一時期退院予定日とされていた3月18日を、何事もなく見送りました。
次の目標はどこだろう( ；∀；)
発作は比較的落ち着いています。
スパズムは毎日ちょこちょこあるものの、強直はほぼありません。
したがって大きなサチュレーション低下も無し。発作がもっと減ってほしいのは正直なところですが、息を止めないだけでだいぶ心は楽です。
最近のトレンドは「栄養問題」です。
娘は昨年12月に胃ろうを造設しました。
でも正確には胃ろう(PEG)ではなく、胃ろうの穴を使って腸までチューブを入れる、事実上の腸ろう(PEG-J)で栄養注入をしてきました。
術前入れていた鼻チューブも、胃までのマーゲンチューブではなく、腸まで入れるEDチューブでした。
それは何故かというと、嘔吐が起こりやすいから。
吐き始めた当初は胃軸捻転が原因かと思われていましたが、EDチューブにして胃を素通りさせても吐くし、それは違うらしい。
それでもEDチューブなら、吐いても胃液だけで注入したものは出てこないということで、オペでもPEG-Jが採用されたわけです。
ただし、腸から栄養を入れる場合に問題となるのが「ダンピング」。
血糖値が急激に下がってしまうことがあるのです。
娘の場合、PEG-J使用開始後すぐは特に問題なかったのですが、何がきっかけか先月から低血糖を連発。
見た目そんなに変わらないのに、「大人だったら意識失って倒れてる」という血糖値30台や40台をたたき出して、慌ててブドウ糖を注射されることもしばしば。
食前、食後一時間、食後二時間の血糖を毎回測るので、耳たぶはいつも「ピアス開けるのに失敗した人」のような具合に(;_;)
ダンピング対策は、とにかくゆっくり時間をかけて注入すること。
最初は100ccを一時間で入れてたのが、一時間半になり、二時間になり。
しかしダンピングと嘔吐は関係ないので、注入中はずっと目を離せない。今は看護師さんが見回りに来てくれるからいいけど、家で毎日夜中二時間とかキツいです。
そうしてても血糖値は下がるし、家で低血糖になったらどうすれば？濃い糖分を腸から入れたら、ますますダンピングしてしまうし、そもそも見た目に現れにくいから、低血糖になってることにも気づけないかも…
ていうか、腸に入れるからダンピングするんであって、胃に入れればそんな問題は起こらないんです。
と言うことで。
現在、胃から注入チャレンジ中です。
今まではラコールの液体でしたが、胃から入れるなら、と今は半固形を使っています。その方が腸の筋肉が衰えにくいし、逆流もしにくいそうで。
まずはPEG-Jの、胃につながってるサブのチューブから入れてみたのですが、これが固いのなんの。
シリンジで100cc入れるのに、全力で体重かけたりして30分とか…主治医も半分くらい押してくれたけど「これ続けてくのは無理だね」という結論(^^;
結果、一か八かでPEG-JをPEGに交換し、ラコールも薬も全て胃に入れてみることに。
半固形の注入は、かなり楽になりました。
が。吐くー( ；∀；)
えぇ、そうなるであろうことは分かってましたけどね…
薬の後にラコール注入なのに、吐いて出てくるのも何故か薬から。
再内服どうするよー血中濃度がー(;´д｀)と毎回あたふたするので、こんなことなら、たとえ吐いたとしても薬は出てこないPEG-Jの方が良いんじゃ、と思ってしまいます。
しかし一回に二時間かけてもダンピングするとしたら、残された道はもう、つなぎっぱなしでゆっくりゆっくり入れる「持続注入」しか無い。
それでも吐くリスクがあるから、極力見てなきゃいけない…なんて、到底現実的じゃない。
血糖値の安定を取るか、薬の血中濃度の安定を取るか。
悩ましい…
って、吐かなきゃ全ての問題は解決するんですが！
何で吐くのか、未だ真相は分からぬままです。