ。。。



となるとじゃぁどうするか??























術前に気管切開した方がいい





だってショボーンショボーンショボーン








私聞いたの




先生!!


この手術って、


やらなきゃ今度悪い影響でます??



メリットって何??



って



そしたらさ、、



メリットは



見た目だけです



だってキョロキョロ










 わたしさ。。、



ごめんえーんえーん



みんなえーんえーんえーん






    









   

 











この顔


大好きなんだぁぁえーんハート


気切までして


手術したくないんだーえーん





今後、出でるであろう

悪影響について尋ねても

エビデンスはないからって。

つまり 

絶対にこれが悪くなる


ってのはないって


言ってもらえたもんで。。




今の段階では








  手術はしません!!!






そりゃさ





私だって考えたことあるよ。。





うーちゃんにもし




お鼻があったら、、、って、、
























おふざけが過ぎました笑い泣き
(カバー写真は編集前のです)

 
か!可愛いかもしれない!!


手術したら


もっともっと可愛くなるかもしれない!!


けどさ、、




 

今のうーちゃんが大好き


やっぱり


気切はしたくないの。。



だからみんなごめんねえーん





これからも





このままのうーちゃんを




愛してくれたら嬉しいですえーんハート




ギズモ

(コメント待ってます←)


でも


ω


でも


ミッフィ


でも


リス


でも


ハムスター


でも


宇宙人


でも



なんて呼んでもらえても



構わない!!!



そこに愛があるならば!←




ここに来てくれる


そして


コメントをしてくださる多くの方は


うーちゃんを


可愛いい♡


って言ってくださるえーんハート


当たり前のようで


当たり前じゃないよなって。。



だから



改めて



うーちゃんを


可愛がってくれて、、


そして


可愛いって言ってくださり

 

ありがとうございますえーんピンクハート









というわけで



これからも



バンバン写真載せますが



ご了承ください照れピンクハート






最近撮れたウーちゃんのニヤニヤ動画






おにぎりうーちゃん

美人うーちゃん




やっぱり、、




角度は大事ニヤニヤチューリップ←そこw




ではではまたキラキラ




最近 
甚平着させるの楽しみになってます♡