ケトン食 はじめました&まさかの肺炎! | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

GWはパパ氏が三日間お休みだったので、1~2日目で外泊!
そして、2日目に3人で病院に戻ってきて、そのまま娘とパパ氏を残して私が帰り、2~3日目で付き添い交代!
というスケジュールでした。
せっかくのお休みを、ALL家族サービス(うち半分は嫁サービス)に費やしてくれてありがとうパパ。
でもパパ氏、外泊中昼間もずーっと娘と一緒に寝てて、「遊んだれや…ってか娘寝すぎて夜起きるやん…」とか私が一人メラメラしてた件は秘密です。笑
外泊するようになって久々にパパが寝てるの見たら、睡眠時無呼吸が悪化してて、「寝ながら息止めるとこまで似た者親子かよ…」とかもね。病院行った方が良い!と勧めたけど、行くかな…

さて、そんなGWも終わりまして、ついにケトンフォーミュラがやって来ました。
ケトン食、開始です。
噂には聞いてましたが、脂ギットギトのミルクですね。

↑冷ましてたら分離した。
まずは、ケトンフォーミュラ10gを70ccのお湯で溶いたものと、以前から飲んでるエンシュアHを20ccから始めています。

が、これは私のリサーチ不足でしたが。
ケトンフォーミュラ、注入ボトルからの滴下の落ち悪っ!!調節ムズッ!!
ケトン開始前は、エンシュアH70ccを一時間辺り約70ccのスピード(つまり一時間かける)で落としてたんですが、ケトンフォーミュラでそれやろうとしたら、もう無理。
同じくらいの速度だとすぐ止まるし、速めようとしたら速くなりすぎるし、速くなったり遅くなったり、一定の速度が到底保てない。
ポンプを使えばイケると思うけど、うちの病院は在宅用ポンプの貸し出しが無いので、退院したらその手は使えない。
でもこんなにすぐ止まるんじゃ、一時間滴下ばっかり見てなきゃいけないじゃないかー!

ということで、最近吐いてなかったのを良いことに、もっとスピード速めても大丈夫でしょ!と、シリンジで手押しする案が採用されました。
時間短縮&洗い物が減るー(*´∀`)♪
シリンジは脂でギットギトになるし、目盛りもすぐ消えてくけど、注入ボトルのルートよりはちゃんと洗えるし。
ここに来て胃ろうチューブ洗い「あらいくん」のありがたさが身にしみます。あらいくんが無かったら、チューブの中は恐ろしいことになりそう((((;゜Д゜)))
これからケトン食を開始する胃ろうの方は、あらいくんを是非ご用意された方が良いと思います。

そしてケトン食開始に伴い、ケトン体が出てるかの尿検査と、特に最初は糖分不足で下がりがちな血糖測定を毎日してます。
ケトンはまだ1+。
血糖は40~60台となかなかな低血糖ですが、以前のダンピング問題のときもそうだったように、見た目に分からない=本人実はそこまでしんどくないのか?といった状況です。
そのうち血糖値も安定するらしいのですが、早いとこ頼むよー(>人<)

で。
そんな中なのですが。
娘さん先週から何だかサチュレーションが芳しくないと思ってたら、月曜の早朝に熱出しまして。
採血→白血球、CRP増加。
レントゲン→右肺にうっすら影。
肺炎でしたー(;_;)原因は恐らく誤嚥…
熱はすぐ下がったんですが、吸引してもなかなか痰が引けずゼロゼロしてます( ´△`)

ケトン導入したら今度こそ退院予定なのに、このタイミングで肺炎なんて、もうほんと手を変え品を変え「おうちかえりたくないよう!」と言ってるかのような…

帰ろうよ、お家…(´;ω;`)