娘の変化 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

相変わらず、毎日一回は必ず吐いてます。
絶食だったり注入量少なかったりが続いてたので、胃が小さくなっちゃったのか、それとも逆流なのか。
本当はこの前の水曜日に逆流の検査(PHモニター)をするはずでしたが、当日になって
「ファモチジン飲んでたらちゃんとした結果出ないかもしれないし、まずファモチジンをやめて、1週間後に検査延期します」と。
そんなわけで、絶食があったりしたので何だかんだで続けてたファモチジンは中止。
代わりに、整腸剤としてミヤBMが始まりました。びちゃびちゃうんちもずーっと続いてて、先生も気になってたけど薬も既にかなり多いしなーとためらってたみたいです。
そして、PHモニター検査は今度の水曜日に。鼻チューブですら逆流してるってなったら、次は何しなきゃいけないんだろう(´・_・`)

余談ですが、注入終了後に用具を取りに来た看護師さんに「大丈夫だった?」と聞かれて

「安心してください。はいてませんよ!」

と答えたら、普通に「良かったー!」と言われました。
とにかく明るい安村ネタは、相手を選んで披露したいと思います(笑)

ところで、ICU脱出からこっち、会う人皆に言われること。

「わ、目開いてるね!」
「レアだ!!」

このセリフだけで、以前どれだけ目を開けていなかったかお分かりいただけるかと思います。
何で目を閉じていたのかは分かりません。
でもきっとこれも脳の関係なんだろうなとは思います。
久しぶりにぱっちりと目の開いた顔を見たら、やっぱり我が子は可愛いものです。
今日は夜中から朝にかけて、鼻チューブを2回も抜いてしまい、朝は入れ直すまでしばらくチューブ無しの状態でした。
何も付いていない顔を見たのも久しぶり。
その状態で膝の上に乗せて揺らして遊んでたら、入院以前のようでした。
あの頃にはもう戻れないけど、少なくともICUから奇跡的に無事に帰ってこれた上、発作も激減してるのは喜ばしいこと。
これから先を考えると悲観的になってしまいたくなる部分はあるけど、その時その時を前向きに生きていけたらいいな。