クローン病になって10年

お読みくださりありがとうございます。
妖怪白浮きバスターまいまいこと舞原久美子です。

私、実は（って別に隠してないけど）クローン病という難病です
←聞いたことない病名でしょ？
安倍さんがなっていたことでちょっとだけ知名度の上がった「潰瘍性大腸炎」の仲間です

「炎症性腸疾患」と言われる「潰瘍や出血、狭窄などができやすい消化管」を持っているということです


診断を受けたのが10年前
まさにお花見シーズンでした

体調がよくなかったのに転職したばかりの会社のお花見に行き、肌寒い中でお弁当を食べ、その帰りに休日出勤で仕事をし、ちょっと心配だからと帰りに時間外受付に
即入院
次の日手術

告知は母と2人で聞きました
聞いたこともない病名に突然課せられる食事制限、そして何より「治らない」という事実
今だったらすぐネットでいろいろ調べるんだろうけど
当時は全く情報のない病室で途方に暮れていました

余談ですが・・・
30前に病気になった娘に対して
「元気に生んであげれなくてごめんね」と泣いた母
いやいや、十分元気に産んでもらったよ！
25時間の難産を頑張ってくれてありがとう！



担当医に最初に聞いたこと
「こどもは産めますか？」

焼肉が食べれないことより、マズイ栄養剤を飲まなくちゃいけないことより、何よりそれが気になりました

「産んでいる人はたくさんいるから安心してください」

今はありがたいことにかわいい息子ちゃんがうちを選んでくれて幸せでございます


難病というとほんと様々で日常生活が困難な方もいらっしゃいますが
私はありがたいことに日常生活にもほぼ問題なく、お仕事もさせていただけてます

健康な方に比べ食事には気をつけなくてはいけませんが
（牛肉、豚肉、不溶性食物繊維の強いもの、脂質の高いもの）
自分が何が食べれて何がダメか
最初は全然覚えれず、外食は恐怖でした
こんな一覧があるのですが

身を以て実験や検証を繰り返し、コントロールできるようになってきました

それでも一緒に行く方に気を遣わせてしまうので
それを気にしてやっぱり外食は少ないですが

みなさん！
おうどん、お寿司、焼き鳥は大丈夫です
炭水化物は大体大丈夫

誘ってください

今は10年前に比べて油を使わずに済む調理機器や方法も多く、管理も楽になっています

「なんで私が難病に・・・」
考えたこともあります
出た答えは1つ

「これは神様からのギフトである」
宗教とかスピリチュアルとかの話でなく

私、もともと体のことはほったらかしで働きすぎてしまうタイプ
長時間労働、あまり苦じゃなくて　（タダ働きは嫌いですが）
休みも返上してしまいます
体が壊れるまで働くというか壊れるまで気づかない・・・

そんな私に神様からのギフト
これがあれば体に気を使うでしょ？
休みもとるようになるでしょ？
心配してくれる人に目を向けるでしょ？

診断後の再手術率は高いけど、生存率もとても高いこの病気
私が自分を労わるためのギフトなんです



...そうはいってもこの桜の時期は体調を崩しやすいのです
過去の通院・入院歴を見てもこの時期は多め

産後のダメージで腸閉塞になり
まだ2ヵ月の息子ちゃんを義実家にお願いしたのが1年前・・・いつにも増して気をつけます！



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