退院に向けて(今度こそ)いろいろ詰めてはいますが、今日には間に合いませんでした。
はい、入院して丸１年です＼(^o^)／
orz
ま、そんな話はさておき、ここ最近目まぐるしくいろいろありましたので、箇条書きにて。
・肺炎その後。
熱は１日で下がり、CRPもすぐに陰性化したのですが、そのわりにサチュレーションがずーっとイマイチ。アラウンド90な感じです。
痰のゴロゴロも続いてます。
で、CTを撮ってみたところ。
右上肺が無気肺になっておりました(;_;)原因はおそらく痰づまり。
現在、痰を出しやすくする薬カルボシステインの内服、生食で吸入、痰を排出しやすくするブルブルマシーン「RTX」、頻繁に体位交換、そして吸引と、とにかく痰を出すことに注力しています。
早く持続の酸素外したいー(;_;)
・My吸引機、購入予定。
そんなこんなで最近吸痰が頻繁なので、これは退院しても要るだろうと、吸引機を買うことに。
ただいま小慢の助成を申請中です。
機種は「おもいやり 3WAY-750」にしました。
パワースマイルと迷ったんですが、おもいやりの方が部品が少なくて洗うのが楽らしく、充電器内蔵でコードも中に収納できるし、細長い形状で持ち運びやすそうだぅたので。ちょっとお値段は上がりましたが。
で、まだ助成は下りてないのですが、先日外泊するのに必要だったので、お借りしました。
病院から家までは車で10分の距離なんですが、そのたった10分の間にもゴロゴロ～サチュレーション80台になり、鳴り響くアラーム( ノД`)やっぱりどう考えても必要でした。借りといて良かった…
そして外泊中に、ぴったりのバッグを見つけてきました♪(専用バッグだと本体しか入らないし、見た目が何て言うか、昔の絵の具セットみたいな…^^;)
しまむらですが、本体がすっぽり入って深すぎもせず、ファスナーも閉められます！
ポケットもいっぱいあって、外泊中はカテーテル、通し水(左の黄色いフタの。ダイソーの水筒です。)、シガーソケット、除菌ウェットティッシュを入れてました。通し水の水筒、ペットボトル用の外ポケットに入れたらすごい使いやすかった！
そして肩掛けも出来る。何より嬉しいしまむら価格！笑
超満足なお買い物です(*^^*)
・療育手帳、障害者手帳を申請しました。
障害者手帳は３歳くらいまでおりないと思ってたので、先に療育手帳を申請したのですが、ついでに小慢の重症認定もしようと思ったら、逆に窓口の人から「障害者手帳申請したら？３級以上認定されたらそれで重症認定になるし。」と言われ。
え、１歳３ヶ月(当時)で通るの！？と思いながら主治医に聞いたら、「うーんどうでしょう…やってみる価値はあると思いますから、もし出すんだったら全力で診断書書きますよ！」と言われて、無駄になるかも…と迷いましたが、出してみることにしました。
さぁ、どうなることやら。
これで通ったら、なかなか画期的な前例になるかもしれません。笑
・退院後のこと。
今一番難航しているのがここです。
退院後の通院について。
上で書いた通り、病院までのたった10分の間にもゴロゴロで吸痰が必要な有り様です。
そして最近はほとんど見ていないですが、娘には強直発作でサチュレーションを一気に下げるリスクもあります。運転中だとどうしても対処が遅れてしまいます。
外出時にはパルスオキシメーター(借りれたのが据え置き型)、アンビューバッグ、吸引機、酸素、それに加えて普通の子供お出掛けセット(オムツ、着替えなどなど)と荷物が多くなるのもあって、私以外の付き添いが欲しい。ベビーカーにはそんなに荷物乗らないし。
しかし退院後の通院、最初は週１ペースです。
旦那はそんなにお休み取れないし、私の親は父入院中、母自営業で頼れないし、旦那の親は遠方だしと、親族路線は八方塞がり。
親族以外で医療行為が出来るとなると看護師さんだけど、お世話になる訪問看護ステーションからは「そういう制度がないから原則無理」とのお返事。
通院介助は通常ヘルパーさんが行うものだそうですが、ヘルパーさんじゃ医療行為はできない。
私の車じゃなく、福祉送迎サービスを利用して、私が医療行為をやるとすると、結局院内では大量の荷物を一人で持たなければいけない。
じゃあ福祉送迎とヘルパーさんを併用して…ってそれ１回につきいくらかかるの？まだ障害者手帳おりてないとなると、全額自腹！？
…といった具合です。
さらにリハビリ問題も。
外出がこんな具合なので、できれば訪問リハを利用したい。
しかし「小児医療ケア経験が豊富」という理由で選んだ今の訪問看護ステーションでは、リハはやってない。
リハのみ他のステーションを検討中ですが、そうなるとリハに来てもらった日は、別事業者である今の訪看ステーションは使えない。急病対応とかどうする？
そして、そもそも小児リハの経験がある訪問リハがほとんど無い。
通院時に一緒にリハも入れるのでも良いけど、通院間隔が月１とかに空いていったらリハの間隔も空いちゃう。
家からこちらも車で10分ほどのところにあるこども医療センターが、療育や支援学校も併設してるので、将来のことを見越すとこちらにお世話になるのも良い手だけど、そこに行くのにまた外出付き添い問題が発生…
サクサク何でも対応してくれるソーシャルワーカーさんが、笑顔で「今行き詰まってるんですよね！」と言ってました(^^;
まぁ、まずは通院が一番大事なので、ヘルパーさんと福祉送迎を確保し、手帳は申請中と言うので何とか使えないか交渉してみるとのことでした。
こんな感じなので、退院が近づいてることが素直に喜べないです(^^;
発作はケトン食開始から、本当に落ち着いています。１日数回の単発スパズムのみ。
嘔吐も少ないし、ずーっと下痢だったのも治まったし(エンシュアHのせいだった疑惑)。
状態は良いのです。肺以外は。
だから退院の話が出てるんですが、それ以外の問題がどうにも。
他にも、今後考えなくてはならない問題が。
手帳がおりたらいずれバギーを作ることになるでしょう。そうすれば荷物もたくさん乗せられるので、外出先での荷物持ちは要らなくなります。
が。自宅はアパート２階。バギーを持って階段上がり降りとか無理なので、引っ越しが必要そうです。
私の車は軽なので、買い換えも要るかも。
そもそも私育休から復帰できずに仕事やめたのに、普通車２台分維持できるのかな？手帳出たら税金の減免はあるにしても。
あーもー！頭パンクしそう！！
現実逃避に、手ぬぐいで娘のワンピース作りました。
行き当たりばったりで作ったわりには可愛く出来たと自画自賛。笑