2014年12月
皮膚筋炎・間質性肺炎を発病しました。
不安要素は
見ざる🙈
言わざる🙊
聞かざる🙉
の『三猿精神』をモットーに
楽しんでいます♪
私のブログを見つけて読んで下さり、
ありがとうございます。
皮膚筋炎(無筋症性皮膚筋炎)に、
進行の早い間質性肺炎が合併していました。
肺炎の進行が早かったため、命を優先し、
皮膚・筋生検の検査をまたずに
ステロイドパルスが始まりました。
今となっては
筋症状がわからないとの事でした。
当時は症状がなかったし、
筋逸脱酵素も認められなかった事から、
無筋症性皮膚筋炎と診断されました。
その2つの検査結果を、
厚生労働相に提出できなかった事が理由で？
特定疾患が通りませんでした。
医師がすぐに抗議の電話をしてくれましたが、
「決まりです。」の一点張りで、
話しにならなかったそうです。
入院時の治療方針の説明で
ステロイドと免疫抑制剤が効かなければ、
進行を抑える術がないと言われました。
「人工呼吸になり、
そのままお眠りになるかもしれません。」
・・・・・・・
医師の言葉は、あまりにも急な
命の終わりを告げる(かもしれない)
言葉でした。
当時の私の状況は深刻で、
そちらの確率の方が少し高かったのです。
当時の予後は『非常に悪い』でした。
あまりにも現実味がなく
まるで
自分じゃない
誰かの話を聞いている…
そんな気分でした。
助けを求める私の目線に気付き、
目を合わせてくれない医師。
合わせられなかった。
というのが、あの時の正しい雰囲気でした。
良いことがひとつも書かれていなかった
治療方針書に目を落としたまま、
隣で固まっている夫…
人が本当に固まっている姿を初めて見ました。
すると、
三人いた医師の中でひとりだけ
私の困惑した様子を察知してか、
真っ直ぐ見つめ
強く頷いてくれたのが印象的でした。
当時の主治医、女医さんです。
それと同時に
深刻さも伝わってきました。
人って
本当にショックを受けると
涙も出ないものなのか・・・
今まで自分の“命の期限”など
ハッキリ考えたことはありませんでした。
生きた心地のしない
半信半疑の気持ちのまま時間は過ぎ、
ひとり点滴(ステロイドパルス)を打ちながら
ようやく涙が溢れました。
やりたい事・やってみたかった事
行きたい場所・会いたい人
ワァーーーっと
溢れ出しました
私
こんなに沢山やりたい事
あったんだ・・・
今まで、ただなんとなく過ごしていた毎日。
なんとなく満たされていない感覚を、
自分に向き合うどころか
お酒で紛らわしてきました。
それどころか未来に希望が持てず、
『もう人生終わってしまってもいい』
とさえ思ったりすることもありました。
無駄にしてきたなぁ…
と後悔しても、もう遅いのかもしれないけど
「もし、また元気に日常に戻れるなら
やりたい事全部やる！！」
静かな
懺悔と神頼み
の時間でした。
程なくして
私の血液が、薬に反応しやすい事が
わかりました。
同時に副作用が出やすいとも言えるようですが…
主治医のあの時の笑顔は忘れられません＾＾
担当三人の医師で手を取り合って喜んで下さったと、
聞きましたꈍ◡ꈍ
膠原病とはこれから長いお付き合いです。
不安も恐怖もあります。
でもまた、
生きるチャンスが与えられました。
それが何よりも嬉しかった( ᵕᴗᵕ )
膠原病は症状も様々、症例もまだ多くなく
「◯◯かもしれない」
と言うのが本当に多い病気。
医師にも正解がわからない。
今後合併するかもしれない
他の病気の恐怖もあります。
私の肺炎は急に悪くなる事で知られている
とも…
当時は必死に病気の事を
ネットで調べていました。
そこに書いてあることは、
色々ありすぎて
難しくて
よくわからない。
でもやっぱり、怖い病気に間違いはない。
何度調べても、
恐怖で手が震えるだけでした。
私は生きる！
だから・・・
調べるのをやめました
必要以外は、
病気の話をするのを
やめました
聞いても・調べても完治はしない。
ならば
不安になるだけで意味がない
そう思ったからです。
『三猿精神』
病気の事など、不安要素は
◎見ない(調べない)
◎話さない
◎聞かない
怖がりな私には、これが向いていました。
色んな情報に振り回されて心を乱すよりも、
病気の事ばかり考えて不安になるよりも、
目の前の“楽しい”に集中しています。
きっとそれが
目に見えない薬と信じてるから。
退院してから半年後、社会に復帰しました。
特定疾患が通らなかった時は
高額な医療費が重く、
見放されたような悲しい気持ちになりました。
医療費・薬代は自分で稼ぐ！と、
強くもなれました。
全てジェネリックに変更しても、3ヶ月分で5万円代
人は弱い時にこそ
強くなれます
今の私は、病気になる以前よりずっと
心が元気で楽しく暮らしています♪*ﾟ
病気や様々な不安・悩みと闘っている方へ
その不安や悩みが
少しでも遠くへ行きますように…
私が大切にしている
お守りのような言葉です（⁎ᵕᴗᵕ⁎ )
長文を最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。
MAI