ねーむいー | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

そろそろおうち生活にも慣れた…と思いたいのですが、大きな問題が1つ。

娘の「夜勤」です。

非ケトン性高グリシン血症の症状の1つに「傾眠」があります。
アミノ酸の一種であるグリシンをうまく代謝できず、血中や髄液中の濃度が高くなって神経に悪影響を及ぼすと言うのがこの病気ですが、このグリシン、「スムーズな入眠を促す」「自然で深い睡眠をもたらす」「睡眠アミノ酸」として商品化されてるくらいの物質。
体内の濃度がもともと高い娘は、そりゃ日中眠たくもなりますよねぇ…(^^;
しかも「深い睡眠」だから、何しても起きないんですよねぇ…(;_;)

おまけに、てんかんのお薬は副作用に「眠気」と言うものが多い。
娘が内服してるものには、特に眠気が出やすい臭化カリウムも。

そりゃ、眠たいですよねぇ…(*_*;

そんなわけで、日中寝ちゃってなかなか起きず、夜になって目を覚ますことが多いのです。
今週なんて、2日に1回くらいのペースで夜勤してたりします…。
静かに起きてるだけならともかく、夜中起きてると痰がゴロゴロしてサチュレーションが下がることが多いのです。吸引してもなかなか取りきれないし( ´△`)
となると、付き合わざるを得ない。
したがって、私、眠い。
本当は昼間寝ないで起きて欲しいけど、起こしても起きないし、起こそうとすると私も起きてないといけないし、て言うか眠いし、一緒に昼寝しないと無理。

もともとこんな事態も想定して、レスパイトショートステイを利用できるようにする予定ではあるのですが、介護サービスの受給者証がまだ出来てない上に、ショートステイのための初回受診になかなか行けない有り様。
受給者証がまだ出来てないから、福祉車両&ヘルパーもまだ使えないし、今は大学病院への受診には訪看さんが特例で着いてきてくれてるけど、ショートステイの病院にまでは行けないって言うし、パパ氏は特に今の時期はなかなか休みが取れないし。
ショートステイできるのは、初回受診の後、お試し入院も経てからなので、利用できるのはいつの話だろうか…

それまで何とか、昼寝作戦で頑張ります(^^;