八代亜紀さんの訃報
とてもショックでした。
残念でなりません…
同じ皮膚筋炎・間質性肺炎で
闘病されていたとの事
急速進行性間質性肺炎
とっても苦しかっただろうな…と
想像しただけで胸が詰まります。
最後まで感謝を忘れず
「ありがとう」を伝えていたという
記事を読み、涙が溢れました。
チャーミングな八代亜紀さん
どうか息苦しさから解放され
安らかであります様に
心よりご冥福をお祈りいたします。
私自身も昨年、間質性肺炎再燃で入院し
その息苦しさを経験したばかりです。
本当に苦しいんです。
入院直前の日常生活では、
会話
お風呂
自転車
が特に苦しくて…
中でも私はお風呂が辛かった
命の危険を感じる苦しさで
「助けて！！」と思いました。
皮膚筋炎も抗体が様々で
それにより病像も変わるそうですが、
抗MDA5抗体は
急性の間質性肺炎が起こることが多い
抗ARS抗体は
慢性の間質性肺炎が起こることが多い
抗TIF1_y抗体は
悪性腫瘍の合併が起こることが多い
など、あるみたいですね。
※上記は私が目にした情報です。
これが全てでは無いと思いますのでご了承下さいませ。
私は
無筋症性皮膚筋炎
間質性肺炎
(抗ARS抗体)
ですが、2014年発病当時の肺炎の進行は
とても早いと言われ
無筋症性皮膚筋炎に
間質性肺炎が合併する場合
治療が難しく
急性増悪しやすい、再燃しやすい
そのため、予後非常に悪いと説明されました。
同じ病名でも
人それぞれ本当に病状が違うのがこの病気、
治療も予後も再燃も…
何をきっかけに
誰がいつどうなるか本当にわからない。
医師にもわからない。
間質性肺炎の恐ろしいところは、
急性増悪してしまったら
抑える術が無いところ。
「薬で抑えられなければどうする事もできない」と
言われました。
大袈裟かもしれませんが、
つい1週間前までは元気だったのに…
きっとそれ位の早さで進行してしまう
幸い私は、
2023年4月に間質性肺炎再燃するも、
急性増悪する事無く
ステロイドが効いてくれて
また日常、社会復帰がかないました。
これを繰り返しながら
いつかは間質性肺炎で命を終えるのかな…
という予感と覚悟はしています。
八代亜紀さんの訃報を受けて
同病の方々のブログを読みながら、
胸が熱くなりました。
皆、それぞれに病気と向き合い、
不安を抱えながらも
今を精一杯生きているのが伝わり、
私も頑張ろう！と力が湧きました。
発病した2014年、１度は死が見えた命
その時は
「まだ生きたい！！」と強く願いました。
再燃してもまた戻ってくる事ができた今は、
生かされている意味を感じて
その意味に命を使って生きたい！！
と思っています。
もちろん、楽しむ事を大切にしながら♪*。
発病から9年、
日々生き方と向き合いながら、
多少リスクが高くても
やりたい事を積極的にやって来ました。
その中での
出会い・学び・経験・感動は
私を大きく成長させてくれ、
今の私へ導いてくれました。
どうかあなたも
興味ある事
好きな事
やりたい事
できる時に
何回でも叶えて欲しいです
病気だけでなく、
災害など、いつ何が起こったとしても
コロナの時みたいに
いつ日常が奪われる事が起こったとしても
「あの時○○しておいて良かった♡」と
心から思える様に
難病や大病を経験して
命を見つめている私達だからこそ
最後まで読んでくださり
ありがとうございました。
では、また♡
You Only Live Once！
MAI
