今、家にいますー！！
リベンジ成功です！
話の発端はこの前の水曜日。
退院後にお世話になる訪問看護ステーションの方との面談がありました。
その中で、「回数制限はありますが、外泊の際も前もって言ってもらえたら、訪問看護使えますよ」とのこと。
それはぜひお願いしてみたい！
ということで、その日にうちのパパ氏にも打診し、あれよあれよと言う間に昨日今日で外泊が決まったわけです。
もっとも、発端のはずの訪問看護は、話が急すぎて看護師さんに周知が行き渡ってないということで、今回は来てもらえませんでしたが(^^;
でも、出発までドキドキしましたが、大きな強直もなく、無事帰ってこられましたー！！
久々に親子３人でお布団を並べて、娘もいつもは寝る時間がまちまちなのに、夜９時前にすやすや寝始める良い子ぶりで、家族で過ごせる幸せを感じています。と言っても、今日もパパ氏はお仕事に行ってしまってますが(^^;
いやーでもやっぱりお家は良い。
そう思うのは、熊本・大分の地震のニュースのせいもあるんだと思います。
住み慣れたお家に住めなくなり、避難所で生活するのが、どんなに心細いことか。
せめて余震が早く落ち着き、被災した方々が安心して眠れるようになりますように。
さて、娘の話に戻りますが。
先週とった脳波、よろしくありませんでした。
どうよろしくないかと言うと…主治医曰く「にぎやか」だそうで。
娘は脳梁離断したので、右脳と左脳の脳波は基本的に連動していません。
連動はせず、それぞれがそれぞれに、よろしくない脳波を出してる。
サプレッションバーストとまではいかないけど、それと同様に活動が抑えられた部分があり、激しい部分もある。そして激しい部分はヒプスアリスミアに近い。
つまり、脳梁離断はしたけど、発作改善という意味でも脳波改善という意味でも、効果が無かったということになります。
悔しいことに。
薬は数々試してきて、アレビアチンにいたっては血中濃度が上がりすぎ、少し減量しています。
変わりに臭化カリウムを増量しましたが、相変わらずの発作ぶり。
次は何を試すのか。
先日承認されたビガバトリンを、という話もしましたが、不可逆的な副作用を考えると慎重にしたいとのこと。
で、話だけは２回くらい出てきた、ケトン食をついにやってみることになりそうです。
これまで断念してきたのは、ケトン食をするとケトーシスになり、嘔吐の原因となるから。それでなくても吐きまくってた娘にはどうか…ということでした。
が、今は嘔吐がおさまっています！
今の栄養(OS-1とエンシュアH)が合ったからとも言えるので、ケトンミルクにしたらどうなるかはドキドキですが。
可能性があるなら試さないわけにはいかないです。ビガバトリンと違って、ケトン食の副作用はケトンを中止したら元に戻るものですから。
ケトンを始めるには入院する必要があるので、入院中の今だからこそやりやすいと言うのもあります。
でも、ケトンフォーミュラが届くまでに数日～１週間、始めてから２週間は入院で様子を見たいとなると、４月中退院を目指してたはずが、確実に入院は延びることに(^^;
とりあえず目標は５月中に変更です。
他にもTRH療法の話も出ましたが、方向性としてはケトンなのかな。
もう何でも良いから、発作も脳波も落ち着いてくれますように。
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娘と同じウエスト症候群のももぞうちゃんのお母さん、momomamaさんこと本田香織さんが、バギータイプの子供用車いすの認知を広げるためのチャレンジを始められました。
MOMOとMAMAとウエスト症候群
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